Il est 2 h 30 du matin, et je me retrouve plongé dans mes pensées après avoir lu un blog d’un autre patient atteint de PSP – quelqu’un qui est un peu plus avancé que moi dans ce parcours. Il a écrit sur la vie avec un tube d’alimentation PEG. Il y a deux semaines, cette idée n’était même pas dans mon champ de vision. Il y a une semaine, mon neurologue me l’a suggéré. J’ai répondu : NON, jamais de la vie (alias : Déni). Cette unique conversation a renversé mon monde sens dessus dessous. J’ai immédiatement changé de tactique, effectuant un virage à 180 degrés vers un régime « anti-étouffement » : épaississants, smoothies, soupes – tout ce qui pouvait me garder en sécurité. Je sais que cette stratégie finira par échouer, et que je devrai accepter le tube d’alimentation, mais j’espère que ce jour est encore lointain.
C’est la réalité de la PSP – une vie absurde où l’on ajuste constamment. D’autres choses planent à l’horizon : accepter un soignant, utiliser des couches (là, je l’ai dit), et d’innombrables changements que je n’avais jamais imaginés affronter à 50 ans. En vérité, cela arrive à nous tous avec le temps, chacun à sa manière.
Des objectifs liés au temps et une planification détaillée sont tout simplement impossibles. Le dicton « L’homme propose, et Dieu rit » n’a jamais été aussi vrai. Pourtant, j’ai des objectifs, et nous devrions tous en avoir. Un proche ami de la famille m’a rappelé une citation aujourd’hui : « Si Dieu place un Goliath devant vous, c’est qu’Il croit qu’il y a un David en vous. » Cette phrase m’a profondément touché. Elle m’a inspiré à noter mes objectifs – non pas liés au temps, mais des principes directeurs pour me garder ancré.
Les voici :
- Foi – Maintenir et cultiver ma foi, en me rappelant qu’il y a un dessein plus grand. Beaucoup ont parcouru ce chemin avec courage et conviction, et j’en tire de la force.
- La famille d’abord – Quoi qu’il arrive, ma famille passe avant tout. Je ferai tout ce que je peux pour m’assurer qu’elle est prise en charge et soutenue. Il ne s’agit pas de tirer du plaisir d’eux – c’est un objectif séparé – mais de veiller à ce qu’ils aillent bien à tous égards.
- But – Continuer à trouver du sens à travers l’écriture, en particulier sur mon parcours avec la PSP et mes réflexions sur la foi et d’autres sujets. Si mon histoire aide ne serait-ce qu’une personne, cela me donne un but. L’écriture est devenue ma seconde carrière, et elle me connecte aux autres d’une manière que je n’avais pas anticipée (et me procure une immense inspiration et du plaisir).
- Positivité et joie – Profiter de chaque jour autant que possible : du temps avec les enfants, des parties d’échecs, Netflix, des smoothies, des siestes, des livres audio, des discussions avec des amis, et oui, bloguer . Ces petites joies comptent plus que jamais, même si les éléments et méthodes exacts évolueront avec le temps.
- Dignité – Pas le luxe, mais la dignité. Je veux être traité avec respect, non comme un fardeau ou un « ils ».
Cinq objectifs simples. J’ai songé à fixer des délais, mais je ne définirai pas ma vie par des objectifs liés au temps. Je planifie et prie pour continuer à écrire le plus longtemps possible, pour voir tous mes enfants se marier, et autant d’événements heureux que Dieu le permettra, et pour vivre bien d’autres moments. Ce sont des plans – pas des objectifs.
J’ai réfléchi à la manière dont prendre des précautions ultimes s’inscrit ici (éviter l’étouffement, les chutes et maintenir l’exercice et le yoga). Ce sont des exigences fondamentales pour atteindre ce qui précède, pas des objectifs en soi.
Écrirai-je un jour un livre – comme les gens le suggèrent souvent ? J’espère que oui. Mais ce n’est pas l’un de mes objectifs. Pour l’instant, c’est une idée qui se niche sous les objectifs 1, 2, 3 et 4. Si le moment vient, je l’embrasserai, mais pour le moment, je me concentre sur vivre ces objectifs chaque jour.
Qu’ai-je oublié ? Je me réserve bien sûr le droit de repenser, mais je pense que l’idée d’objectifs est pertinente pour beaucoup d’entre nous, tout comme celle de changer de tactiques et de plans, sans quoi nous risquons soit la déception, soit un sous-accomplissement massif.
