FOTB – “אבי הכלה”

לא רציתי לדון בזה בגלוי מדי בבלוג שלי מכמה סיבות: “עין הרע” (דרך יהודית לומר “לא לקרוא תיגר על הגורל”), העובדה שהשאיפות שלי, אני מקווה, חורגות הרבה מעבר לחתונה הזו ונוגעות לחגיגות עתידיות של משפחתי וחבריי, וכי זה לא היום שלי, אלא של בתי. אם להיות כנה, עם זאת, כשנותרו 33 ימים בלבד… אני כבר לא יכול להחזיק את זה בפנים. זו הרגשה מדהימה!

בתי ואני מתבדחים שהיא ממלאת את התפקיד מספר שתיים בחתונה, שכן היא בסך הכל ה-DOTFOTB (הבת של אבי הכלה), אבל ברצינות, אני יודע את מקומי. אני רוצה שיום החתונה יהיה חגיגה של נישואיהם ושל החיים שהם עומדים להתחיל יחד כראוי. זה לא קשור אליי.

עברתי כמה שבועות קשים, אבל הידיעה שחלק מזה נגרם על ידי זיהום בלתי צפוי ולא ה-PSP, נותנת לי תקווה מחודשת. אני מאמין שאני הולך לעבור את זה, ויותר מזה, ליהנות מכל רגע.

באמת לא אכפת לי מתפקידי בטקס. אני רק רוצה לראות את התינוקת האמצעית שלי נהנית מיום חייה עם אדם מקסים ומיוחד באמת, שהיה לו את ההגינות לבקש את ידה בנישואין (למרות שאנחנו יודעים שזה הוחלט על ידי בת מסוימת הרבה לפני כן!).

אני אוהב את ילדיי יותר ממה שאני יכול לתאר במילים. אני כל כך גאה בהם ובמי שהם. החלטתי להפסיק להסתיר את ההתרגשות שלי מחשש ל-PSP ובמקום זאת לנצל את ההתרגשות הזו לטובתי.

בתי, אשתי, חתני לעתיד, משפחתו המקסימה וחבריהם עושים את העבודה הקשה, אבל גם לי יש את ההכנות שלי מוכנות. חליפת ה-FOTB מוכנה, והזמנתי מלון בקרבת מקום כדי לישון קצת לפני החתונה, לוודא שאני בשיא האנרגיה שלי. יש לי חברים טובים (אחד במיוחד) שייקחו על עצמם לוודא שאני בסדר. אני מתכוון לתכנן את צעדיי בזהירות רבה לפני כן – לקחת סיכונים מינימליים בנוגע לחנק או נפילה, להמשיך בפעילות גופנית ובטיפולים – ולהמשיך בחיפוש אחר מטפל.

שורה תחתונה: זהו אולי היום הגדול ביותר בחיי, הבנוי על חתונתי שלי, ואני רוצה לומר בקול רם שההתרגשות מתחילה לגבור על הפחד. אבל אנחנו נהיה מוכנים לכל מה שיש ל-PSP להציע. בסופו של דבר, זו לא החתונה שלי. יותר מכל, אני רוצה להיות ניצב באירוע, לא “פיצ’ר” (מוקד תשומת לב) עקב אירוע נכות כמו נפילה, חנק או קיפאון. אני רוצה תפקיד משני מאוד, ובהחלט לא להיות מרכז תשומת הלב בהקשר הזה (ואני מביא את הכיסא שלי בכל מקרה, אז חלק אחד כבר סודר!).

אבל שזה יירשם: להיות אבי הכלה זה הדבר הכי מגניב אי פעם. אני מתפלל שאזכה לשתי הזדמנויות כאלה, ולהזדמנות אחת כאבי החתן (ובבקשה, השם, עוד). לעת עתה, עם זאת, זהו התמריץ המיידי שלי לטווח הקצר.

ול-DOTFOTB: כל אהבתי שאפשר לדמיין. את ואחיך ואחותך יודעים כמה אתם חשובים לי. ובכן – אתם חושבים שאתם יודעים, אבל אתם לא.

Click on the book above or below to find my book on Amazon - Available in all Amazon stores on electronic and paperback version

Hello! I am Ben Lazarus

Originally diagnozed with Parkinson’s it has sadly turned into PSP a more aggressive cousin. I am 50 and have recently retired but enough of the sob story – I am a truly blessed person who would not swap with anyone on the planet, principally because I have the best wife and kids in the world (I am of course completely objective :-)). Anyway I am recording via the Blog my journey as therapy to myself, possibly to give a glimpse into my life for others who deal with similar situations and of course those who know me.

Use the QR code or click on it to get a link to the Whatsapp Group that posts updates I hope this is helpful in some way

Leave a Reply

Discover more from Living with and fighting PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading