כל מי שעוקב אחרי הפוסטים שלי כנראה חש אלמנט של רכבת הרים רגשית שהם מעבירים, הן בכמות והן בבחירת הנושאים. מספר משמעותי של אנשים קוראים את מה שאני כותב ואני גאה לומר שאנשים מ-54 מדינות ביקרו באתר שלי בשבעת הימים האחרונים. אני מתייחס לזה עם תחושת אחריות עצומה כי אני נוגע בנושאים מאוד רגישים. אני משתדל מאוד למצוא רעיונות להתמודדות חיובית, ואני עושה זאת שוב כאן. אני חושב שבסך הכל זה עוזר הרבה יותר מאשר ההפך. אני בהחלט מקווה (ומתפלל) שזה כך.
למרבה המזל, המשוב הוא חיובי באופן גורף – אם כי עם דאגה למצב הרגשי שלי (אני בסדר ואני מעריך את הדאגה שלכם כלפיי :-)). לכן החלטתי (לפחות לעת עתה) להמשיך לפרסם בתדירות שאני מרגיש שיש לי את זה בתוכי, בין אם זה פעם ביום, פעם בשעה או פעם בחודש… זה בכל זאת הבלוג שלי.
לידיעת כולם, אני עושה זאת לצד עבודה במשרה מלאה – פשוט במקום זמן תחביבים אחרים וזמן הפסקה.
אני לא נוירולוג, חוקר, מומחה להפרעות תנועה, פסיכולוג, מאמן או כל דבר אחר רלוונטי, אבל אני מטופל במסע. זה הופך אותי לפחות שווה ערך לכל אחד אחר לכתוב על פרקינסון.
הנושא שעלה כל כך ברור בראשי הוא ‘בית הקלפים’ שבו כולנו חיים. לפי המילון, זה מוגדר כמבנה שנבנה מקלפי משחק, מאוזן בצורה מסוכנת. נראה שרבים מאיתנו נמצאים במרחק נשיפה אחת מהבית שנופל. זה יכול לבוא מנפילה פיזית, אירוע חנק או פרקינסון פתאומי אחר; ההשפעה של מחלה אחרת, אפילו שפעת, שמפריעה לשגרה שלנו; אירוע רגשי כמו גירושין או טרגדיה משפחתית; אובדן עבודה או טריגר פיננסי אחר; או אפילו מההשפעה של מתח גבוה במיוחד או חוסר שינה.
דיברתי עם הרבה אנשים שחייהם בבית הקלפים היו טובים – הם היו חיוביים, בשגרה, תרופות ותסמינים בשליטה כלשהי, ואז בום, משהו מפיל את זה.
אני מניח שרבים או כולנו נמצאים במצב כזה – אני יודע שאני. זהו תוצר של אופי המחלה לטווח ארוך (מרתון, לא ספרינט), הזרימה והזרימה המתמדת של ניסיון לאזן בין תרופות לרמות דופמין והתקדמות המחלה.
אז עכשיו כשכולנו יודעים את האתגר הרחב – מה אנחנו יכולים לעשות בקשר לזה?
אין מתכון קסם, ולא יכול להיות, כי הסיבות והמצבים כל כך שונים. עם זאת, הדבר האחד שאני מאמין שהוא ללא ספק הפתרון הטוב ביותר שיש לנו הוא קהילה. כולנו באותו מאבק, ואם נוכל לעזור אחד לשני איכשהו, כל אחד מאיתנו יכול להפוך לקצת יותר עמיד, קצת יותר חזק, קצת יותר חיובי. יש כל כך הרבה דרכים שבהן אנחנו יכולים לעשות את זה – קבוצות וואטסאפ, קבוצות פייסבוק, שיחות טלפון, אירועים…
באופן אישי, אני לא חושב שיש פורום אחד סטנדרטי – אנחנו פשוט צריכים לנסות לעזור אחד לשני ולהיות מוכנים להיות שם בצורה כלשהי, צורה או צורה.
לרבים מאיתנו יש משפחות נפלאות ומטפלים – שגם הם זקוקים לתשתית התמיכה שלהם, אבל יש משהו בעל ערך בדיבור/אינטראקציה עם אנשים שיש להם את אותו מצב רחב. יש גם מספר אנשים שעוברים את המסע הזה די לבד (גם אם יש להם משפחה סביבם), והם זקוקים לעזרתנו.
עבורי, כמשתמש חדש ב- Produadopa/Vyalev, אני לוקח נחמה אישית עצומה מקבוצת וואטסאפ של אנשים דומים לדבר איתם. היה לי גם יתרון עצום בקריאה ושיתוף מידע בקבוצות פייסבוק של פרקינסון (אם כי אני מחובר לפחות מהן עכשיו).
הדבר הנוסף שאנחנו יכולים לעשות באופן ייחודי כשאנחנו מתחברים אחד עם השני הוא למצוא קצת הומור/צחוק. קראו לזה ‘הומור של גרדום’ אם תרצו, אבל מכיוון שאנחנו באותה סירה, אנחנו הרבה פחות בסיכון להיות מתנשאים ולא רגישים. צחוק וחיוך באמת יכולים להמיס – אפילו לרגע – את האבדון והקדרות, וזה עזר לי מאוד.
פגשתי חולה פרקינסון אחר לאחרונה שיש לו פרקינסון כבר 25 שנה והוא במצב הרבה יותר גרוע ממני באופן אובייקטיבי, אבל הוא באמת הצחיק אותי עם כמה מהסיפורים שלו. החיוך שלו חתך את הכאב הברור שלו, וזה לקח ממני כל כך הרבה כאב.
אז, בכל פורום שנראה לנו נכון, בואו נעשה אחד את השני קצת יותר עמידים ובאופן אידיאלי נוסיף חיוך (גם אם דרך שיניים חורקות) לימים שלנו.
באותו עניין, אזכיר לחבריי סיפור ישן שגורם לי לחייך באופן אישי. לפני שנים רבות, נכנסתי לעמוד תאורה בזמן שבדקתי משהו בטלפון שלי. התגובה המיידית שלי הייתה לומר “סליחה” לעמוד הפגוע, בקול רם מספיק כדי שהעוברים והשבים יתפוצצו מצחוק מהמחווה שלי. אני מניח שכמה שאני אקספט, אני תמיד אהיה בריטי.
