מספר מטופל 007 – כן, אני רציני…Produadopa/Vyalev update

תאמינו או לא, הבוקר בבית החולים אמרו לי שמספר המטופל שלי הוא “007”. אני לא ג’יימס בונד, אבל עברתי שינוי מדהים בשבועות האחרונים וזה מרגיש קצת כמו סרט. הרופאים שראיתי הבוקר רואים את זה בבדיקות אבל רואים את זה יותר בבירור בהתנהגות הכללית שלי וביציבה שלי.

אני חלק מקהילה הולכת וגדלה ומאוד נחמדה בוואטסאפ של אנשים שעברו או שוקלים ברצינות לעבור למשאבת Produadopa/Vyalev (צרו איתי קשר אם זה רלוונטי עבורכם). מספר חברים אחרים בקבוצה רואים שינוי טרנספורמטיבי בעצמם, אם כי כל אחד בקצב שונה. האזהרה הכבדה היא שיש כאלה שמתקשים ואחד שהפסיק את התרופה. בארבעת השבועות שלי חוויתי בעיה גדולה עקב המעבר לתרופות אחרות ומתמודד עם זיהום בקיבה שאני מתגבר עליו עם אנטיביוטיקה. עם זאת, זה לא ייאמן.

אולי זה מדד לפרקינסון עצמו שזיהום בקיבה, שבו חלק גדול מהקיבה שלי קשה כמו אבן ואדום בוהק, נתפס על ידי ועל ידי הרופאים כדבר שולי לחלוטין. די מדהים כשחושבים על זה ככה.

מישהו בשבת אמר לי, “אתה כבר לא נכה,” והאחות הבוקר אמרה לרופא, “הוא כבר לא נראה חולה.”

למען האמת, אני מרגיש שזה קצת כמו “חוויה חוץ-גופית”. אני לא רגיל לזה ונשאר חשדן עקשן בגלל העליות והמורדות של העבר. חודש אחד פנימה, עם זאת, אני מוכן להכיר לעצמי שזה נס אישי לא ייאמן ולהודות לאל על כך.

עדיין יש לי את השינה שלי לסדר, וקיבלתי החלטה גדולה הבוקר. רדפתי אחרי פתרון טכנולוגי פורץ דרך והזמנתי מפגש בתחילת ינואר בגרמניה במעבדת מחקר. אני מעמיד את זה בהמתנה. אני צריך לתת זמן לתרופות החדשות להיכנס לפעולה ולהיות מכוילות (העלינו מעט את המינון לשעת השינה) ושיטות מסורתיות אחרות (למשל, מלטונין וכו’). הכנסת צעד חדש גדול בתהליך זה יותר מדי לעת עתה.

המשאבה החדשה רחוקה מלהיות תרופה, ואני יודע היטב שהחיים החדשים האלה שלי נשלטים לחלוטין על ידי צינור דק בין המשאבה לקיבה שלי ושזיהום אחד יותר מדי עלול לגרום לאסון.

עם זאת, כולנו חיים על חבל דק. הדבר הקטן ביותר יכול לשנות את חיינו בשניות. אני פשוט רואה את זה יותר בבירור עכשיו.

כתבתי בעבר שלא אנוח לרגע על זרי הדפנה שלי. אני אמשיך להילחם ואנסה לשמור על הכושר והשגרה שלי. ישנם דברים רבים שמחזיקים אותי – המשאבה היא רק אחד מהם. אני אתמקד בבלוג בכמה מהנושאים האלה בקרוב, אבל לעת עתה, אני חייב לחזור על התחושה שהייתה לי בהתחלה: תודה לאנשי המקצוע הרפואיים ולקבוצת העוזרים האישיים שלי שעושים כמיטב יכולתם להתמודד עם הבעיות שפרקינסון מביא.

אני לא בונד, אבל יש צוות של ‘Q’ים’ שם בחוץ, בתקווה שמכינים ומעדכנים תרופות עבורנו, הבונדים, לשימוש בשטח.

 

___________________________________________________________
I am not a fan of marketing but am keen to pass this to as many as possible so please share/forward and feel free to join this whatsapp group to receive updates (notification group only – no discussion :-))
Click on the book above or below to find my book on Amazon - Available in all Amazon stores on electronic and paperback version

Hello! I am Ben Lazarus

Originally diagnozed with Parkinson’s it has sadly turned into PSP a more aggressive cousin. I am 50 and have recently retired but enough of the sob story – I am a truly blessed person who would not swap with anyone on the planet, principally because I have the best wife and kids in the world (I am of course completely objective :-)). Anyway I am recording via the Blog my journey as therapy to myself, possibly to give a glimpse into my life for others who deal with similar situations and of course those who know me.

Use the QR code or click on it to get a link to the Whatsapp Group that posts updates I hope this is helpful in some way

Leave a Reply

Discover more from Living with and fighting PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading