כתבתי הרבה על חיוביות. אולי יותר מדי. ותמיד התכוונתי לזה. אני באמת אדם חיובי, גם באופי וגם במאמץ מודע.
אבל צפיתי בסרטון קצר בשעות הקטנות של הבוקר, הזמן שבו אני עושה את רוב החשיבה שלי, והוא גרם לי לעצור ולשאול את עצמי שאלה לא נוחה.
האם לפעמים אני חיובי מדי?
לא רק אופטימי בהשקפת העולם, אלא, וזה היה הביטוי שנחת עליי, חיובי באופן רעיל?
לפני שאני ממשיך, כדאי לצפות בסרטון. הוא קצר, ברור, והוא גרם לי לחשוב.
מהי חיוביות רעילה, ולמה זה חשוב?
הסרטון מנסח זאת בפשטות. חיוביות רעילה היא מה שקורה כאשר אמירה חיובית משמשת כדי לבטל או להעלים רגשות שליליים של אדם אחר, במקום להכיר בהם.
״הכול קורה מסיבה כלשהי.״
״לפחות יש לך את הבריאות.״
״תהיה חזק.״
״יש אחרים במצב גרוע יותר.״
אמרתי את כל המשפטים האלה. וכל אחד מהם גם נאמר לי.
הבעיה, והמחקר ברור בעניין הזה, היא שאף אחד מהם לא באמת עוזר. כשאדם נמצא בכאב אמיתי, בפחד או באבל, והתגובה היא למהר ולחפש נקודת אור, מה שהוא שומע לא פעם הוא שהרגשות שלו לא נוחים.
הרגש לא נעלם. הוא פשוט נדחק מתחת לפני השטח, ושם הוא נוטה לגדול.
חיוביות רעילה אינה אותו דבר כמו להיות חיובי. ההבחנה הזו היא מה שנשאר איתי. חיוביות אמיתית מפנה מקום לדברים הקשים. היא לא מעמידה פנים שהם לא קיימים. חיוביות רעילה מכסה עליהם, לעיתים קרובות עם הכוונות הטובות ביותר בעולם.
השאלה הכנה שנאלצתי לשאול את עצמי
הנה היא, בצורה ישירה. האם לעיתים יצרתי בבלוג הזה את הרושם שאני מתמודד טוב יותר ממה שאני באמת?
התשובה הכנה היא שלפעמים כן.
כתבתי בעבר שמה שאתם בדרך כלל קוראים כאן הוא המחשבה שלי אחרי עיבוד של שלב או שניים, אחרי שהיה לי זמן לעבד, לנסח, ולמצוא מסגרת שאני יכול לחיות איתה. זה לא חוסר יושר. כך אני שורד, וכך אני כותב. זו התרפיה שלי.
חלק גדול מהתהליך הזה הוא עבודה עצמית מכוונת, ולעיתים לא נוחה. טיפול, עזרה עצמית כנה, וישיבה עם הדברים מספיק זמן כדי להבין אותם במקום לברוח מהם. מה שמגיע לכאן הוא בדרך כלל הגרסה שכבר עבדתי דרכה, לא הגרסה שממנה התחלתי. זה גורם לי להישמע רגוע יותר, ולעיתים גם חיובי יותר, ממה שאני באמת באותו רגע.
זה לא עניין של הטעיה. זה עניין של סינון. אבל להשפעה המצטברת של הסינון הזה יש משמעות. כשמשהו נשמע פתור יותר ממה שהיה באמת, הוא עלול בלי כוונה להציב רף שאחרים מודדים את עצמם מולו, ומרגישים שהם נכשלים לעמוד בו.
וזה הדבר האחרון שאני רוצה.
איך חיוביות רעילה מרגישה מהצד שמקבל אותה
כמי שחי עם PSP, אני מקבל ממנה לא מעט. שום דבר מזה אינו מרושע. כמעט הכול נאמר מתוך כוונה טובה. אבל היום אני מזהה את זה.
כשאומרים לי כמה אני אמיץ, או כמה יפה אני מתמודד, אני מבין את הכוונה, ולפעמים מה שמתחשק לי להשיב הוא זה. גם אני מותש, מפוחד, והלילה האחרון היה נורא.
כשאומרים לי שאני ״כל כך חזק״, אני מעריך את המחווה, אבל לא תמיד רוצה לחיות לפי המילה הזו. כשמבקשים ממני ״להישאר חיובי״, אני יודע שמנסים לעזור, ובכל זאת יש ימים שבהם חיוביות היא בדיוק הדבר שאין לי אנרגיה להציג.
הכוונה מאחורי חיוביות רעילה כמעט תמיד טובה. ההשפעה שלה היא לעיתים קרובות ההפך ממה שהתכוונו אליו.
אני מזהה גם את ההתעלמות מהימים החשוכים, את השקט כשהמצב נראה קודר, באותו האופן.
זה לא רק החולה
זה לא פוגע רק באדם שחולה.
מטפלים, בני זוג, ילדים ובני משפחה קרובים מוצאים את עצמם לא פעם בצד המקבל של חיוביות רעילה, לפעמים אפילו יותר. אומרים להם כמה הם מדהימים, כמה הם חזקים, כמה הם חייבים להמשיך. והמילים האלה, שנועדו לעודד, עלולות בשקט לשלול מהם את הרשות לפחד, להתמרמר, להתעייף או לכעוס.
במיוחד עבור מטפלים, לעיתים יש מעט מאוד מרחב לומר ״זה קשה״ או ״אני לא יודע כמה זמן עוד אוכל להחזיק״, בלי להרגיש שהם נכשלים באיזה מבחן מוסרי לא מדובר. החיוביות הופכת לעוד חובה, עוד תפקיד שיש לבצע, שמתווסף לעומס שכבר כבד ממילא.
חיוביות רעילה לא רק משתיקה סבל. היא מחלקת אותו בצורה לא שוויונית, ודוחפת אותו למרחבים פרטיים שבהם אנשים מרגישים שאין להם זכות להתלונן.
יש ממד נוסף, והוא חשוב בהקשר של PSP
יש סיבה נוספת לכך שהציפיות האלה כל כך מכבידות, ואין לה שום קשר לגישה מנטלית.
רוב הדיונים על חיוביות רעילה מתמקדים בלחץ פסיכולוגי. אבל עבור אנשים שחיים עם מחלה נוירולוגית כמו PSP, יש שכבה נוספת שכמעט לא מדברים עליה. הביולוגיה עצמה פועלת נגדך.
PSP לא משפיעה רק על תנועה ושיווי משקל. היא פוגעת ישירות במעגלים מוחיים שמעורבים במצב רוח, במוטיבציה ובוויסות רגשי. דיכאון ואפתיה ב‑PSP אינם רק תגובות מובנות לאבחנה אכזרית, אף שגם זה נכון. הם גם, בחלקם, תסמינים נוירולוגיים של המחלה.
במספר מחקרים על חולי PSP:
55 עד 58 אחוזים חווים דיכאון בדרגות שונות
62 אחוזים חווים אפתיה, בחלקה נוירולוגית ולא רק פסיכולוגית
37 אחוזים סובלים מחרדה סבירה
כ‑44 אחוזים שומרים על התמודדות אדפטיבית ללא הפרעת מצב רוח קלינית
(Schrag ואחרים 2010; Higginson ואחרים; Santamaría García ואחרים 2022)
המשמעות המעשית של זה היא שלומר לחולה PSP ״תהיה חיובי״ אינו רק לא מועיל רגשית. זה פשוט לא מודע נוירולוגית. המאבק אינו כישלון של גישה. הוא, לפחות בחלקו, תוצאה של מה שהמחלה עושה למוח.
זה לא תירוץ, וזה לא סיבה להפסיק לנסות. אני לא הפסקתי, ולא אפסיק. אבל ההבנה הזו משנה את האופן שבו הערות כאלה נוחתות. כשמבקשים ממני להתעודד או לראות את חצי הכוס המלאה, לעיתים מבקשים ממני משהו שהמוח שלי עצמו פועל באופן אקטיבי נגדו.
זו לא רחמים עצמיים. זו פשוט המציאות של המחלה הזו.
מה לומר במקום
אם ״תהיה חיובי״ לא עוזר, השאלה המתבקשת היא מה כן.
אין תסריט מושלם. אבל יש עיקרון, והוא פשוט יותר ממה שרוב האנשים חושבים. לפנות מקום במקום לסגור אותו. לא למהר לתקן את התחושה. לא לקפוץ לתוצאה. פשוט להישאר בחדר עם זה לרגע.
הדבר הכי מועיל שמישהו אמר לי בתקופה קשה באמת לא היה חכם או מלוטש. זה היה משהו כמו, ״זה נשמע מאוד קשה. אני כאן.״
זה הכול. בלי נקודת אור. בלי מסגור מחדש. רק הכרה בכך שמה שאני עובר הוא אמיתי, ושהאדם שמולי לא הולך לשום מקום.
לפעמים הדבר החזק ביותר שאפשר להציע הוא שאלה ולא קביעה. ״אתה רוצה לדבר על זה, או שעדיף להסיח את הדעת?״ מחזיר שליטה לאדם שמתמודד. זה מסיר את הלחץ להביע הכרת תודה על נחמה שהוא לא ביקש.
ואולי המשפט הכי לא מוערך בכל המצבים האלה הוא זה. אתה לא חייב להיות בסדר איתי.
שום דבר מזה לא שולל תקווה. שום דבר מזה אינו פסימי. זה פשוט מסרב למהר מעבר לכאב כדי להגיע לחלק המלא תקווה. מניסיוני, הסירוב למהר הוא מה שגורם לחלק המלא תקווה, כשהוא מגיע, להיות בעל משמעות.
ויקטור פרנקל ואלטרנטיבה טובה יותר
הרעיון של ויקטור פרנקל על אופטימיות טראגית, האמונה שאפשר למצוא משמעות גם בסבל בלתי נמנע, מצוטט לעיתים קרובות כנוגדן האמיתי לחיוביות רעילה.
פרנקל לא שרד את אושוויץ על ידי התמקדות בטוב, או על ידי הדחקת המציאות שסביבו. הוא שרד על ידי חיפוש משמעות בתוכה.
״אפשר לקחת מאדם הכול, מלבד דבר אחד: האחרונה שבחירויות האנושיות, לבחור את עמדתו בכל מערכת נסיבות נתונה, לבחור את דרכו שלו.״
זה נראה לי הרבה יותר כן, והרבה יותר מועיל, מאשר ״תהיה חיובי״. זה לא מבקש ממני להעמיד פנים שה‑PSP לא קורה. זה שואל אותי מה אני הולך לעשות עם העובדה שהוא כן.
זו שאלה שאני באמת יכול לעבוד איתה. וזו גם, כך נדמה לי, השאלה שעומדת מאחורי כל פוסט שאני כותב שיש בו משהו בעל ערך.
איפה אני נוחת
אני לא מתכוון להפסיק להיות חיובי. זה מי שאני. וחיוביות בנויה, שמושתתת על אמונה, תרגול וניסיון מצטבר ולא מבוצעת בשביל קהל, באמת עוזרת. אני מאמין בזה, והמחקר מגבה את זה.
אבל אני כן מתכוון להיות ער יותר לרגעים שבהם החיוביות שלי גולשת לסוג האחר. הסוג שמכסה על משהו אמיתי. הסוג שעלול, בלי כוונה, לגרום למישהו אחר להרגיש שהקושי שלו הוא דבר שצריך להתבייש בו. והסוג שדורש משהו מאדם, חולה או מטפל, בזמן שהביולוגיה שלו או התשישות שלו פועלות נגדו.
חיוביות היא לא פוני של טריק אחד. גם אני לא. ואני חושב שהבלוג הזה במיטבו כשהוא משקף את שני הדברים האלה בכנות.
מקורות מחקר
Schrag ואחרים (2010). השוואה של דיכאון, חרדה ומצב בריאותי בקרב חולים ב‑Progressive Supranuclear Palsy וב‑Multiple System Atrophy. PubMed (n=188).
Higginson ואחרים. הפרעות התנהגותיות ב‑Progressive Supranuclear Palsy. PMC (n=154, 13 מרכזי מחקר בארה״ב).
Santamaría García ואחרים (2022). דיכאון ואפתיה בקרב תתי‑סוגים שונים של Progressive Supranuclear Palsy. PMC (n=97).
Mitchell ואחרים (2011). שכיחות דיכאון, חרדה והפרעות הסתגלות במסגרות אונקולוגיות, המטולוגיות וטיפול פליאטיבי. The Lancet Oncology.
Frankl, V. (1946). האדם מחפש משמעות.
