לעיתים קרובות חשבתי לתאר יום אחד כדי לתת לאנשים הצצה לחיים עם PSP. היום הוא היום הראשון של שנת 2026, וזה מרגיש כמו הזמן הנכון.
כשאני מהרהר, זה היה יום עם עליות ומורדות עצומות.
הבוקר התחיל די רגיל. התעוררתי מאוד לא יציב בשעה מוקדמת, אבל אחרי יוגה וקפה הרגשתי בסדר. היו אצלנו חברים קרובים מבריטניה, וארוחת הבוקר הייתה נהדרת. אתמול חבר שלי אמר לי שאין שום בעיה עם הקוגניציה שלי כי שיחקתי טוב בשחמט.
מאוחר יותר היום היה מלא בדברים טובים. חברה קרובה נוספת ואמא שלה ביקרו, ואני העברתי הרצאה לעמית בהתנדבות דרך זום.
ועוד יותר חשוב – הספר השני שלי יצא לאור. זה היה אמור להיות יום מיוחד. הספר משתף את החוויות שלי עם PSP כמטופל, ואני מאמין שהוא יכול לעשות שינוי אמיתי.
אבל היום הוצלל על ידי טעות שלי. אני יודע שזה נשמע קשה, אבל זה מתאים.
בסוף ארוחת הבוקר אמרתי לחבר שלי שאני לא מרגיש טוב ושאולי לא כדאי לי לקום. אבל קמתי. עמדתי והתחלתי ללכת לכיוון השירותים עם ההליכון שלי, זז לאט יותר מאי פעם. אחרי ארבעה מטרים קפאתי לגמרי. עמדתי שם בסכנה אמיתית ליפול. אשתי ושני חברים החזיקו אותי במשך מה שנראה כמו שעות אבל היה רק דקות. הייתי לגמרי בהכרה אבל פשוט לא יכולתי לזוז.
בסופו של דבר סימנתי ביד אחת שצריך להושיב אותי בכיסא הגלגלים. הם הורידו אותי לכיסא, וישבתי בעיניים עצומות, מותש. לקח שעות עד שהתאוששתי, ועכשיו אני חייב להשתמש בכיסא גלגלים בבית כי ההליכון כבר לא אפשרות.
זה היה קשה לחברים שלי לראות אותי כל כך נשלט על ידי המחלה, אבל העצות שלהם היו מועילות. הם דיברו באופן אובייקטיבי על הצורך בתמיכה סיעודית והזכירו לי שההחלטה שלי לקום הייתה לא נבונה. יכולתי למנוע את זה אם הייתי מקשיב לעצמי.
אני גדול – מטר תשעים וחמש ומבנה גוף רחב – וזה דרש שלושה אנשים כדי להחזיק אותי.
אני מותש עכשיו. היום היה טוב בהרבה מובנים. ראיתי חברים ונתתי הרצאה, אבל זו הייתה עוד הוכחה כמה PSP פולשני וכמה הוא מתקדם עליי. מצבי כיבוי וקיפאון בהליכה הופכים תכופים יותר, ואני שונא את זה. זה גורם לי לפחד לצאת, חושש שאקפא במקום ציבורי.
הספר השני שלי יצא, והעיתוי מרגיש נכון. זה מצדיק את הדחיפות שלי לשתף את הדעות שלי על PSP. אני לא איש מכירות, אבל מכיוון שהוא יצא היום, צירפתי תמונה עם הקישורים. אני גאה בהישג הזה.
בערב אני רגוע יותר. אני כותב את זה אחרי ארוחת ערב, יושב זקוף במשך שעה כפי שהורה מומחה הבליעה כדי להפחית את הסיכון לחנק.
PSP היא מחלה נוראית, אבל אני אשתף את ההודעה ששלחתי לקבוצות התמיכה אתמול בלילה:
“לומר שנה טובה כחולה PSP לקבוצת PSP מרגיש לא נכון בהרבה מובנים. אנחנו יודעים שהיא לא תהיה שמחה במובן המסורתי עבור רבים בקהילה, כולל אותנו. אבל אני רוצה לאחל לכל אחד שנה חדשה עם כמה שיותר אושר שניתן בנסיבות – יותר שלווה, יותר רגעים של קשר ורוגע. שולח באמת את אהבתי לכולם לקראת אבן הדרך הזו, הראשונה שלי כחולה מאובחן.”
