להישאר עצמי הופך לקשה יותר ויותר

אנשים יסתכלו עליי ויראו את בן המקורי. יש שיאמרו אפילו שצמחתי — שפיתחתי קריירה חדשה, שמצאתי משמעות עמוקה יותר, שאני מודע יותר מבחינה רוחנית. ובכל זאת, משהו לא בסדר. הבנתי זאת בשלוש בבוקר.

אני לא רופא, לא מדען, ואני לא יכול לדבר במונחים רפואיים — אבל אני יכול להסביר מה זה, פיזית ופיזיולוגית, כפי שאני חווה אותו.

אני לא מתעניין בדברים כמו שהייתי פעם. אני מתכוון לזה באופן אישי, לא כביקורת על חברי או משפחתי — אני אוהב אותם וזקוק להם עכשיו יותר מתמיד. זוהי הסבר. רפלקציה כנה, עמוקה, אמיתית.

פעם הייתי על הטלפון שלי כל הזמן. ממש כל הזמן. מישהו התקשר והייתי עונה, או שולח הודעה מיד — “סליחה, לא יכול לדבר עכשיו.” חיכיתי בחוסר סבלנות לתשובות להודעות וואטסאפ ואימיילים, מצפה לשני הווים הכחולים שיופיעו. ערני במיוחד. אמפתי במיוחד. כך הייתי.

עכשיו פשוט לא. נדמה לי שאני פחות אכפתי. אני לא רוצה להגיב להודעות. אני לא רוצה לענות לשיחות טלפון או לחייג. אני פשוט לא מצליח להתאמץ.

יש הסברים חלקיים: אני מתקשה להקליד, אני מתקשה עם הראייה, אני עייף. אבל יש דרכים לעקוף אלה. כרגע אני משתמש בתוכנת הכתבה כדי לכתוב את זה, תוך לכידת רגע של בהירות בהתעוררות — הבנה שהייתי צריך לתעד לפני שתחלוף. אני מכתיב כמויות גדולות. אבל באמת? אני לא ממש מתעניין לדבר עם אנשים.

הייתי רוצה לומר שזה לא מתרחב לחברים הקרובים ביותר שלי ולמשפחתי. זה מתרחב לשם פחות — אבל עדיין מתרחב לשם. אני מרגיש קהה יותר מבעבר, ובהחלט לא בגלל שאני רוצה שזה יהיה כך.

יכולתי לתלות את זה בהזדקנות, בפרישה מהעבודה, בכך שיש לי פחות לעשות, בעייפות. אבל אני חושב שכולנו יודעים את התשובה.

זהו PSP. אני עדיין לא יודע בדיוק איזה היבט — האם זו האדישות המתועדת היטב במחלה, האם זו חלבון הטאו הקשור לאלצהיימר שהמחלה חולקת איתו, האם זהו מנגנון הגנה כלשהו. התשובה הכנה היא שאני פשוט לא יודע. אבל אני מכיר את התחושה. אני מסתכל על הטלפון שלי עכשיו עם משהו שקרוב לגועל. אני לא יכול להסביר זאת במלואה, אבל אני יודע שזה נכון.

שמתי לב שהמוטיבציה שלי לכתוב על פוליטיקה ואקטואליה ירדה באופן ניכר. לא בגלל חוסר זמן — אבל הרעיון של כתיבת מאמר בלינקדאין, למשל, מרגיש עכשיו כמו מטלה. אני לא מצליח לגייס את התשוקה והאנרגיה לכך.

אז למה הספרים והבלוגים על PSP? כי אני נלהב — מעבר לנלהב — להעביר את המסר של מה זה להיות חולה, כל עוד אני יכול. זה מחזיק אותי. זה שומר עליי כמי שאני. זה עוגן אותי. אבל זה קשה — וכנראה שזה הולך להיות קשה יותר.

אז אם זה ימשיך, זוהי ההתנצלות המוקדמת שלי — אם כי היא פחות התנצלות ויותר הסבר. אני לא יכול באמת להתנצל על משהו שאינו בשליטתי.

ללא ספק יהיו רגעים שבהם הערפל יתפזר, שבהם ארגיש יותר מעורב, ותשימו לב להבדל. אבל כך אני מרגיש עכשיו. השעה היא 3:39 לפנות בוקר, ה-7 באפריל 2026. לא בדקתי את הוואטסאפ שלי. לא קראתי את האימיילים שלי. לא בדקתי את תגובות הפייסבוק שלי. ואני מגלה שאני לא ממש אכפת לי — דבר שלפני חודשיים בלבד היה בלתי נתפס עבורי.

אולי הקשה מכל הוא זה: ל-PSP אין תרופה, אין טיפול, אין הקלה. וכשאני כותב את זה אני מבין, בצער אמיתי, שאולי כבר פספסתי את החלון להתחבר עם כמה אנשים שאני אוהב ולא ראיתי זמן רב.

אני מנסה לכתוב ספר על חוויית החולה במסע של PSP — המשך לספר שפרסמתי בנובמבר — אבל אני לא בטוח אם אספיק בזמן. הכתיבה, לפחות, מאפשרת לי להחזיק ברגעים האלה ולהעביר אותם הלאה. אני הולך להמשיך להילחם ולהילחם בחזית הזו כל עוד אני יכול. אני צריך את עזרתכם ומשובכם לשם כך.

אולי זה הכי טוב שאני יכול לעשות: לכפות על עצמי לזכור שאני צריך לבדוק את הטלפון שלי, להישאר מחובר, ולהסביר לאנשים מדוע אני מתקשה. כי זה באמת לא בגלל שאני לא אכפת לי. מאחורי המסכה הזו — המסכה הזו שיורדת, הערפל הזה המכסה אותי — אני עדיין אותו אדם שתמיד הייתי. אני מקווה שתזכרו זאת.

לבסוף: אם אני לא מגיב להודעותיכם, אם אני לא מקבל את ההצעה למשחק שח-מט — אנא אל תפסיקו לנסות. אבל אנא הבינו שזה אמיתי. אנא אל תגידו שכולנו כאלה, כי מה שאני מתאר הוא משהו ספציפי ומתועד. ראיתי זאת בקבוצות תמיכה, שוב ושוב. הכי גרוע מכל, זה פוגע ביחסים בין אלה שאוהבים זה את זה הכי הרבה: בני זוג. קראתי בן זוג אחר בן זוג בקבוצות פייסבוק המתארים כיצד שותפם הפך לבלתי מושג — מישהו שטיפלו בו במקום מישהו שחלקו איתו את החיים. זוהי התכונה המעציבה ביותר של כל מסע PSP.

פעם אמרתי לעצמי: זה לא יקרה לי. אני מקווה שמאמר זה יהיה תזכורת — סמן במאבק שלי ב-PSP — שאני מחזיק באמפתיה ובאהבה שלי כל עוד אני יכול. אבל עבורי, זהו סימן אזהרה שמשהו משתנה. ואני עמוקות, עמוקות מודאג.

אם מאמר זה הדהד בכם, אנא העבירו אותו לחברים שאולי לא ראו אותו. יותר מכמעט כל דבר אחר שכתבתי, אני רוצה שאנשים יבינו את מה שמתואר כאן — לא למענִי בלבד, אלא למען כל חולה PSP ולמען כל אדם שאוהב אחד כזה. אני גם רוצה שחברַי ידעו שזה קורה, ושזה לא אני מתעלם מהם — ולא הם עשו משהו לא בסדר.

הערה לאלה שמכירים אותי: תמיד הייתי קפדן בהסרת מקפים ארוכים מהכתיבה שעברה עריכת בינה מלאכותית — סימן מובהק לטקסט שנוצר על ידי AI, ומשהו שלעולם לא הייתי מאפשר לעבור. באמת, לפני שבינה מלאכותית הפכה לדבר מה, לא ידעתי בכלל מה זה מקף ארוך — נדמה לי שהחמצתי את השיעור הזה בדקדוק אנגלי בבית הספר. אני משתמש עכשיו בתוכנת הכתבה, שמכניסה אותם אוטומטית, ואין לי עוד אנרגיה להסיר אותם. אנא אל תחשבו שמאמר זה נכתב על ידי בינה מלאכותית. זהו רק כלי ההכתבה.