אבל מוקדם (או אבל צפוי)

הפתעתי את עצמי לטובה.

לאחרונה הזכרתי את נושא האבל המוקדם, והרגשתי שחשוב — לי עצמי, ואולי גם לאחרים — להתייחס אליו בצורה מעמיקה יותר. ויקיפדיה מגדירה אותו כך:

«אבל מוקדם, המכונה גם אבל הכנה, מתייחס לתחושת אבל המתרחשת לפני אובדן מתקרב. בדרך כלל, האובדן המתקרב הוא מותו של אדם קרוב עקב מחלה. תחושה זו יכולה להיות חווה גם על ידי האנשים הגוססים עצמם, והיא יכולה להתעורר גם בגלל אובדנים שאינם קשורים למוות, כמו גירושין מתוכננים, פיטורים המוניים בחברה או מלחמה.»

מתברר שמדובר במושג שנוי במחלוקת רבה. המחקר בתחום מוגבל, וקיים ויכוח אמיתי לגבי ההשפעות החיוביות והשליליות שלו. הצד השלילי נראה לי מובן מאליו. הצד החיובי מבוסס על עדויות המצביעות על כך שהאבל המוקדם עשוי להפחית את העוצמה או את משך האבל של המטפלים והיקירים לאחר המוות. באופן אינטואיטיבי זה נשמע הגיוני — אך מבחינה מדעית, הדבר רחוק מלהיות מוסכם. אשאיר את השאלה הזו ליום אחר.

מתוך סקרנות לנושא — ורצון לקחת הפסקה קצרה מפרץ היצירה של היום הקודם (שירה, ציטוטים ומאמרים) — יצאתי לחפש את הבסיס המדעי. מה שמצאתי היה סולם מובנה: 27 שאלות שפותחו על ידי חוקרים בשנות ה-90, שנועדו למדוד אבל אצל מטפלים של אנשים עם דמנציה. שילמתי 29 ליש”ט עבור גישה של 24 שעות למאמר, והתאמתי את השאלות מנקודת מבט של מטפל לנקודת מבט של חולה.

לאחר מכן עברתי על כל 27 השאלות בעצמי, פשוט כדי לראות היכן אני נמצא.

במקום להתעכב על כל פריט (הרשימה המלאה והמקור מופיעים בסוף), מה שהכה אותי במיוחד היו השאלות שבהן נחתתי בתוצאה חיובית יחסית — ומה זה עשוי להעיד. אלה בלטו במיוחד:

  • אני לא חולם בהקיץ על איך חיי נראו לפני שהאבחנה ניתנה לי.
  • אני כן מרגיש קרוב לאנשים שאני אוהב למרות מחלתי.
  • גיליתי משאבים אישיים חדשים מאז שאובחנתי במחלה.
  • אני לא מרגיש שזה לא הוגן שיש לי את המחלה הזו.
  • אני כן מרגיש מוסמך יותר בכמה היבטים מאז האבחנה.
  • אני מסוגל לקבל את העובדה שיש לי את האבחנה הזו.

אני רוצה להיות ברור לגבי מה זה אומר — ומה זה לא אומר.

זה לא אומר שאני לא מודע למה שבא, או שאני לא מפחד מזה. זה לא אומר שהלילות תמיד קלים, או שה-PSP לא עושה את מה שה-PSP עושה. אבל על השאלות הספציפיות שהסולם שואל, מצאתי את עצמי נוחת פעמים רבות באחת מהקטגוריות הפחות מצוקות. זה הרגיש ראוי לציון — אם רק לעצמי, ואולי גם לאחרים.

כי אני חושב שזה אומר משהו לא רק עליי, אלא גם על מה שאפשרי.

כשאני מסתכל על התשובות האלה, נראה לי שהצלחתי לעשות כמה דברים די טוב:

  • בחרתי נשמה תאומה מדהימה ובנינו יחד משפחה חזקה, שממשיכה לתמוך בי.
  • למדתי לקבל, ואפילו למצוא משמעות ומטרה באבחנה שלי, מבלי שאני אוהב אותה אפילו קצת.
  • נשענתי על אמונתי — לא כדי לכעוס על האבחנה ולא כדי לראות בה חוסר הוגנות, אלא כדי לקבל אותה כחלק מבחירתו של ה’.
  • למדתי (או יותר נכון — “אני לומד”) שלא כדאי להתעכב יותר מדי על העבר הרחוק או על העתיד הרחוק. למרות שהמשיכה הזו טבעית ונורמלית, אני מנסה לחיות יותר בהיום מאשר באתמול או במחר.

בשאלות האלה, אין ספק שהאמונה שלי, המשפחה שלי, וכן — אם להיות כן — העובדה שעבדתי קשה כדי לבנות ביטחון כלכלי כמעט מאפס, נתנו לי יתרון משמעותי. אבל בנוסף לכך, גם התפתחתי על גבי היסוד הזה. הציונים שלי סביב כעס, מבט לאחור וציפייה לעתיד היו שונים מאוד סמוך לזמן האבחנה. עם הזמן למדתי לקבל — וחשוב מכך, מצאתי משמעות דרך הכתיבה, ומה שאני מניח שהוא קריירה שנייה: שלילית מבחינה כלכלית, אבל חיובית בטירוף מבחינת מטרה.

איפה הצלחתי פחות

שלושה פריטים גרמו לי לעצור, ואני רוצה להיות כן לגביהם. לא יהיה הוגן להציג רק את התמונה המחמיאה.

עצבנות. כן. יש לי את הרגעים שלי — בדרך כלל אחר הצהריים או בערב, כשאני רץ על ריק. הסובבים אותי מרגישים את זה. אני מרגיש אשמה על כך, ואז אני מנסה להשתפר ביום שלמחרת. זו לא התכונה הכי יפה שלי.

יש כאן, עם זאת, תובנה מעשית. הבנתי בזמן מילוי הסולם שהעצבנות הזו, בצורתה הנוכחית, היא חדשה יחסית. היא באה בעקבות שינוי תרופתי לאחרונה, אחרי ביקור אצל הפסיכיאטר בעקבות TIA חשוד. ירדתי בהדרגה מתרופה נגד חרדה שהייתה כרוכה בסיכון לשבץ, והחלפתי אותה באחרת. כתוצאה מכך אני מרגיש חרדה משמעותית יותר — דבר שאשתי ואני מתמודדים איתו יחד. רק זה כבר הפך את התרגיל לכדאי.

שינה. גם היא לא משהו מי יודע מה — אבל דיברתי על זה כבר הרבה פעמים, אז לא אאריך כאן.

אשמה. הנושא השלישי טמון כולו בשאלה עצמה. הגרסה למטפל שואלת: «האם אני מאשים את עצמי במחלת הקרוב שלי?» כשמהפכים את זה לחולה, זה יכול להתפרש כ«האם אני מאשים את עצמי?» או «האם אני מתאבל על ההשפעה של מחלתי על אחרים?»

לפרשנות הראשונה — התשובה היא לא, אני לא מאשים את עצמי. לפרשנות השנייה — התשובה היא כן, באופן חד-משמעי. אני חש עצב עמוק, אבל וכאב על ההשפעה שהמחלה שלי גרמה לסובבים אותי ועל הדרך שבה היא שינתה את חייהם.

זה תמיד תלוי בשאלה.

שאלת התועלת

האם יש תועלת באבל מוקדם? זו שאלה שכדאי לשבת איתה. באופן אינטואיטיבי זה נשמע לי הגיוני. אני מקווה שכל אבל שהיקירים שלי חווים בציפייה למה שה-PSP יביא, יקל עם הזמן על משקל האבל לאחר מכן. אחרת האבל פשוט מכפיל את עצמו — או נשאר איפשהו באמצע — ואני הייתי שונא שהם יישאו את הנטל הזה פעמיים.

כחולה, הכאב שאני חש הוא כמעט כולו על הכאב שאני רואה משתקף בעיניהם של אלה שמטפלים בי.

ואולי אפילו המונח «אבל מוקדם» הוא לא לעניין. ייתכן שזו הסיבה שהוא מושך כל כך הרבה הגדרות. מניסיוני, זה לא אבל על עתיד היפותטי — זה אבל על הווה מאוד אמיתי. זה פשוט אבל. ובסופו של דבר, אני חושב שאני מתמודד איתו די טוב.

אני חוזר שוב ושוב לויקטור פרנקל, ששרד שלושה מחנות ריכוז וכתב שהחירות האנושית האחרונה היא היכולת לבחור את עמדתו בכל מערכת נסיבות נתונה. בדרכו השקטה והקלינית, סולם האבל המוקדם נשמע מהדהד את הרעיון הזה. מסתבר שעמדה ניתנת למדידה, לפחות בחלקה.

והשבוע, לפחות, שלי נמדדה די טוב.

אני לוקח את זה — בצניעות הראויה.

ועכשיו, חזרה קצת לשירה — הפעילות החלקית החדשה שלי. המשיכו לעקוב.

 

27 Questions I used based on the research I bought a copy of – note that ★= Marked Items are positively worded. A score of 5 means low grief, not high.

Ref Caregiver statement — As per Theut et al. (1991), ‘illness’ replaces ‘dementia’ Patient statement — adapted for self-report (by myself!!)
1 I daydream about how life with my relative was before the diagnosis of illness was made. I daydream about how my life was before my diagnosis was made.
★ 2 I feel close to my relative who has illness. I feel close to the people I love despite my illness.
3 I seem to be more irritable since the diagnosis of illness was made for my relative. I seem to be more irritable since my diagnosis was made.
4 I am preoccupied with thoughts about my relative and his/her illness. I am preoccupied with thoughts about my illness and what lies ahead.
★ 5 I have discovered new personal resources since my relative’s illness was diagnosed. I have discovered new personal resources since my illness was diagnosed.
6 I very much miss my relative the way he/she used to be. I very much miss the person I used to be before my illness.
7 I have felt very much alone since the diagnosis of illness was made for my relative. I have felt very much alone since my diagnosis was made.
★ 8 I am able to move ahead with my life. I am able to move ahead with my life.
9 I blame myself for my relative’s illness. I blame myself for aspects of my illness or its impact on others. (Note my comment in my blog on how I interpreted this one)
10 I find it hard to concentrate on my work since the diagnosis of illness was made for my relative. I find it hard to concentrate since my diagnosis was made.
★ 11 I have the personal resources to help me cope with my relative and his/her illness. I have the personal resources to help me cope with my illness.
12 I have periods of tearfulness as I think about the course of my relative’s illness. I have periods of tearfulness as I think about the course of my illness.
13 I feel detached from my relative. I feel detached from my own life as it used to be.
14 I feel a need to talk to others regarding my relative’s illness. I feel a need to talk to others about my illness.
15 I feel it is unfair that my relative has illness. I feel it is unfair that I have this illness.
16 I find it hard to sleep since the diagnosis of illness was made for my relative. I find it hard to sleep since my diagnosis was made.
17 No one will ever take the place of my relative in my life. No one will ever truly understand what I am losing to this illness.
18 I avoid some people since my relative was diagnosed with illness. I avoid some people since I was diagnosed with illness.
★ 19 I feel I have adjusted to my relative’s illness. I feel I have adjusted to my illness.
20 Since my relative was diagnosed with illness I find it more difficult to get along with certain people. Since my diagnosis I find it more difficult to get along with certain people.
21 I wonder what my life would be like if my relative had not been diagnosed with illness. I wonder what my life would be like if I had not been diagnosed with illness.
★ 22 I feel more competent since my relative was diagnosed with illness. I feel more competent in some ways since my diagnosis.
23 I get angry when I think about my relative having illness. I get angry when I think about having this illness.
24 Since the diagnosis of illness was made for my relative, I don’t feel interested in keeping up with the day to day activities (T.V., newspapers, friends). Since my diagnosis, I don’t feel interested in keeping up with day to day activities (T.V., newspapers, friends).
25 I am unable to accept the fact that my relative has a diagnosis of illness. I am unable to accept the fact that I have this diagnosis.
★ 26 I am now functioning about as well as before my relative was diagnosed with illness. I am now functioning about as well as before my diagnosis.
★ 27 I am planning for the future. I am planning for the future.

 

Click on the book above or below to find my book on Amazon - Available in all Amazon stores on electronic and paperback version

Hello! I am Ben Lazarus

Originally diagnozed with Parkinson’s it has sadly turned into PSP a more aggressive cousin. I am 50 and have recently retired but enough of the sob story – I am a truly blessed person who would not swap with anyone on the planet, principally because I have the best wife and kids in the world (I am of course completely objective :-)). Anyway I am recording via the Blog my journey as therapy to myself, possibly to give a glimpse into my life for others who deal with similar situations and of course those who know me.

Use the QR code or click on it to get a link to the Whatsapp Group that posts updates I hope this is helpful in some way

Leave a Reply

Discover more from Living with and fighting PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading