עבר שבוע מאז שהתחלנו עם מטפל במשרה מלאה. הוא נהדר. עד כה, הכול טוב.
חשבתי שאני מבין מה זה אומר. דמיינתי את העזרה, את התמיכה, את ההבדל המעשי שזה יעשה. אבל יש דברים שלא ניתן להבין מראש; צריך לחוות אותם. אחרי שבוע, מה שהתבהר הוא לא שינוי דרמטי אחד, אלא הצטברות של מאות רגעים קטנים, רגעים כמעט בלתי נראים, שביחד מעצבים מחדש את כל היום.
יום טיפוסי, כשמסתכלים עליו מקרוב, מורכב מאינספור רגעים של תלות. בגלל מצבי, אני עשוי ללכת לשירותים עשרים פעמים ביום. אכילה ושתייה, בגלל סכנת חנק, בגלל שגרה, ובגלל שאני פשוט נהנה מזה, קורות אולי חמש עשרה פעמים ביום, וכל אחת מהן דורשת הכנה, תשומת לב וטיפול.
חמש עשרה, אתה אומר, אבל תחשוב על זה. כוסות קפה, תה, מים. הארוחות. הנשנושים. אפילו גלידת וניל. זה מצטבר מהר.
ואז יש את הבקשות הקטנות שממלאות את היום. “תוכל להעביר לי…” המחשב. העכבר. האייפד. הטלפון. ספר. (ועוד הרבה דברים, יותר מדי כדי למנות.) ולעיתים קרובות, זה בכלל לא להעביר משהו, אלא ההתאמות הקטנות שהופכות את היום לאפשרי. “תוכל…?” להדליק את האור. לכבות. מזגן. חימום. שמיכה. רגליים למעלה. רגליים למטה. אף אחת מהבקשות האלה לא גדולה, אבל הרצף שלהן נותן להן משקל.
גם התנועה כבר אינה מובנת מאליה. היא מכוונת. ממקום למקום, בבית, לכיסא וממנו, מה שפעם קרה בלי מחשבה דורש עכשיו מאמץ, תיאום ועזרה. לצד זה, יש דברים שאני עובר בהדרגה מלעשות לבד לקבל בהם עזרה: רחצה, היגיינה, גילוח, ושגרות פרטיות נוספות שמגדירות מחדש בעדינות את הכבוד והאמון.
מעל כל זה יש צורך במודעות מתמדת, שלא אפול, שתנועה פתאומית לא תוביל למשהו חמור יותר, שכאשר יש אזעקות, שלוש או ארבע פעמים ביום בתקופה הזו, נוכל להגיע למרחב המוגן בזמן. יש גם ביקורים רפואיים, הליכה אחר הצהריים לאוויר ולשפיות, ותרופות מספר פעמים ביום. כל אחד מהדברים הללו בפני עצמו אינו יוצא דופן. אבל ביחד, הם כן.
ברור שכאשר יש מטפל במשרה מלאה, ניתן לנהל זאת במסגרת סדר יום מובנה. אך כאשר אותה עבודה מתחלקת בין בני משפחה שונים, לצד כל מה שהם כבר עושים, זה כמעט בלתי אפשרי להחזיק בכך לאורך זמן. זה הופך לנטל יוצא דופן ולעיתים קרובות בלתי נראה.
ולעיתים דווקא הרגעים הקטנים ביותר הם שממחישים זאת.
אני לא יכול לתאר עד כמה זה מתסכל להגיע למקום, סוף סוף נוח, סוף סוף מסודר, ואז להבין שמשהו חיוני נשאר במקום אחר, המשקפיים על השולחן בחדר השני. עבור רוב האנשים זה נשמע חסר חשיבות. פשוט קמים, עושים שני צעדים ומביאים אותם. רגע כמעט בלתי מורגש. כך היה גם אצלי, עד לפני כמה חודשים.
היום זה כבר לא כך. היום זה עצירה, חישוב, ולעיתים היסוס לבקש, כי זו לא הבקשה הראשונה של היום. אולי השתים עשרה או החמש עשרה. ובלי המשקפיים האלה, הכול מצטמצם. אי אפשר לקרוא, קשה לצפות, ואפילו עצמאות בסיסית נעלמת. מה שנראה קטן על פני השטח מתגלה כמשמעותי מאוד.
ואז יש רובד עמוק יותר.
תאר לעצמך שלא הייתי מסוגל לבטא מה אני רוצה. כמה מתסכל זה היה.
כאן גם השאלה “האם אתה בסדר?” נעשית מורכבת יותר. לפעמים התשובה הקלה ביותר היא כן. לא כי זה נכון, אלא כי אינך רוצה להטריח. כי מי ששואל רוצה לשמוע שאתה בסדר, שאתה נינוח, שאין צורך להוסיף עליו עוד עומס. ולכן אתה אומר, “אני בסדר”.
אבל האם באמת?
אני בר מזל כרגע שאני בהכרה, מודע ומסוגל לתקשר. אני יכול לומר מה אני צריך. אני יכול לבטא אי נוחות או תסכול. איני יודע איך זה יהיה כאשר זה כבר לא יתאפשר, ואני תוהה איך תיראה תחושת התסכול הזו כשלא יהיה לה ביטוי.
אין לי כל טינה, בוודאי לא כלפי המשפחה. החיים מלאים, יש כל כך הרבה דרישות. אבל להיות שקט, גם בלי כוונה, עלול להשאיר אותך בצד. ומשם קל להישאר מחוץ למעגל, לא מתוך הזנחה, אלא מתוך המציאות.
זה גורם לי לתהות כמה פעמים מטפלים ומטופלים מדברים על כך בגלוי, ושואלים לא רק מה צריך לעשות, אלא איך ניתן להקל זה על זה.
וזה מוביל לשתי מחשבות.
הראשונה היא העומס העצום שמוטל על מטפל או בן משפחה. לא הבנתי עד כמה יש ריבוי של “בבקשה”. “בבקשה תביא”, “בבקשה תעביר”, “בבקשה תיקח”. זה קבוע. זה בלתי פוסק. ומעבר לכך יש הכול, תרופות, כביסה, ארגון, ניקיון, ציפייה לצרכים. זה עומס עצום שלעיתים קרובות אינו נראה. תודה.
השנייה היא לגבי המטופל. אני בר מזל שאני יכול לבקש. אבל יש מי שלא. מי שלא יכול לבטא. לא בגלל חוסר אכפתיות, אלא בגלל מגבלות המציאות. זמן, תשומת לב, סדרי עדיפויות.
והמחשבה הזו נשארת איתי.
נדמה לי שעומס העבודה הבלתי פוסק של להיות מטופל אינו רק מעשי. הוא אנושי.
ואחרי שבוע אחד, שום דבר והכול השתנה.
