Anoche, resbalé por una pared como un esquiador de descenso fuera de control – mi segundo golpe reciente con PSP, y mi peor caída hasta ahora. Por una fracción de segundo, supe que estaba en problemas reales. Como siempre conmigo, es hora de actuar y no retirarme, y llamo a su apoyo.
Había ido al baño con un andador en plena noche. Sintiendo desequilibrio (caigo hacia atrás por la PSP), me apoyé en la puerta, que estaba abierta contra la pared, para tomar un momento en lugar de sentarme o agarrarme a las manijas. Mis pies descalzos resbalaron, y literalmente me deslicé por la pared hasta que mi espalda superior – gracias a Dios, no la cabeza – golpeó el suelo, y la parte delantera de mi pierna inferior chocó con algo – creo que el inodoro. Tengo bastantes dolores y una marca que no se ve bonita en la pierna, ¡pero tengo una suerte extrema, extrema! ¡La puerta sin embargo no tiene tanta suerte! Aún así – como mido 1,94 m aprox – fue un largo camino abajo, y tuve tiempo para pensar “Oh no (parafraseado)”, más que instintivamente me protegí de alguna manera con los brazos – y mi acolchado ayudó por supuesto.
Doblemente irónico, antes hoy, leía sobre la única celebridad realmente famosa que tuvo PSP – Dudley Moore. Diagnosticado en 1998 después de dos años tratando de establecer el diagnóstico. Vi un documental sobre él en 1999 cuando divulgó públicamente su diagnóstico. Era interesante pero después lo revisé. Falleció tristemente en 2002 por neumonía como complicación de PSP, después de pasar a un tubo de alimentación en 2001.
La rapidez de su declive es verdaderamente impactante, como veo el mío, pero siempre práctico tengo dos opciones médicas y tres opciones de escritura/apertura.
Opciones Médicas – Ignorar las advertencias o actuar? Actuar por supuesto – estoy haciendo cambios para impulsar seguridad y recortar riesgos de accidentes. Antes de la caída, ya había agendado una charla hoy con una amiga experta en deglución para abordar mis riesgos de asfixia – ella me contactó muy amablemente después de un post sobre asfixia y le agradezco mucho – me empujó a actuar y estoy agradecido. Confirmó en una charla anoche las investigaciones que he hecho y ahora recuerdo muchas visitas previas a especialistas en deglución: Hay realmente tres acciones clave.
- Renovar Lo Que Como. Mi dieta actual está cargada de los peores culpables para asfixia: alimentos de alta textura de estilo mediterráneo – ensaladas, nueces, trigo integral, frutas en trozos como uvas, pegajosos como dátiles, y líquidos delgados como agua y café. Es genial para la salud, pero veneno cuando estás en alto riesgo de asfixia. Así que, doloroso como es y especialmente como ya perdí olfato y mucho gusto y por tanto la textura es tan importante, cambiamos a más purés, más suaves, más espesos. La comida es importante para mí – el crujido de una uva, el sabor del pan francés – pero evitar el tubo de alimentación lo supera todo. Hoy es Día 1.
- Renovar Cómo Como. Siempre me he atiborrado de comida demasiado rápido. ¿Ahora? Masticación adecuada – especialmente en comidas con cosas suaves no puré (que colaré 😊 por ej cuando salgo o en Shabat). Sin multitarea (hablar, scroll) – solo bocados lentos y enfocados. Guerreros PSP: ¿Cuál es tu truco para comer despacio? ¡Comparte por favor! Quedar vivo es MUCHO MÁS IMPORTANTE que el pan francés.
- Construir Fuerza. Tengo un dispositivo EMST pero apenas lo uso – ¡hoy eso termina! Aumentar la fuerza de tos (más el LifeVac que pedimos y entrenamiento de primeros auxilios para la familia) me armará mejor contra asfixia para expulsar lo que sea. ¿Quién tiene tips EMST? Responde por favor. (Recursos: Revisa PSPA.org para guías EMST.)
¿Para caídas? Más allá de asfixia, esta requiere una renovación completa de seguridad: Pasos más deliberados, sentarme al primer tambaleo, agarrar esas manijas que un amigo instaló, y movimientos más seguros en general. Cada paso y trago debe ser deliberado ahora – y llamo a quienes me conocen a ayudar: No siendo monitores de clase o conferencistas, sino señalando sutilmente mis errores y quedándose conmigo, incluso si ladro en respuesta. Una vez que la renovación termine (ASAP, espero) – con baño y dormitorio totalmente accesibles abajo – me mudo con mi esposa. Quiero evitar el Golpe 3.
En resumen, es hora de tomar mucho más cuidado. No es fácil porque amo la comida y siempre actué demasiado rápido y fui impaciente, pero ya hice tantos cambios e invertí en pelear; esto ahora se siente como mi última opción si quiero hacer todo lo posible para evitar la trayectoria de Dudley Moore – aunque estos cambios aún no eviten lo inevitable, son todo lo que puedo hacer.
ESCRITURA: Endulzar, parar, o seguir escribiendo – sonriendo y en puré? Elegí la opción 3, para decepción de algunos 😊 Endulzar la PSP es una patada en los huevos para cientos, posiblemente más, pacientes PSP/PD/Otros y cuidadores viviendo con ella – y lo mismo si desaparezco abruptamente offline. No soy Dudley Moore y no tengo atractivo masivo, pero mucha gente me contactó para decir cómo ilumino y doy consuelo a quienes luchan. Siento que debo honrarlo. En segundo lugar y posiblemente más importante egoístamente, amo escribir, y el acto de escribir me ayuda a procesar mi plan (estas ideas arriba se cristalizaron escribiéndolo) y mantenerme responsable para verlo hasta el final. En tercer lugar – bizarra e genuinamente, estoy lleno de esperanza. No esperanza de una carta del rey Charles, sino esperanza por simples alegrías como la boda de mi hija, juegos de ajedrez con amigos, el Gran Premio de la próxima semana, tiempo estudiando textos judíos, paseos con mi esposa y perro… La PSP no me ha robado aún de ninguna manera. Mentiría si digo que no tengo miedo ahora, pero también estoy contento, satisfecho, y feliz, y quiero mantener ese mensaje vivo. Seguro, leer estos blogs no es fácil para la gente que me ama, y seguro muestran un declive rápido – no era lo planeado, pero no puedo cambiarlo no escribiendo – de hecho, probablemente aceleraría el declive ya que mi actividad diaria más querida, escribir, desaparecería. Así que, sigo adelante, en ambos frentes, y pido activamente su apoyo ahora en esta nueva fase proactiva si pueden. Siento la PSP más que nunca en mi lentitud, mis ojos, mi equilibrio, pero pelearé mientras pueda y los molestaré en el proceso. ¿Su ayuda? Egoístamente, saber que leen esto (alguien de todos modos) me ayudará y alimentará mi próximo post – y quizás mi próximo paso cuidadoso. A la lucha, un puré a la vez. 💪 Gracias por leer – si llegaron hasta aquí, les pido que dejen un smiley abajo para saber que no grito al vacío. 😊
