PSP מאלץ אותך לקבל החלטות קשות במהירות גבוהה ולהסתגל אליהן במהירות לא פחות. אני חושב שאנחנו עושים את זה טוב בסך הכל, אם כי רחוק מלהיות מושלם.
במהלך שנה אחת קיבלנו כל כך הרבה החלטות. זה לא רק הבחירות עצמן, כמו לוותר על שייט יום ההולדת המשותף שלנו ל-50, לפרוש, להפסיק לנהוג, לדחות את ההמלצה לצינור הזנה (PEG) ולשנות את התזונה שלי לחלוטין, או לעבור למטה ולשפץ. זה גם היכולת לתזמן את ההחלטות האלה היטב ולהסתגל אליהן במהירות. החלטתי לקרוא לזה: לבחור, לתזמן, להסתגל ולהמשיך הלאה (C-TAM). כל כך רציתי שזה יהיה C-BAM, אבל ככה החיים!
דוגמה טובה היא כיסא הגלגלים הידני. יכולתי להמשיך עוד קצת עם ההליכון או עם כיסא הגלגלים החשמלי. אני עדיין יכול לעשות כמה צעדים בלי תמיכה, אבל אני איטי מאוד, עם שיווי משקל מועט מאוד ונפלתי הרבה. יכולתי להישאר עם כיסא הגלגלים החשמלי, אבל לעיתים קרובות הרגשתי חוסר שליטה והיו מקרים שידי קפאה על ג’ויסטיק ההילוך קדימה ולא יכולתי לעצור.
ההחלטה שלי נבעה ממטרה אחת, אותה מטרה ששינתה את התזונה שלי. אני רוצה להפחית או לעצור נפילות וחנק, ולהימנע מצינור הזנה PEG כמה שיותר זמן. אני רוצה למנוע כל דבר שעלול להאיץ את ההתקדמות של PSP. האם התזמון מושלם? אף אחד לא יכול לדעת, אבל בסך הכל אני חושב שכן.
תמיד קיים הסיכון לזוז מהר מדי ולוותר, לעומת להיות עקשן מדי ולסכן את עצמך – אני בספק אם מישהו מצליח ב-100%, אבל הגישה שלי הייתה להיות קצת לפני העקומה של PSP.
זה נורא לעבור לכיסא גלגלים ידני, במיוחד כשאתה גדול. אבל אחרי כמה שבועות אני יכול לומר: אפילו כלבים זקנים יכולים ללמוד טריקים חדשים.
מכיוון שהתמיכה ב-PSP במדינה הזו מוגבלת, אני מסתמך על קבוצות תמיכה ויוטיוב. לדוגמה, צפיתי בסרטונים על איך להתלבש בישיבה. זה היה קשה, אבל סוף סוף הצלחתי כשהבנתי שאני צריך להפנות את הכיסא לכיוון הקיר והמוט, כדי שאוכל להרים את עצמי ברגע הנכון. צפיתי גם בסרטונים על איך לנהוג בכיסא גלגלים ידני ולמדתי את היתרון העצום בשימוש במשקופי דלתות ומבנים דומים כדי להתדחף פנימה.
זה מוכיח לי שאפילו בגיל 50, שהוא לא כל כך זקן כמו אצל חלק, אני עדיין יכול להשתנות ולהסתגל. המפתח הוא לבחור את הרגע הנכון, ללמוד טכניקות שמאפשרות הסתגלות מהירה ולשמור על קצת חיוביות. זה עוזר לאמץ את האתגר ולמצוא הומור ברגעים האבסורדיים בדרך.
ככל שהמסע ממשיך, יהיו עוד הרבה צורך לבחור, לתזמן, להסתגל ולהמשיך הלאה (C-TAM). אני מקווה שנישאר זריזים כמו שהוכחנו עד כה.
