Le fauteuil est arrivé

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Je commence à me sentir comme un présentateur de chaîne de téléachat. Je continue d’essayer et de chroniquer de nouveaux produits qui ont un impact réel sur ma vie. On dirait qu’à chaque semaine, il y a un nouvel épisode avec un accessoire différent pour handicapés alors que mon balayage rapide à travers les gammes de produits se poursuit avec le PSP. Ce que la plupart des gens achètent sur des années, j’achète et j’utilise en semaines ou parfois en jours seulement.

La gamme jusqu’ici a inclus des cannes de marche, des déambulateurs, des fauteuils roulants électriques, des chaises de douche, des épaississants, des lunettes prismatiques et des dispositifs de premiers secours contre l’étouffement. La liste ne cesse de s’allonger et la semaine prochaine, un nouveau lit arrive, mais aujourd’hui, le fauteuil est la star.

J’ai acheté beaucoup de fauteuils dans ma vie et en ai utilisé bien plus, mais je n’ai jamais acheté un fauteuil comme produit indépendant. C’était toujours partie d’un ensemble avec autre chose : une table et des chaises pour la salle à manger, ou un fauteuil de bureau avec un bureau pour ces appels de conférence interminables. Je n’ai jamais sérieusement réfléchi aux fauteuils. Cette semaine, cependant, j’en ai acheté un, et quel fauteuil c’est.

Je m’assois beaucoup et j’aurai besoin de m’asseoir encore plus car marcher est dur, car après les repas je dois rester assis pour éviter le reflux et car je suis à la maison presque tout le temps. J’avais besoin de quelque chose de vraiment confortable qui s’incline et, plus important encore, qui se soulève vers l’avant pour m’aider à me lever et à passer au déambulateur ou au fauteuil roulant. Il devait soutenir mon dos et mon cou tout en restant confortable. À un mètre quatre-vingt-quinze, ce n’est pas simple.

J’aime à penser que je suis un acheteur logique et rationnel qui ne se laisse pas embobiner pour acheter un produit dont il n’a pas besoin, mais moi, comme tant d’autres, j’ai fini par appeler un vendeur après avoir vu un fauteuil qui semblait bien trop cher mais parfait pour mes besoins. Il m’a convaincu de ne pas y voir un coût mais un actif, quelque chose que j’utiliserais pendant de nombreuses années. Comme il est considéré comme un fauteuil médical, il a aussi vanté les bienfaits pour la santé, allant même jusqu’à ajouter une bénédiction en hébreu. C’était un investissement. J’étais à peu près convaincu.

Si ce n’était pas une décision finale, elle est venue une minute plus tard, après sa description des fonctionnalités spéciales, que j’appelle mes jouets de garçon. Fonction chauffage et massage, mode gravité zéro, une télécommande à dix réglages qui déplace le fauteuil dans toutes les directions, un chargeur pour mon téléphone, des ports Type-C et USB et un porte-gobelet qui garde les boissons chaudes ou froides. À ce moment-là, la carte de crédit a été tendue et les rationalisations ont commencé.

C’est à cause du PSP. Je le mérite car j’ai travaillé dur. La raison la plus amusante ? Ça coûte une fraction d’un soignant à temps plein et c’est une dépense unique, et ça pourrait m’aider à éviter d’en avoir besoin plus longtemps. En gros, je génère un profit technique.

Tout humour mis à part, cependant, ce fauteuil est vraiment important et très nécessaire. Ce n’est pas juste un luxe : c’est un allié quotidien dans un corps qui me trahit plus vite que je ne peux le suivre. Ces billets capturent la rapidité du déclin avec le PSP, comment une semaine je teste des cannes et la suivante je passe à des fauteuils motorisés. Mais à côté de ça, il y a l’effort pour égaler son implacabilité : accumuler des appareils comme celui-ci pour reprendre un peu de contrôle, tout en intensifiant les routines d’exercice —vélo d’appartement, yoga, pilates et entraînement de kinésithérapie— pour essayer de conserver la force qui me reste. C’est une guerre silencieuse, un ajustement à la fois.

Le fauteuil est arrivé et il est génial. J’écris ceci assis dedans. J’ai passé une grande partie de mes 28 ans de carrière dans des avions et heureusement, presque tous les vols long-courriers étaient en classe affaires —après tout, un vol de 12 heures aller-retour, c’est une longue distance pour une réunion d’une heure— et j’ai testé bien assez de sièges plats de haute qualité. J’ai les masques pour les yeux et mes enfants ont les chaussettes gratuites pour le prouver. Maintenant, j’en ai un chez moi, ce qui tombe bien car je ne peux plus voyager à l’étranger. Ma seule question est pourquoi le fauteuil ne vient pas avec une serviette chaude et un sachet de noix gratuit. Ils auraient bien pu s’arranger, à moins qu’ils ne s’inquiétaient de mon risque d’étouffement ?

Enfin, comme rappel, j’ai publié aujourd’hui un livret —une compilation de quelques articles de blog pertinents— intitulé “Naviguer une Maladie Terminale – Une Vue du Patient pour les Soignants”. Veuillez vous rendre sur https://benlazpsp.com/2025/11/26/caregivers-booklet/.

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Hello! I am Ben Lazarus

Originally diagnozed with Parkinson’s it has sadly turned into PSP a more aggressive cousin. I am 50 and have recently retired but enough of the sob story – I am a truly blessed person who would not swap with anyone on the planet, principally because I have the best wife and kids in the world (I am of course completely objective :-)). Anyway I am recording via the Blog my journey as therapy to myself, possibly to give a glimpse into my life for others who deal with similar situations and of course those who know me.

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