אני מבטיח לכם: זה לא בדיוני. הלוואי שכן.
השעה קצת אחרי חצות, ואני יושב כאן – קצת חבול מהיום שעבר, אבל גם מחייך מהאבסורד שבו. מה שהיה אמור להיות יום שליו ושגרתי הפך למסע מוזר של הישג, חרדה, קומי־טראגי והרהור. קשה להסביר מהו PSP למי שלא חי אותו, אבל אולי 24 השעות האלו יתנו הצצה למסע בשלב מוקדם — אבל מתקדם במהירות — כמו שלי.
תחילתו של בוקר מוזר
התעוררתי ב־2:34 אחרי קצת יותר מחמש שעות שינה. גרמין העניק לי ציון 69 — מצוין בהתחשב בקשיי השינה שלי, ומותאם לדפוס חדש שמלמד על תשישות גוברת ועל צורך אמיתי של הגוף במנוחה.
הייתי ער, מרוכז ובאופן מוזר — חדור מוטיבציה. ב־2:55 החלטתי לבדוק לראשונה את כיסא הגלגלים החדש ואת אפשרות “דחיפת הכיסא” בשעון. דחפתי את עצמי 1,000 פעמים ב־39 דקות. לפני שנה זה היה שווה ערך לריצת 5 ק”מ מכובדת עבורי. הרגשתי מעולה. אולי בדיעבד הגזמתי.
אחרי כמה מתיחות יוגה קצרות ומקלחת (שבה כמעט נפלתי כי ניסיתי לקום מכיסא המקלחת בלי להשתמש במעקות), ישבתי מול המחשב בארבע בבוקר וכתבתי שני דברים: פוסט קצר על 1,000 הדחיפות, ומאמר ארוך יותר ל”Times of Israel”. מאוחר יותר המאמר הוצג כבלוג מוביל — ונתן לי תחושת משמעות אמיתית.
רגעים של בוקר
ב־7:20 חבר הסיע אותי לבית הכנסת לתפילת שחרית. ב־7:59 פורסם הפוסט שלי ב־TOI. התחלה מספקת ליום.
אחר כך ישבתי לקפה עם בני לפני שנסע מחוץ לעיר. ניהלנו שיחה מפתיעה ונלהבת על מנוי ל־The Economist. הצלחתי להתגבר על הדחף להירשם במקום — הזמנת עיתון לישראל לוקחת נצח. במקום זאת ביקשתי מחברים שטסים בקרוב להביא גיליונות עדכניים. רגע אנושי קטן, שגרתי, שאותו אני מוקיר פי כמה היום. וגם התחמקתי בהצלחה מהוצאה מיותרת…
עבודה, טיפול ואגרוף בלתי צפוי
בין 9:30 ל־11 השתתפתי בשיחת וידאו עם קולגות לשעבר ועם לקוח ותיק. שיחה טובה, רגועה, פרודוקטיבית וללא לחץ.
בשעה 11 התחילה הפגישה עם המטפלת שלי. סיפרתי לה כמה טוב הרגשתי בימים האחרונים — ההכנות לחתונה, הפעילות הגופנית — הכול נתן לי תחושת כוח חריגה לטובה. אמרתי שאני מוכן להתמודד עם כל מה שהקב”ה יחליט לשלוח לי, ושכרגע אני מרגיש רוגע יציב.
ואז, באמצע הפגישה, ראיתי התראה חדשותית: ג’סי ג’קסון — אחת הדמויות המפורסמות היחידות שאובחנו עם PSP — נפטר.
הסיפור שלו היה כמעט מראה של שלי: הוא אובחן בפרקינסון ב־2017 — 3 שנים לפני הפער 2020 שלי. הוא אובחן מחדש עם PSP בשנת 2025 — ממש כמו שאני. ועכשיו — הוא איננו.
זה פגע בי בעוצמה שלא ציפיתי לה. השיחה השתנתה לחלוטין. היא הסתיימה במסר ברור ופשוט: אסור לי להיות שאנן. PSP תוקף דווקא כשלא מצפים. הידיעה הזו נחתה עליי היום מחדש — אבל היא לא אמורה לקחת ממני את התקווה.
אחר צהריים שהשתנה בבת אחת
ביליתי את תחילת הצהריים עם אחותי שליוותה אותי במשך היום. אכלנו צהריים, דיברנו, ונמנמתי מעט. אחר כך יצאנו לטיול — היא דחפה את הכיסא ואני החזקתי את הרצועה של הכלב. ואז אמרתי לה שאני מרגיש משהו מוזר: הרגל חלשה, הפנים מרגישות אחרת.
לא הרבה זמן אחר כך, אולי ב־2:30 או 3, התחושה המוזרה הפכה למשהו מפחיד הרבה יותר. שרירי הפנים התחילו להתעוות ללא שליטה. הדיבור נעלם. הבת שלי הסתכלה עליי במבט של דאגה שלא צריך להסביר. ניסינו לצחוק על זה שהדאגה העיקרית שלה היא התמונות של החתונה — אבל הפחד היה אמיתי. בסוף זה חלף — אבל השאיר בי סערה.
יש סרטון שמראה זאת — והוא לא מיועד לאף אחד.
הזמנו גלידה “כדי להחזיר אנרגיה”. טוב… גם כדי להתפנק במזון האהוב עליי, שאני צריך כל כך להיזהר שלא להיחנק ממנו.
הקפיאה
ב־4 הייתה לי שיחת וידאו קצרה ומתוכננת מראש עם מישהו שלא פגשתי מעולם. בתחילת השיחה הרגשתי שהקפיאה הגדולה מגיעה. לחצתי על כפתור החירום בטלפון. שניות אחר כך — הגוף שלי קפא כולו.
האיש על המסך המשיך לדבר. ואז עצר ואמר את המשפט הבלתי נשכח:
“נראה שהמסך קפא.”
הוא לא קפא. אני קפאתי.
השיחה הסתיימה. אני כבר לא עקבתי אחרי מה שנאמר. רק נאבקתי להיות נוכח בתוך גוף שלא זז.
בבית נוצר אפקט דומינו: בני התקשר — לא עניתי. הוא התקשר לאשתי — הטלפון שלה היה בקומה התחתונה. היא חלפה על פניי וחשבה שאני פשוט מקשיב לשיחה. רק כשהסתובבה חזרה — הבינה שאני לא זז בכלל.
היא ובתי ישבו איתי עד שהתחלתי “להפשיר”.
לקח זמן עד שהצלחתי לדבר שוב.
מפחיד? כן. מביך? מאוד. אבל גם — כמעט קומי. כמה פעמים שיחת זום “נתקעת”? וכמה פעמים זה לא המחשב… אלא האדם?
ערב איטי
את שאר אחר הצהריים והערב העברתי במיטה, עם מוזיקה ושנ”צ, ואחר כך אוכל וצפייה בסרט עם בתי הצעירה. נעתי לאט, כל פעולה דרשה ריכוז. כל היום הרגשתי שאני לא ממש… אני.
ב־7:30 כבר הייתי שוב במיטה וישנתי עד 11 בלילה.
רגע לילה של בהירות
בסביבות 11 עשיתי משהו עבור חבר ותיק ובנו — בעקבות הודעה שלא ראיתי עד שהתעוררתי. פעולה אימפולסיבית לחלוטין… אבל הפעם התייעצתי עם אשתי קודם. וזה, כשלעצמו, שינוי גדול אצלי.
בטלפון אמרתי לחבר דבר שלא ציפיתי לומר בקול: הוא איחל שהקב”ה יתעלם מהתחזיות הרפואיות וייתן לי שנים רבות. ואני אמרתי לו שהבנתי שמשלב מסוים — רק בידי שמיים זה באמת נמצא. המדע לא מחזיק תשובות ל־PSP. אולי מעולם לא החזיק. אולי רק השליטה המדומה שלי נעלמה.
אמרתי: “מהפה שלך לשמיים.”
אבל בלב אני יודע — מה שיקרה יהיה לטובה, גם אם לא נבין איך.
היום מסתיים בפרספקטיבה
השעה עכשיו 1:34. זה היה יום של עליות וירידות: הגאווה מה־1,000 דחיפות, טיפול משמעותי אך מופרע, עבודה מתגמלת, מעשה טוב שאני שמח עליו. ומנגד — רגעי הפחד שה־PSP מביא איתו: עוויות פתאומיות, קפיאה מלאה, שעות של איטיות ואי־ודאות. כשאני מסתכל אחורה אני מבין שזה הגיע בהדרגה — אזהרה, סערה, התאוששות.
אני מלא תודה על מה שיש. מצפה לשבועות הקרובים. ובו בזמן — אין לי מושג מה יביא מחר. אולי שקט. אולי משהו אחר לגמרי.
ועכשיו — אני רק רוצה לסיים ולנוח.
מחשבה אחרונה: העכבר של המאק נשאר בחדר השני. להביא אותו דורש יותר מאמץ ממה שזה צריך לדרוש. כמה צעדים מרגישים כמו טיפוס. אז כתבתי הכול עם מקלדת ודיקטציה — וזה לקח הרבה יותר זמן. תסכול קטן… שמשקף בדיוק מה שעושה PSP.
פורש לגמלאות, כך מסתבר — ממש לא אומר פורש מהחיים.
