18 חודשים אחרי האבחנה: מצבנו טוב יותר ממה שחששנו
זה לא בדיוק יום שנה משמח, אבל השבוע מציינים 18 חודשים מאז שאובחנתי עם PSP, וקצת פחות משש שנים וחצי מאז שהתסמינים הראשונים שלי זוהו בבית החולים, כשבתחילה חשבו שמדובר בפרקינסון. אשתי ואני ניהלנו היום שיחה מעניינת. כפי שאומרים באמונה שלי, “בלי עין הרע”. לדתות ולאמונות אחרות יש גרסאות משלהן לאותו רעיון. אם מישהו […]
חבר בשעת צרה הוא חבר אמיתי
“חבר בשעת צרה הוא חבר אמיתי.” אחי ואני היינו אומרים את זה אחד לשני כשהיינו ילדים. זה היה משפט הקוד שלנו. אני זוכר אותו בחיבה עצומה עד היום, ואני בטוח שגם אחי. אין לי מושג מאיפה הוא הגיע. אף אחד אחר לא ידע על מה אנחנו מדברים. כנראה שזו הייתה גרסה קצת מעוותת שלנו לאמירה […]
ריבונו של עולם, אני רק רוצה להיות מי שהייתי לפני ארבע שעות
לכולנו יש סיוטים. למרבה המזל, נראה שגם שלי היה רק עוד סיוט. הוא היה הרבה יותר מוחשי מזה, אבל אני לא רוצה להיכנס ליותר מדי פרטים. בחלום הייתי בערך חמישה אחוז מעצמי, מבחינת זיכרון, חשיבה, קוהרנטיות וכמעט כל יכולת שכלית אחרת. זה היה סיוט, לא במובן הפיזי, אלא במובן האינטלקטואלי. בהחלט לא סטיבן קינג ולא […]
“אנחנו שומרים את הטוב ביותר ואת הגרוע ביותר לאלה שאנחנו הכי אוהבים”
אני צריך להגיד “אני” אני לא יודע מאיפה הביטוי הזה הגיע, ולשם שינוי אני לא הולך לחקור את זה, כי זו פשוט תהיה עוד הסחת דעת. אני גם יודע שזו לא הצדקה שאני יכול להגן עליה בשום צורה משמעותית. למעשה, זה נורא. ובכל זאת, זה נכון לגביי כרגע, ואני לא לגמרי בטוח למה. האנשים שהכי […]
לוחות תקשורת (כולל תבנית מקיפה)
נושא שלא רציתי לדבר עליו, ושדחיתי במשך זמן מה, עלה הבוקר. שכנה שלנו, שהיא אשת מקצוע בתחום, הדריכה אותנו לגבי השימוש בלוחות תקשורת למקרה שבו, ואם, אגיע לנקודה שבה כבר לא אוכל לתקשר בעצמי בצורה אפקטיבית. כמובן שאני לא רוצה לשמוע על זה. וכמובן שאני לא רוצה שיגיע היום שבו אהיה תלוי במשהו כזה. אבל […]
כנראה שאני כמו סיימון קאוול – לשבור את הסחרור
השוואה משעשעת גרמה לי לצחוק הבוקר. הייתי זקוק לצחוק הזה הרבה יותר ממה שהחבר שלי יכול היה לדעת. ״אתה כמו סיימון קאוול.״ אלה היו המילים של חבר שביקר אותי אתמול וראה את המשקפיים הכהים שלי. קראו לי הרבה דברים בחיים. סיימון קאוול, בדרך כלל, לא היה אחד מהם. לצערי, החבר שלי לא התכוון ליכולת […]
אמפתיה והאיזון הכמעט בלתי אפשרי
זה קשה, ולפעמים אני מצייר תמונה כאילו הדברים פשוטים. זה רחוק מאוד מהאמת. לעיתים קרובות מתארים אמפתיה כ”היכולת להיכנס לנעליו של אדם אחר”. זה נשמע הגיוני למדי, ובדרך כלל מציגים אותה כמשהו עמוק יותר מסימפתיה, שהיא פשוט תחושת דאגה או אכפתיות כלפי אדם אחר. אני חושב שיש הרבה אמת בתיאור הזה, אבל הגעתי למסקנה שיש […]
הדבר הכי אנוכי, שנוי במחלוקת וכנראה גם הכי לא רצוי שאי פעם אמרתי
ייתכן שאצטער שכתבתי את זה, משום שהדברים עלולים לפגוע באנשים מסוימים. אנשים שאני אוהב עשויים לחלוק עליי באופן מהותי. חלקם אולי אפילו ייפגעו או ייעלבו. ואני מודה כבר מההתחלה שמה שאני עומד לומר הוא אנוכי מאוד. לפני כל דבר אחר, אני רוצה לומר זאת בצורה הברורה ביותר: אני שונא PSP. השעה שתיים לפנות בוקר […]
עדיין יש לי את זה
אולי המשפחה שלי לא כל כך תאהב את הפוסט הזה, אבל אחרי השבת הזאת (השבת היהודית, משקיעת החמה ביום שישי ועד מוצאי שבת), אני חושב שהרווחתי את הזכות לכתוב אותו. לשם ההקשר, שבת אצלנו בבית פירושה בלי טלפונים, בלי מחשבים, בלי מכוניות, וחשוב לא פחות, בלי בלוגים. אנחנו מבלים הרבה זמן יחד. לצד האוכל, בית […]
הקרב על האמבטיה שהיה הרבה יותר מאמבטיה
אתמול בלילה רציתי אמבטיה. זה אולי נשמע דבר שגרתי לחלוטין, אבל עבורי זה הפך למאבק קטן, שבמבט לאחור, למחרת בבוקר ואחרי אספרסו, מרגיש כמו מיקרוקוסמוס של סיפור ה-PSP. או אולי שלושה סיפורי PSP שונים. אילו הייתי כותב על זה אתמול בלילה, כנראה שהייתי כותב על חוסר הצדק שבכל העניין. הייתי כותב על כמה לא […]
חסד
אחד מבני המשפחה של אדם החולה ב־PSP ביקש ממני לכתוב על חסד כלפי החולה, והאמת היא שאני לא באמת יודע איך לענות על השאלה הזאת. התגובה הראשונה שלי הייתה: “ברור.” ברור שבעל צריך לנהוג בחסד כלפי אשתו. ברור שאישה צריכה לנהוג בחסד כלפי בעלה. ברור שילדים, הורים ואחים צריכים לנהוג זה בזה בחסד. זה כמעט […]
חוסר סבלנות ומגן מסך לאייפון
אתמול קיבלתי תזכורת לכך ש-PSP משפיע על הרבה יותר מהדברים שרוב האנשים יכולים לראות, וכל מה שנדרש כדי להזכיר לי את זה היה מגן מסך לאייפון. אחרי הפוסט של הבוקר, החלטתי שאני צריך משהו שיעודד אותי קצת. אולי זה יעודד גם אתכם. אספר לכם על עוד משהו שקרה אתמול. זה היה מאוד אופייני לי, אם […]
הייתי נבוך, התחבאתי
היה לי יום טוב. היה לי אימון טוב בפיזיותרפיה, ולמרות שהייתי זקוק למנוחה רצינית אחריו, הרגשתי טוב. הייתי בהחלט צלול מספיק כדי לנצח את אמא שלי במשחק אחד מתוך שניים של רמיקוב. אבל אז ה־PSP הזכיר שהוא שם. הגוף שלי התקשה מאוד. הכאב ברגל הפך לעז, והנוקשות התפשטה ללסת, לכתפיים, לזרועות ולכפות הידיים. בשלב מסוים […]
אולי אני מצליח למצוא את האיזון הנכון
כל מי שמכיר אותי יודע שאני לא ממש נוטה להחמיא לעצמי. אבל המסקנה המאוד מפתיעה, ולמען האמת גם מעט מטלטלת, שלקחתי מהרצאה ששמעתי הבוקר הובילה אותי למקום קצת אחר. הבוקר הקשבתי להרצאה של ד”ר הווארד שובינר על ניהול כאב כרוני. היא נשלחה אליי על ידי חבר שהכרתי באופן וירטואלי דרך ה-PSP, אז תודה להם ששלחו […]
יש לי PSP, והיום אני שבור בגלל מכנסיים
יש לי PSP, מחלה נוירולוגית מסכנת חיים, והיום אני פשוט שבור בגלל בגדים. עד כדי כך שהחרדה גרמה לשרירים בפנים ובזרועות שלי להתקשות, כך שלא הצלחתי להזיז את הפה, ובפועל גם לא הצלחתי להזיז את הידיים. המטפלת שלי, יחד עם אקדח העיסוי, עזרה לשחרר אותן. זה נשמע מגוחך אפילו כשאני כותב את זה. ביליתי […]
המפה שלי עם המחלה – לא, לא הייתי רוצה לדעת
בניסיון להתמודד עם החרדה שלי מפני מה שעוד צפוי – איך ייראה העתיד, מה בכלל הדבר הבא – דיברתי על כך עם אחותי. דמיינו עולם שבו הייתי יכול לקבל תשובה ברורה לחלוטין לגבי העתיד שלי עם PSP. תאריכים. לוחות זמנים. תסמינים. בדיוק מתי דברים ישתנו ובדיוק איך הם ישתנו. ואז הגענו לניסוי מחשבתי פשוט. […]
ספק? לא ממש. כשמאבחנים, האבחנה כמעט תמיד נכונה
באופן מוזר למדי, נושא הספק עלה פעמיים במהלך 24 השעות האחרונות. אישה שמתמודדת עם מחלה נוירולוגית קשה אחרת הרגישה, אולי באופן מעט מפתיע, רגועה יותר עכשיו כשיש לה אבחנה, ומישהו שאל אותי אם בכלל משנה ל״אדם הממוצע״ ש-PSP ומחלות דומות אינן ניתנות לאבחון ודאי עד לאחר המוות, בנתיחה שלאחר המוות. אם לדבר בכנות, ספק […]
מר הפוך: כשמשקל כבד קל יותר להרמה ממשקל קל
בחדר הכושר, משקלים כבדים קלים לי יותר ממשקלים קלים. זה נשמע הפוך לגמרי, אבל זה משהו שקורה לי שוב ושוב במהלך טיפולי הפיזיותרפיה. בין אם אני עושה לחיצת חזה, מושך במכשיר פולי או מרים משקולות לצדדים, התנועות שלי נעשות לא פעם יציבות ומבוקרות יותר ככל שההתנגדות עולה. אני לא מרים משקולות מקצועי. לפני שה-PSP נכנס […]
תקווה ל-PSP, גם אם היא עלולה להגיע מאוחר מדי בשבילי
יש כרגע לא מעט התרגשות בקהילת ה-PSP סביב מחקרים חדשים, ולשם שינוי אני חושב שחלק ממנה בהחלט מוצדק. לאחרונה קראתי כתבה ב-Being Patient על הניסויים הקליניים העדכניים ב-PSP ועל האפשרות שסוף סוף אנחנו מתחילים להתקרב לטיפולים שעושים יותר מאשר רק להתמודד עם התסמינים. זה משפט גדול. נכון להיום, אין טיפול מאושר שעוצר או מאט את […]
״🥲 הוא אבא-הגיבור הענק וטוב הלב שלי, והלוואי שיכולתי לעזור לו ❤️״
תאמיני לי, את עוזרת לו. וגם לי עזרת. קראתי את המילים האלה בהודעה שקיבלתי הבוקר, והן פשוט עצרו אותי במקום. הן העלו לי דמעות בעיניים. הן עדיין שם. לא דמעות של עצב, אלא דמעות של הכרת תודה, פרופורציה ואהבה. וגם תודה. טוב לב של אדם זר שהגיע בדיוק ברגע הנכון. אני מקבל הרבה תגובות מדהימות […]
לאדם היקר להם, ייתכן שגם הם לא יודעים
אני רואה שוב ושוב את אותן שאלות בקבוצות התמיכה של PSP. מטפלים ובני זוג שמנסים נואשות להבין: למה בעלי או אשתי רוצים להיות לבד לפרקי זמן ארוכים? למה כל כך קשה להם לתקשר? למה הם לא מסתכלים בהודעות או במיילים שלהם, ולא עונים לשיחות? למה הם כועסים? למה הם אפתיים? למה לפעמים נדמה שהם הפכו […]
עולם של אמצעי נגד
אני חושב יותר ויותר על החיים עם PSP כעל עולם של אמצעי נגד. אין תרופה, וכרגע גם אין טיפול שעוצר או הופך את ההתקדמות של PSP. ובכל זאת, יש מספר עצום של דברים שיכולים לצמצם את ההשפעה שלו, לשמר משהו בעל ערך, או למצוא דרך אחרת לעקוף בעיה. אני מחלק אותם, באופן כללי, לארבע קטגוריות: […]
משעמם זה בדיוק מה שאני רוצה
משעמם זה משעמם. הרי אין באמת על מה לכתוב. למה שאכתוב על שום דבר? אבל לילה ויום של שקט הם בעצם כותרת שראויה לאזכור. שקט בשבילי, בשביל אשתי, בשביל הבת שלי ובשביל המטפל שלי. באמת שאין לי הרבה מה לומר על סוף השבוע, והבנתי שזה דווקא דבר טוב מאוד. הייתי שמח לקבל עוד הרבה ימים […]
תקווה, ספונטניות וחרדה מתקיימות זו לצד זו. רחמים לא.
יום שישי אחר הצהריים נותן לי הזדמנות לעצור, להרהר בשבוע שחלף ולהביט לאחור על הפוסטים שפרסמתי. כל אחד מהם עסק בנושא שונה מאוד: תרופות, נסיעות, הכנה לתפילות, חרדה, בוטוקס, משפחה ו-PSP. ובכל זאת, כשאני קורא אותם יחד, עולים כמה נושאים משותפים. השבוע בלטו במיוחד שלושה. תקווה. ספונטניות. חרדה. שלושתן מתקיימות זו לצד זו בחיי. […]
תקווה אמיתית בדמותה של הודעה אנונימית
היום קיבלתי דרך הבלוג משוב אנונימי שנתן לי משהו שהייתי זקוק לו מאוד. הכותבת היא בתו של אדם שחלה ב־PSP. היא כתבה: “בבקשה תהיה רגוע בידיעה שהוא לא סבל מאובדן של התפקוד הקוגניטיבי עד הרגע האחרון, גם כשהוא כבר היה מסוגל לענות רק במילה אחת.” קראתי את זה כמה פעמים. עכשיו, לפני שמישהו יאשים אותי […]
עקשנות, מטרות ושלוש ״לא-נפילות״
אני בהחלט עקשן. אני לא חושב שאני עקשן בצורה הכי גרועה שאפשר. אני כן מקשיב לאנשים. אני מקבל עצות. אני משנה דברים כשצריך. אבל אני באמת לא אוהב להתרחק ממטרה אחרי שהצבתי אותה לעצמי. היום הייתה לי שיחה מעניינת בדיוק על זה עם חבר שמבקר כאן מלונדון. דיברנו על המטרות שאני מציב לעצמי, ועל השאלה […]
ברצינות, איך אני אמור לטוס כשאהיה בן 101?
אתמול קיבלתי הפתעה נעימה מאוד מאל על, חברת התעופה שטסתי איתה יותר מכל חברת תעופה אחרת. הם העניקו לי מעמד Gold לכל החיים. התרגשתי באמת. ואז גיליתי שהחברות שלי “לכל החיים” מסתיימת ב־17 באוגוסט 2076. אני אהיה בן 101. וזה מציב בפניי בעיה רצינית. מה בדיוק אני אמור לעשות כשארצה לטוס אחרי התאריך הזה? המטפל […]
Curiosity
Over the last few days, as part of my goal to lead prayers on the Jewish New Year, I have made a big effort to understand the prayers I will be leading as deeply as I can. After a day spent wrestling with graphic design and several other things I generally hate doing, I was […]
סקרנות
בימים האחרונים, כחלק מהמטרה שלי להוביל את התפילות בראש השנה, השקעתי מאמץ גדול בניסיון להבין לעומק ככל האפשר את התפילות שאותן אני עתיד להוביל. אחרי יום שלם שבו נאבקתי בעיצוב גרפי ובעוד כמה דברים שאני בדרך כלל ממש לא אוהב לעשות, שמחתי מאוד להצליח ליצור מדריך, שאותו העמדתי כעת לרשות כל מי שעשוי למצוא בו […]
ברגע הזה, אני במקום טוב
אחת הסכנות שבכתיבה חיובית היא שאתה כמעט בהכרח מכין את עצמך לנפילה. אני מכיר את כל הקלישאות. רגשות משתנים. נסיבות משתנות. ימים טובים הופכים לימים רעים וימים רעים הופכים לימים טובים. אם יש דבר אחד שהחיים עם PSP לימדו אותי, הוא שוודאות היא בדרך כלל דבר זמני. כל אמירה על איך שאני מרגיש היום נאמרת […]
פחד, מציאות: תשובות כנות ככל שאני יכול לשתי שאלות
לאחרונה הוספתי לאתר מערכת לקבלת משוב, משום שלמרות שהבלוג הזה התחיל כבלוג אישי שנועד לאפשר לי לבטא את הרגשות שלי ולשתף בהם את האנשים הקרובים אליי, בלי שאצטרך לדבר עם כל אחד מהם בנפרד, הוא הפך בהדרגה למשהו גדול יותר, שנראה שגם עוזר לחולים אחרים, למטפלים, לחברים ולבני משפחה. אם שיתוף החוויה שלי יכול לעזור […]
מדד הפקק של משחת השיניים
ההמצאה שלי, בגיבוי מחקר שעשיתי הבוקר לפני שמישהו יאמר משהו, זה לא עוד מאמר על הדרך הנכונה ללחוץ על שפופרת משחת השיניים. המאמר הזה עוסק בפקק. ליתר דיוק, הוא עוסק בפקק ההברגה הקטן של משחת השיניים הייעודית שלי למניעת זיהומים. עד לאחרונה, לא הייתי מגדיר פתיחת משחת שיניים כ״פעילות״. זה היה בסך הכול ההליך האדמיניסטרטיבי […]
לחיות דרך האושר של אחרים, ולשים את המשפחה במקום הראשון
המשפחה שלי נסעה היום לקפריסין. אני נשארתי בבית, ואיכשהו היה לי יום פשוט נפלא. ביליתי כמעט את כל היום בבית. מלבד נסיעה לפיזיותרפיסט וטיול, או אולי נכון יותר לומר “גלגול”, עם הכלב ועם המטפל שלי שנמצא איתי במשרה מלאה, כמעט שלא יצאתי לשום מקום. ובכל זאת, איכשהו היה לי יום שהשאיר אותי מחייך מתחילתו […]
טיסה ספונטנית לקפריסין…
בשבת דיברנו על המשפחה. אחותה של אשתי, בעלה והבנות שלהם היו בחופשה בקפריסין, אחרי שהגיעו מאנגליה. רק שעה טיסה מכאן. אמרתי: למה שלא ניסע? הם חשבו שהשתגעתי. זה שאני לא יכול לנסוע לא שינה לי. רציתי שלמשפחה שלי יהיה יום שהם יזכרו. עד מוצאי שבת כבר הזמנתי שלושה כרטיסי טיסה הלוך ושוב. הבוקר, אשתי ושתי […]
בן שהייתי לפני 10 שנים היה מרחם עליי. בן של היום לא.
אם בן של לפני עשר שנים היה חולף על פניי היום ברחוב, אני חושב שהוא היה מרחם עליי. למעשה, אני די בטוח בזה. הוא היה רואה גבר בן 51 בכיסא גלגלים, כנראה כשהמטפל שלו דוחף אותו. ואילו היה יודע קצת יותר, הוא היה יודע שאני כבר לא יכול ללכת, לנהוג, לעבוד או לנסוע באופן עצמאי. […]
המשמעות המאיימת של ״פרוגרסיבי״: זה מתגנב אליך
§ אחד הדברים שהכי מטרידים אותי ב־PSP, שיתוק על־גרעיני מתקדם, הוא שהמילה פרוגרסיבי נשמעת כמעט תמימה. קלינית. צפויה. כאילו התסמינים מתקדמים בצורה מסודרת והדרגתית, כזו שאפשר לעקוב אחריה ולהתכונן אליה. המציאות מרגישה אחרת לגמרי, וזה אחד הגורמים המרכזיים לחרדה שאני מרגיש. מחלה פרוגרסיבית פירושה שדברים יכולים להשתנות בקצב כל כך איטי, עד שאתה בכלל לא […]
44 כדורים ביום. בקרוב 45. ואף אחד מהם לא מטפל ב-PSP עצמו
בשלוש לפנות בוקר היום עשיתי משהו שלא עשיתי כבר הרבה מאוד זמן. הסתכלתי באמת על קופסת התרופות שלי. בימים האלה אני כבר לא מסדר בעצמי את התרופות שלי. אשתי האוהבת עושה את זה עבורי, ואני פשוט לוקח את מה שמופיע בזמן המתאים, בעזרת ההתראות שלה והתזכורות של המטפלת הצמודה שלי. בקרוב, כך נראה, גם […]
רשימה קצרה של תקווה: עברתי את מחצית הדרך
אוקיי. זו לא מטרה. זו אובססיה. קצת כמו להגיע לחתונה של הבת שלי. ועברתי כבר את מחצית הדרך. בערך 52%, ליתר דיוק. לפני שאמשיך, חשוב לי לומר שזה לא אמור להיות פוסט דתי. פשוט במקרה, המטרה שהכי חשובה לי כרגע נטועה באמונה. אבל הלקח, אני מקווה, הוא אוניברסלי: לפעמים מטרות שנראות בלתי אפשריות בהתחלה […]
יום אחד בתוך הראש שלי: ממניעה לאמונה, דרך אימוג’ים ומוות
פעם חשבתי שהחיים שלי עוד לפני ה-PSP היו מטורפים. מאז לקחתי אותם לרמה אחרת לגמרי. אבל כשאני מריץ לאחור את אתמול, מתגלה משהו מוזר: עד כמה כל הטירוף הזה הרגיש, באותו הזמן, נורמלי לחלוטין. אני חושד שרבים שחיים עם PSP, ורבים שמטפלים בהם, יזהו גם הם את התחושה הזאת. החיים נעשים בו-זמנית קטנים יותר […]
“תנו לו את המוות הטוב ביותר שאתם יכולים”
רק לפני כמה שעות פרסמתי פוסט על אימוג’ים. ועכשיו אני יושב כאן וכותב פוסט שנקרא “תנו לו את המוות הטוב ביותר שאתם יכולים.” המעבר הזה אומר לא מעט על המסע המוזר שאני עובר, ועל המסע המוזר לא פחות שעוברים האנשים שסביבי. ברגע אחד אני חושב על הדרכים הקטנות והיומיומיות שבהן אנחנו מתקשרים ברשת. כמה […]
❤️ האם לב יכול להיות אמיתי יותר מ״מה שלומך?״ 🤔
אני מודה שאני עדיין לא ממש שולט בשפת האימוג׳ים. למעשה, פעם ממש שנאתי אותם. אבל הם מתחילים למצוא חן בעיניי. ❤️ לא מזמן חבר שאל אותי עד כמה, אם בכלל, אני מעריך את האימוג׳ים שאנשים משאירים בתגובה לדברים שאני כותב. זה גרם לי לתהות אם לפעמים לב אדום קטן יכול להיות כן יותר משלוש מילים […]
הדברים המשעממים באמת שמחזיקים אותי בחיים
יש פתגם ישן שאומר שמניעה עדיפה על ריפוי. אבל היא גם משעממת להפליא. אף אחד לא מתלהב מכך שלא נפל. אף אחד לא חוגג עוד יום שבו לא נחנק. אין מדליות על כך שאומרים “לא” למאכל האהוב עליך או שבוחרים בפעם האלף באפשרות הבטוחה. אבל בימים אלה, מניעה הפכה כמעט למשרה המלאה שלי. עבר זמן […]
אאוריקה – שתי תגליות ענק של החודש האחרון
אני מרגיש נהדר! הבוקר החלטתי לחזור אל שלושים הימים האחרונים ולקרוא מחדש את כל הפוסטים שכתבתי. היו 59 פוסטים. חשבתי שאני רק אזכיר לעצמי מה כתבתי, אבל במקום זאת למדתי לא מעט על עצמי ועל ההתמודדות שלי עם PSP. באופן מפתיע, סיימתי את הקריאה בתחושת התרגשות אמיתית, משום שאני חושב שכיום אני מבין הרבה יותר […]
מתח, פחד וחרדה: המסע שלי ממתח לחרדה
בשבועות האחרונים גיליתי דבר שהפתיע אותי באמת. עד לא מזמן, ספק אם הייתי יודע להסביר מהו בעצם ההבדל בין מתח לבין חרדה. כמו רוב האנשים, גם אני השתמשתי במילים הללו כמעט לסירוגין. וגם במילה פחד. אם משהו העיק עליי, קראתי לזה “מתח”, בעיקר משום שכך תמיד קראתי לזה. מעולם לא באמת עלה בדעתי שהמילים […]
מכתבה של מטפלת אחת היום העניק לי תקווה וכוח
היום קיבלתי את אחד המיילים החשובים ביותר שקיבלתי מזה זמן רב. הוא הגיע מאישה שעוקבת אחר הכתיבה שלי על החיים עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP). המייל נגע בי עד כדי כך שביקשתי את רשותה לצטט ממנו בעילום שם. היא הסכימה לכך בנדיבות רבה. לאחר שהראיתי לה את הטיוטה המלאה, היא אף נתנה את ברכתה לפרסום […]
חנינה נשיאותית
לנשיא ארצות הברית יש סמכות להעניק חנינה כמעט לכל אדם. הבוקר מצאתי את עצמי מייחל לכך שאוכל להעניק חנינה גם לעצמי. לא על משהו שכבר עשיתי. אלא על משהו שאולי אעשה יום אחד. זו מחשבה שלא קל לי להודות בה. כל חיי האמנתי באחריות אישית. אם אנחנו עושים משהו לא נכון, עלינו לקחת עליו […]
חלונות של זמן
הימים שלי כבר לא נמדדים בשעות. למדתי שהם נמדדים בחלונות. חלון נפתח אחרי שישנתי או נחתי. למשך זמן מה אני מרגיש יותר כמו עצמי. יש לי אנרגיה. המחשבה צלולה יותר. אני מסוגל לחשוב, לדבר, ליהנות מאנשים ולעשות דברים. ואז, כמעט בלי אזהרה, החלון נסגר. לפעמים אני מתאר את זה כ”כיבוי”. בפעמים אחרות זה מרגיש […]
למה אני? למה אנחנו?
השעה שלוש לפנות בוקר. אני יושב בכיסא הגלגלים שלי ושואל את עצמי שאלה שאני משתדל לא לשאול לעיתים קרובות מדי, משום שאין לי תשובה עליה. זה פשוט עד כדי כך. למה אני? למה אנחנו? אנחנו, כלומר המשפחה שלי. אשתי. הילדים שלי. אמא שלי. האחים והאחיות שלי. למה אני צריך לעבור את המחלה האיומה הזאת בשנות […]
שני בנים ועשר דקות
הבוקר, למשך עשר דקות, הייתי ״בן הרגיל״. לא הבנתי עד כמה זה היה יוצא דופן עד שזה נגמר. אובדן הרגעים הקצרים האלה של נורמליות באמת הכאיב לי, בצורה שלא הרגשתי בעבר. התעוררתי בתור ״בן של ה-PSP״. איטי, נוקשה וקפוא. אפילו להסתובב במיטה הרגיש כמו משימה של אדם מבוגר ממני בהרבה. יד ימין ורגל ימין שלי […]
תקווה
התלוננתי כמה פעמים השבוע. כתבתי גם כמה דברים די רגשיים. ככה זה עם PSP. המחלה הזאת יכולה לגרום ליום אחד רע, או אפילו לשעה אחת רעה, להרגיש כאילו הם הסיפור כולו. אבל הם לא. השבוע מתקרב לסיומו, והשורה התחתונה היא שאני עדיין בסדר. היכולות הקוגניטיביות שלי עדיין איתי. היכולת הפיזית שלי לא הידרדרה באופן […]
המדע רואה PSP אחרת מכפי שאני רואה PSP
המדע רואה PSP אחרת מכפי שחולה רואה אותה, או לפחות מכפי שהחולה הזה רואה אותה. אולי זה בלתי נמנע, ואולי אין בכך שום דבר רע. מדענים וחולים פשוט מחפשים דברים שונים. אולי בכלל עדיף שאשאיר את המדע למדענים. אני לא נוירולוג, לא חוקר ולא סטטיסטיקאי. אני חולה. רק חולה. אולי פשוט כדאי שאישאר במסלול שלי. […]
טיפשות או אימפולסיביות? לשבור את המעגל שהוביל לנפילה שלי
אתמול בלילה נפלתי. בין עוד כמה דברים. אם אתם יודעים משהו על שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), סביר להניח שהתגובה הראשונה שלכם היא: “נו, זה בדיוק מה שהמחלה עושה.” בדרך כלל הייתי מסכים. אבל הבוקר, אחרי כמה שעות שינה, מקלחת חמה ואספרסו שהיה נחוץ במיוחד, המחשבה הראשונה שעלתה לי הייתה פשוטה הרבה יותר. איזה אידיוט. ואז […]
כנראה שאני בריטי מאוד
תוכנת ההכתבה שלי עוקבת אחרי המיל שאני משתמש בהן הכי הרבה. מסתבר שהמילה שאני אומר הכי הרבה היא “בבקשה”. זה שימח אותי הרבה יותר ממה שהייתי רוצה להודות. למען האמת, הייתי בטוח ש**”סליחה”** תהיה במקום הראשון. אבל לא. אין לי את רשימת עשר המילים המובילות, אבל זה בהחלט ישמח אותי אם אגלה שגם “סליחה” נמצאת שם, […]
כן, הייתי רוצה לשמוע מכם
כתיבת בלוג יכולה להיות מפתיעה בבדידות שלה. למשך כדקה עלה בדעתי להכין סקר מסודר לקוראים. ואז הבנתי שבעצם אני בכלל לא רוצה סקר. אני כותב קודם כול בשביל עצמי, ולכן אני בספק אם סקר כזה באמת ישנה את הדרך שבה אני כותב. וחוץ מזה, כנראה שמעט מאוד אנשים יענו עליו, ואני רק אסיים מאוכזב, בלי […]
מיינדסט – בלי תוכניות? על מה חשבתי בכלל…
זו דוגמה מושלמת לאיך שגישה ומיינדסט – ואספרסו אחד – יכולים לעשות את כל ההבדל. לפני דקות ספורות כתבתי ופרסמתי פוסט על כך שאין לי תוכניות. התעוררתי הבוקר עם גישה שלילית מאוד – הייתי בדרך למקום רע. ואז שתיתי את האספרסו שלי, חשבתי על זה, והחלטתי שאני חייב לנער מעליי את התחושה הזאת. ברור שיש […]
בלוג הסרט שכמעט מחקתי עשוי להיות הבלוג העמוק ביותר שכתבתי
כמעט מחקתי את הבלוג שפרסמתי מוקדם יותר היום. לא משום שהוא לא היה נכון, ולא משום שהתחרטתי על משהו שכתבתי. רציתי למחוק אותו כי הוא הביך אותי מאוד. הבלוג היה על אחר צהריים שבו צפיתי ב-הסלע (The Rock) יחד עם המטפל הזר שגר איתי. שעתיים מהנות, סרט שכבר ראיתי פעמים רבות, ואחר צהריים שממנו באמת […]
יצא לי לצפות בסרט האהוב עליי בכל הזמנים
אם להיות כן – גם אחרי שינה קצרה אחר הצהריים, לא הרגשתי מי יודע מה, אז החלטתי לצפות בסרט האהוב עליי בכל הזמנים, הסלע (The Rock), בכיכובם של שון קונרי וניקולס קייג’. צפיתי בו יחד עם המטפל הזר שגר איתי. זו הייתה הפעם הראשונה שהוא ראה אותו, והוא נהנה ממנו מאוד. במשך שעתיים פשוט היה […]
אני כבר לא סומך על תחושת הזמן שלי
אני מרגיש כאילו אני חי בתוך פרק של חוק וסדר. זה מרגיש אמיתי, אבל זה לא. כתוצאה מכך, אני כבר לא סומך על תחושת הזמן שלי. זה משפט מוזר לכתוב, אבל אני חושב שהוא נכון. המחשבה הזאת עלתה בי אתמול בערב, בזמן שאשתי ואני צפינו ב-חוק וסדר. בתוך כארבעים דקות החוקרים חוקרים רצח, עדים נחקרים, […]
ברור שאני משתמש בבינה מלאכותית כדי לכתוב את הבלוגים שלי… הנה איך…
זה נושא שרציתי להתייחס אליו, משום שאני מאמין שהוא יכול לעזור להרבה אנשים. אולי הוא גם ייתן לי רעיונות לשפר את הדרך שבה אני עובד, בהתאם למשוב שאקבל. לא מעט אנשים שואלים אותי איך אני משתמש בבינה מלאכותית – באילו כלים, ומהו בדיוק תהליך העבודה שלי – ולכן החלטתי לכתוב מאמר מפורט על הדרך שבה […]
להעביר את מלאכת ההתלבשות: מחשבה על כבודו של המטופל
אני נמצא עכשיו באמצע תהליך של העברת האחריות על ההתלבשות שלי לאחרים, וזה שלב מוזר להיות בו. PSP לא לוקחת יכולות בבת אחת; היא מעמעמת אותן בהדרגה ובצורה לא אחידה. יש שעות ביום שבהן אני ערני יותר ומאוזן יותר, ויש שעות שבהן הרבה פחות. בינתיים, בימים טובים, אני עדיין מצליח להתלבש כמעט לגמרי בעצמי, אף […]
כריסטיאנו רונאלדו צדק לחלוטין
אני אוהד של מסי כבר עשרות שנים, בעיקר משום שהכישרון הטבעי שלו פשוט מדהים בעיניי. בוויכוח הגדול של עולם הכדורגל בדור שלנו, תמיד הייתי בצד שלו. ובכל זאת, אני חושב שכריסטיאנו רונאלדו הוא ללא ספק השני בטיבו, וגם קרוב מאוד למקום הראשון. מוסר העבודה שלו, הגישה המדעית והחתירה הבלתי פוסקת לשלמות מציבים אותו בליגה משלו, […]
באמת שאין לי מושג איך כל זה יתפתח
אני משלה את עצמי, נכון? יש לי PSP. המחלה הזאת תקצר כמעט בוודאות את חיי, והדרך אל סופם עלולה להיות קשה ומכוערת מאוד. עד כמה מכוערת? אדם שליוויתי, לאחר שקיבל אבחנה אפשרית של PSP, עבר בשבוע שעבר אירוע רפואי בלתי צפוי. בדיקות נוספות, ובהן MRI, בדיקה שגם אני עברתי, גילו שבסופו של דבר לא מדובר […]
תקציב – להעביר הלאה את הידע
יש מטלות שאף אחד לא אוהב לעשות. לנקות את השירותים. לשטוף כיור מלא כלים. לחפש את המשקפיים שנעלמו בפעם השלישית באותו יום. ויש גם את התקציב. אף אחד לא מתעורר בבוקר ואומר: “איזה כיף, היום אעדכן את הגיליון התקציבי של המשפחה.” (טוב… אני מודה שאני דווקא כן!) למרבה האירוניה, דווקא עכשיו זו הפכה להיות אחת […]
לא רע. טפיחה על השכם.
אני לא ממש טוב בלחגוג את ההישגים של עצמי. כמו הרבה אנשים, הרבה יותר קל לי להבחין במה שלא עבד מאשר במה שכן. כשמשהו משתפר, אני פשוט מזיז את קו הסיום עוד קצת קדימה. כשמשהו מחמיר, אני מבחין בזה מיד. לחיות עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP) כנראה לא בדיוק עוזר. החודש האחרון סיפק יותר ממספיק […]
כוח העל הנסתר של באדי, הכלב שלנו
מעולם לא באמת האמנתי לאנשים שטענו שלכלבים יש חוש שישי. ואז הכלב שלנו התחיל לזהות את התקפי ה־PSP שלי עוד לפני שאשתי ואני בכלל הבנו שהם מתרחשים, פעם אחר פעם. לפני הקורונה, לא ממש הייתי איש של כלבים (וזו, במונחים בריטיים, לשון המעטה). השיער, הריח, הנביחות, השלוליות על הרצפה, הליקוקים הבלתי פוסקים… שום דבר מזה […]
הדבר האחד שעדיין לא נלקח ממני
היום אחר הצהריים הזהרתי את המטפלת שלי שאני חושב שאני עומד לכתוב פוסט על משהו שזה עתה דיברנו עליו, ועל תובנה שרק עכשיו נפלה לי. היא חייכה. כנראה שכבר היה לה ברור שאין כמעט שום סיכוי שלא אעשה זאת. כשהתיישבתי לכתוב, או ליתר דיוק להכתיב, היססתי לגבי מילה אחת: נס. זו מילה גדולה מאוד, ובמצבי […]
תודתי למורים שמעולם לא ציפיתי להם
מדי פעם מגיעה אליי הודעה ממישהו או ממישהי המטפלים באדם המתמודד עם PSP. אחת כזו הגיעה הבוקר. הם תיארו את יקירם, שכמעט איבד לחלוטין את יכולת הדיבור, ושעבורו התקשורת הפכה לכמעט בלתי אפשרית, אפילו באמצעות סימון של אגודל למעלה או למטה. הם כתבו שהמאמרים שלי עוזרים להם לפעמים לדמיין מה יקירם עדיין עשוי לחשוב. האם […]
האייפון שלי הפך… פשוט לטלפון
ככל שאני זוכר את עצמי, הטלפון שלי היה כמעט המשך ישיר של היד שלי. הוא היה הדבר הראשון שהושטתי אליו יד בכל בוקר, והדבר האחרון שהסתכלתי עליו לפני שהלכתי לישון. אם במקרה שכחתי אותו בבית, לא הייתה לי שום בעיה להסתובב ולנסוע בחזרה כדי לקחת אותו. תמיד היה לי הדגם החדש ביותר, בדרך כלל ימים […]
שתי חמות במחיר של אחת
אני מפרסם את הפוסט הזה בידיעתה ובאישורה המלא של חמותי. לפני כמה דקות דיברנו בשיחת וידאו, ואז ה־PSP החליט להפגין עוד אחד מהכישרונות הפחות מוצלחים שלו. במקום לראות חמות אחת, ראיתי שתיים. שתיהן היו באיכות מצוינת. אחת הופיעה מעט גבוה יותר מהשנייה, אבל חוץ מזה הן היו זהות לחלוטין. לצערי, המבצע לא החזיק מעמד. ברגע […]
כשהתסמינים עלולים להתנגש
ראשית, אין צורך להיכנס לפאניקה. אני אומר את זה לכם, ואני אומר את זה גם לעצמי. אתמול בלילה סבלתי מקוצר נשימה משמעותי, עד כדי כך שהזעקנו עזרה ראשונה, לאחר כמה ימים שבהם חשתי אותו בעוצמה קלה יותר. שמרתי את זה די לעצמי, אף שהפיזיותרפיסטית שלי כבר העירה על כך. גם השתמשתי בתרופות האסתמה שלי לעיתים […]
להתהפך במיטה – אין לכם מושג
המחקרים מזכירים קושי להתהפך במיטה, אבל המילים האלה אפילו לא מתחילות להסביר עד כמה הדבר משנה את החיים באופן ממשי. כך היה גם עם העיניים שלי. אמרו לי ש־PSP ישפיע עליהן, אבל לא היה לי מושג מה המשמעות האמיתית של זה. ולמען האמת, גם עכשיו אין לי מושג מה עוד צפוי להגיע. התהפכות במיטה שייכת […]
תלחצו על הכפתור
יש לי משפחה יוצאת דופן וחברים קרובים שמלווים אותי במסע הזה. יום אחר יום הם תומכים בי בדרכים שקשה לתאר ואי אפשר באמת לגמול עליהן: מבחינה מעשית, מבחינה רגשית, ובנאמנות שאינה מתערערת. לעולם לא אוכל להודות להם מספיק על כל מה שהם עושים. האמת היא שכנראה איני מודה להם מספיק, אפילו לא קרוב לכך. אני […]
יוגורט תות, אספרסו… והחיים טובים
הרגע אכלתי יוגורט תות, אני שותה אספרסו וכותב את הבלוג הזה. אני מרגיש טוב. החיים טובים. “החיים טובים.” זה לגמרי אבסורדי. התעוררתי בלי יכולת לראות, כי שתי העיניים שלי היו דבוקות כמעט לחלוטין בשילוב המוכר מדי של הפרשות וקרום שה־PSP כנראה החליט לייצר בכל לילה. לקח לי כמה דקות טובות לנקות אותן מספיק כדי שאוכל […]
Mmmm Mmmm Mmmm Mmmm
כותרת מוזרה לבלוג. אני לא יכול לקחת עליה קרדיט. סירי היא שהמציאה אותה הבוקר. ביקשתי ממנה לנגן את רשימת “My Favourites Shuffled” שלי ב־Apple Music. במקום זאת, ובביטחון מלא, היא הודיעה שהיא מנגנת את השיר: “Mmmm Mmmm Mmmm Mmmm.” אם הייתי צריך עוד הוכחה לכך שהדיבור שלי כבר לא תמיד מזוהה כפי שהייתי רוצה בימים […]
תקופת החופשות לא פשוטה עבורי
פעם הקיץ היה אחת התקופות האהובות עליי בשנה. אם זה היה תלוי בי, כנראה שכבר היינו עכשיו על מטוס בדרך ליעד כלשהו. במשך השנים יצאנו לחופשות משפחתיות נהדרות, בעיקר ברחבי אירופה. בדרך כלל אני הייתי זה שמוצא את היעד הבא או מאתר עסקה טובה. נהניתי מהתכנון כמעט כמו מהטיול עצמו. הייתי צועד בשדה התעופה בקצב […]
אל תזיע
מדהים עד כמה מחלה משנה את הפרופורציות. הייתה תקופה שבה אחת הדאגות הגדולות ביותר בחיי הייתה משהו שכמעט מעולם לא דיברתי עליו. זיעה. לא הזיעה הבריאה שאחרי פעילות גופנית, אלא הזעת יתר בפנים, כזו שתמיד הופיעה בדיוק ברגע הכי לא מתאים. במשך כמעט שלושים שנה ניהלתי את החיים שלי סביבה, בשקט. תמיד חיפשתי את המקום […]
מה שבא אחרי החתונה
אני מודה, חששתי מאוד ממה שיקרה אחרי החתונה של בתי, שהתקיימה במרץ. זה היה כנראה היום המאושר ביותר בחיי. לאורך כל ההתקדמות של מחלת ה־PSP, בתוך כל חוסר הוודאות, כל ההכנות וכל הדאגות, רציתי רק דבר אחד – להיות שם, ולהיות מסוגל לחוות כל רגע. החתונה הפכה למטרה כל כך גדולה עבורי, שפחדתי שלאחריה אפול […]
הקרב המפתיע והפשוט כל כך על העיניים שלי
אחד הדברים שהפתיעו אותי יותר מכל מאז שאני חי עם PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם) אינו המחלה עצמה. אלא עד כמה הדרכים שבהן אני מתמודד איתה הן פשוטות להפליא, כמעט מיושנות. אנחנו חיים בעידן של בינה מלאכותית, מכוניות אוטונומיות, ניתוחים רובוטיים ומחשבים לבישים. ובכל זאת, בכל בוקר אחד הקרבות הראשונים והחשובים ביותר שלי מוכרע לא בזכות […]
זה עתה אובחנתי. מה עושים עכשיו? – PSP
יגיע הרגע שבו שלוש האותיות האלה יפגעו בך: PSP. זה יכול לקרות בחדר של הנוירולוג, או אולי רק אחר כך, כשאתה יושב ברכב בחניון, או אחרי שחזרת הביתה והתחלת לחפש מידע באינטרנט. לא משנה איך זה קורה, מגיע רגע שבו המציאות מחלחלת פנימה. יש לי PSP. אצלנו זה קרה לפני שמונה עשר חודשים. השעות הראשונות […]
אני לא אשקע בייאוש
§היום חל תשעה באב, יום האבל הלאומי של העם היהודי. יש הרבה ייאוש באוויר, וגם במילים שאנו אומרים ומתפללים. אבל אני, באופן אישי, מסרב לשקוע בייאוש. ייאוש הוא אובדן מוחלט של תקווה. ולמרות שמצבי ממשיך להתקדם בכיוון הלא נכון, ולמרות כל הסטטיסטיקות, אני אפילו לא קרוב למקום הזה. לא אכתוב כאן על המשפחה המדהימה שתומכת […]
לתזמורת של הטיטניק היו שעתיים ועשרים דקות. מה אעשה אני עם הזמן שלי?
על פי ההערכות, תזמורת הטיטניק המשיכה לנגן כמעט לאורך כל פינוי הנוסעים, גם כשהאונייה הלכה ושקעה במי האוקיינוס האטלנטי הקפואים. במשך כ־שעתיים ועשרים דקות, בעוד שסביבם התפשטו הפחד והכאוס, ונוסעים נאבקו להגיע לסירות ההצלה, הם המשיכו לנגן. אלה היו שמותיהם: • וולאס הארטלי (מנצח וכנר, בן 33) • רוג’ר מארי בריקו (צ’לן, בן 20) • […]
FL-41: לפעמים התשובה נמצאת ממש מעבר לפינה
בשבועות האחרונים חיפשתי בכל מקום דרך להקל על הבעיות בעיניים שלי. בסופו של דבר התברר שהתשובה הייתה במרחק חמש דקות מהבית. העיניים שלי הפכו לאחד האתגרים הגדולים ביותר שאני מתמודד איתם עם ה־PSP. הן אינן התסמין היחיד שלי, אבל כרגע הן ללא ספק התסמין שמשפיע יותר מכל על חיי היום־יום שלי. מי שקרא את הבלוג […]
המתת חסד – האם עמדתי לגבי סיוע למוות השתנתה?
בחודשים האחרונים, באופן מפתיע, לא מעט אנשים שאלו אותי האם דעתי על סיוע למוות השתנתה, עכשיו כשהגעתי למה שרבים מגדירים כ”שלב הקשה” של מחלת ה־PSP (שיתוק על־גרעיני מתקדם). זו אינה שאלה שרציתי להשיב עליה בפומבי. היא אישית מאוד, טעונה מאוד מבחינה רגשית, ועד עכשיו העדפתי להשאיר אותה בצד. אבל אני גם מבין שכבר אינני מדבר […]
לכל מי שמתמודד לבדו עם מחלה קשה
אני מזכיר כל הזמן את התמיכה המדהימה שאני זוכה לה ממשפחתי ומחבריי. גם כתבתי לא פעם עד כמה אני בר מזל שאינני מתמודד עם דאגות כלכליות חמורות. הביטחון הזה לא הגיע במקרה ולא משום שנולדתי עם כפית של כסף בפה, אלא בזכות שנים רבות של עבודה קשה. אל תבינו אותי לא נכון – כל התכנון […]
שיפור אמיתי: חדשות טובות על השינה שלי
יש לי חדשות טובות. מוזר לי לכתוב את המילים האלה, משום שכל כך הרבה מהפוסטים האחרונים שלי עסקו באתגרים של החיים עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP). הפחדים. הכאב. חוסר הוודאות. כל אלה עדיין אמיתיים מאוד. אבל הבוקר, כמי שתמיד היה רואה חשבון (בדימוס), הסתכלתי על נתוני השינה שנאספו בשעון ה־Garmin שלי במהלך החודשיים האחרונים, ולראשונה […]
עלינו להיות טובים יותר אל עצמנו
בימים האחרונים מצאתי את עצמי כותב כמה מאמרים לא פשוטים. הם היו כנים, משום שהם שיקפו בדיוק את המקום שבו הייתי מבחינה נפשית. החיים עם PSP (שיתוק על־גרעיני מתקדם) אינם תמיד מעוררי השראה. לפעמים הם מפחידים. לפעמים הם בודדים. ולפעמים נדמה שהמחלה משנה את כללי המשחק בדיוק ברגע שבו אתה חושב שסוף סוף התחלת להבין […]
מרים את עצמי בחזרה – די לשקוע במרה שחורה
בדידות מצמררת: מוקף באהבה, אך לבד
אמש הזכירה לי המחלה את אחת הסתירות האכזריות ביותר שלה. לעיתים נדירות הרגשתי מוקף בכל כך הרבה אהבה, ובו בזמן כל כך לבד. לפעמים אני מרגיש כמו עיתונאי שנשלח למשימת תחקיר סמויה על המחלה הזאת. בדיוק כשאני חושב שהתחלתי להבין אותה, היא חושפת בפניי עוד רובד שלא העליתי על דעתי. הניגודים שהיא יוצרת יוצאי דופן, […]
לתת שם לפחד שלי – פשוט אין לי מושג מה יקרה עכשיו
אני חושב כבר זמן מה לכתוב את המאמר הזה, אבל בכל פעם נסוגותי ברגע האחרון. בסופו של דבר הבנתי שאני חייב. אני חייב להתמודד עם הפחדים שלי. אני יודע לא מעט על PSP, כנראה יותר ממה שטוב לי. קראתי מאמרים רפואיים, שוחחתי עם מומחים, עקבתי אחר חוויותיהם של אינספור חולים ובני משפחותיהם, וגם כתבתי בעצמי […]
כמה אתם רוצים לדעת?
אחד הדברים הקשים ביותר בהתמודדות עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP) אינו המחלה עצמה. אלא חוסר הוודאות. כמה אתם רוצים לדעת על העתיד? כמה רחוק קדימה אתם רוצים לחשוב? האם כדאי להתכונן למה שעשוי להגיע, או פשוט להתרכז בהיום? חוסר הוודאות לגבי מה שמצפה לי בהמשך יכול לפעמים להוציא אותי מדעתי. המקרה שלי אינו טיפוסי בכמה […]
התפקיד שמעולם לא הגשתי אליו מועמדות
הסתכלתי על היומן שלי לשבוע הקרוב: ריק. תיבת הדואר האלקטרוני: בעיקר ספאם. נסיעות: אין. השבוע שלי הוא כמעט דף חלק, ו־PSP הוא זה שיכתוב עליו חלק גדול ממה שיקרה. אפשר בהחלט לחשוב שכחולה כמעט לא נותרו לי אחריות או מחויבויות. באופן מפתיע, המציאות היא כמעט הפוכה, ואני חושב שזה נכון לגבי כל מי שמוצא את […]
משועמם? לכולם יש פתרון
שעמום הוא אחד מאותם נושאים שכמעט לכל אחד יש עליהם דעה מיידית – וגם לי. רק תגיד שאתה משועמם ותראה מה קורה… תוך שניות למישהו כבר יהיה פתרון. “תראה קצת טלוויזיה.” “תפתור תשבץ.” “תקרא ספר.” “תקשיב לפודקאסט.” “תנסה ספר שמע.” “תשחק שח.” “תלמד שפה חדשה.” לכל אחד יש משהו שעבד עבורו, ולכן באופן טבעי הוא […]
ההתפרצות היצירתית שבין ארבעה קירות
אילו הייתם שואלים אותי לפני עשר שנים מתי אהיה בשיא היצירתיות שלי, כמעט בוודאות הייתי נותן את התשובה הלא נכונה. הייתי מניח שזה יהיה בזמן שהובלתי פרויקטים בייעוץ, הנחיתי סדנאות, טסתי ברחבי העולם, נפגשתי עם לקוחות, הרציתי בכנסים או מיהרתי בין שדות תעופה. הרי נדמה שיצירתיות שייכת לאנשים שהעולם שלהם הולך ומתרחב, לא לאלה שהעולם […]
תוך כדי תנועה: מאגר השאלות שלי לחיים עם PSP
אתמול, אחד מחבריי לדרך בהתמודדות עם PSP השתמש בביטוי שמאז אינו יוצא לי מהראש. הוא אמר שהחיים עם PSP מתנהלים “תוך כדי תנועה.” ככל שחשבתי על כך יותר, כך הבנתי ששלוש המילים הפשוטות האלה הן אולי התיאור המדויק ביותר של המחלה הזו ששמעתי אי פעם. כשאנשים שומעים את המילים “שיתוק על־גרעיני מתקדם” (Progressive Supranuclear Palsy), […]
“זה חוזר הביתה” – “It’s coming home”
הלילה, כמו מיליוני בריטים אחרים, בין אם יש לי PSP ובין אם לא, אשב ואקווה שהפעם הכדורגל באמת “יחזור הביתה”. כבר קיוויתי לכך פעמים רבות. כל טורניר מתחיל באותה אופטימיות, באותם חלומות, ולעיתים קרובות מדי גם באותה אכזבה. אולי דווקא השנה זה יהיה אחרת. כשמצאתי את עצמי מזמזם את ההמנון המוכר של Three Lions, הבנתי […]
מתי. איך. ולפעמים… שוב.
אתמול, באופן בלתי צפוי, חזרתי בי מאחת ההחלטות המשמעותיות ביותר במסע שלי עם PSP. זה הזכיר לי שהחיים עם מחלה מתקדמת מעוצבים על ידי שתי שאלות: מתי לשנות, ואיך לחיות. חלק גדול מהחיים שלנו מורכב למעשה משני סוגים של החלטות: מתי ואיך. החיים עם PSP אינם שונים בכך. ההבדל היחיד הוא שהמחלה מתקדמת במהירות רבה, […]
כנות לגבי שינה: כפתור אחד שאנחנו עדיין יכולים ללחוץ עליו
כשחושבים על הדברים שמשפיעים באמת על החיים עם PSP (שיתוק על־גרעיני מתקדם), כמעט כולם הם גורמים ארוכי טווח. חלקם זכיתם לקבל, חלקם לא. חלקם נבנים לאורך שנים, ואחרים פשוט אינם בשליטתנו. משפחה. חברים. בן או בת הזוג. אמונה. משמעות. פעילות גופנית. ביטחון כלכלי. כל אלה חשובים עד מאוד. הם מעצבים את הדרך שבה אנחנו […]
להיות נשוי/ה לאדם המתמודד עם PSP
היום אנחנו מציינים עשרים ותשע שנות נישואים. אשתי בוודאי תשאל מיד למה בחרתי לכתוב דווקא על זה, אבל אני חושב שככל שתקראו, תבינו שזהו פוסט רחב הרבה יותר. אז אהובה שלי, בבקשה המשיכי לקרוא. כשחשבתי על מה לכתוב, הבנתי משהו. כמעט כל מה שכתבתי בשנה האחרונה ויותר נכתב מנקודת המבט של מי שחי עם Progressive […]
יין מבעבע, מלון וגמר וימבלדון
ש רגעים בחיים שמזכירים לנו שלא כדאי להביט רחוק מדי אל העתיד. החיים עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP) מלמדים אותי שהעתיד אינו ודאי. אינני יודע מה יביא איתו המחר, ולעיתים אינני יודע אפילו מה יולידו השעות הקרובות. חוסר הוודאות הזה שינה את הדרך שבה אני מסתכל על האושר. הוא לימד אותי להוקיר את הימים הטובים […]
כוחה של מילה טובה אחת
יש דבר אחד שהפתיע אותי לאורך המסע הזה. מעולם לא ביקשתי מאנשים להגיב לבלוגים שלי. לפחות לא כפי שאני זוכר (למעט במקרים שבהם ביקשתי התייחסות לנקודות מסוימות הקשורות ל-PSP). מעולם לא כתבתי מתוך ציפייה לעידוד. אני כותב משום שהכתיבה עוזרת לי להבין את מה שאני עובר, ומשום שאם דבר אחד שלמדתי יוכל לעזור אפילו לאדם […]
טעיתי כשסירבתי להתפנות באמבולנס. אלה התבניות שתיקנו את הטעות – ואתם מוזמנים להוריד אותן.
היה לי מזל. קיבלתי החלטה שגויה, ופשוט לא היינו מוכנים לרגע הזה. אשתי הזמינה אמבולנס. אני הוא זה שסירב להתפנות. מה שפספסתי היה פרט אחד שהיה צריך לגבור על כל שיקול אחר: הלשון שלי נטתה הצידה – וזה מעולם לא קרה לי קודם. זה לא היה חלק מהתסמינים הרגילים של ה-PSP שלי. זה היה משהו […]
PSP? משהו אחר? האם הייתי צריך לעלות לאמבולנס?
השבוע הזה הותיר אותי עם יותר שאלות מתשובות. לא רק שאלות על שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), אלא גם על ההחלטות שאנו נאלצים לקבל כאשר אנו חיים עם מחלה נוירולוגית מתקדמת, כזו שמתקדמת בקצב שבו PSP מתקדמת. איך יודעים מתי תסמין הוא “רק המחלה”, ומתי הוא מעיד על משהו אחר לגמרי? באיזה רגע מזמינים אמבולנס? ואם […]
זחילה שוב באופנה
גיליתי מחדש את אומנות הזחילה. רוב האנשים מבלים את השנה הראשונה לחייהם בניסיון נואש להפסיק לזחול ולהתחיל ללכת. כנראה שאני החלטתי לעשות את הדרך ההפוכה. המטפל שגר איתי כבר כמעט מתייאש מחוסר הסבלנות שלי. המשפט הקבוע שלו הוא: “חכה רגע.” ולעיתים קרובות מדי אני פשוט לא מחכה. אנחנו צוחקים על זה, אבל אני יודע שבפנים […]
שאלת מיטת בית החולים: מתי מגיע הזמן?
לפני כמה שבועות כתבתי על כך שנאמר לי שאני זקוק למיטת בית חולים. לא הייתי מוכן. למזלי, חשבתי שיש לי עוד הרבה זמן. הפיזיותרפיסט הסביר לי שרשימת ההמתנה היא בערך שמונה חודשים, ולכן למרות שמילאתי את כל הטפסים, דחיתי את כל העניין בראשי למשהו שאצטרך להתמודד איתו רק מתישהו בשנה הבאה. ואז הטלפון צלצל. התברר […]
בלוג שלי הוא פינוק אנוכי
זה אולי נשמע מוזר לכתוב דבר כזה אחרי שפרסמתי כל כך הרבה פוסטים על החיים עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP). אני יודע שרבים לא יסכימו איתי. האמת היא שגם אני… לפחות בחלקה. תמיד קיוויתי שהבלוגים האלה יעלו את המודעות ל־PSP, יעזרו לחולים ולמטפלים אחרים, ויאפשרו לאנשים להבין טוב יותר איך נראים החיים עם מחלה נוירולוגית […]
טניס בכיסאות גלגלים בווימבלדון
xגם ביום שבו נדמה שאין הרבה חדשות, עדיין יש לי הרבה מה ללמוד על עצמי. היום היה אחד הימים הטובים יותר שהיו לי בתקופה האחרונה. התעוררתי בתחושה טובה יותר מכפי שהרגשתי זה זמן רב. אפילו הרגישות שלי לאור הייתה פחותה באופן ניכר מהרגיל. הניסיון לימד אותי שלא להניח שמחר יהיה דומה להיום, אבל אין שום […]
האם אני מפחד מהשקט?
זו הייתה שאלה שמישהו שאל אותי בתגובה לפוסט האחרון שלי. האם אני מפחד מהשקט? אני חושב שהתשובה היא כן. מעולם לא הייתי אדם סבלני במיוחד. תמיד הייתי חייב להיות עסוק, מעורב, בתנועה לעבר משהו. לשבת בלי לעשות דבר מעולם לא היה טבעי עבורי. גם היום, המטפל שלי אומר לי לפעמים: “רגע, חכה,” בזמן שהוא נועל […]
כך אני מתכוון להתמודד עם הפחדים שלי
לא אעמיד פנים שלא הייתי כועס או מפוחד ביומיים האחרונים. הכאבים העצביים חזרו, והיום עברתי חוויה שבאמת הפחידה אותי. לראשונה מזה זמן רב נאלצתי להתמודד עם אמת קשה: כיצד אני מתמודד עם הפחדים שלי, כאשר אני יודע שלא אוכל לנצח את המחלה שמולידה אותם? היום קיבלתי שתי תשובות, משני מקומות בלתי צפויים. הראשונה הגיעה בתגובה […]
אל תכתוב כשאתה כועס וכואב
אומרים שלעולם לא כדאי לכתוב כשאתה כועס. היום אני בוחר להפר את הכלל הזה. הדברים שאני כותב אינם גולמיים לחלוטין. היו טיוטות שכבר מחקתי, משום שהיו חשופות מדי. אבל אני כועס. אני סובל מכאב. ואני מרגיש שאני חייב לנסות להסביר מה מתחולל בתוכי. הכאב העצבּי חזר, ובאותו זמן חזרה גם הרגישות הקשה לאור. בשעות […]
101 רגעים: אנגליה, מקסיקו… וציטוט אחד יוצא דופן
הבוקר, באמצע הלילה, ישבתי עם בני לצפות במשחק גביע העולם בין אנגליה למקסיקו. זו הייתה חוויה שלא אשכח. במשך 101 דקות הייתי שקוע לחלוטין במשחק. כל מסירה, כל הזדמנות, כל הצלה. במשך אותן 101 דקות, ה־PSP נדחק הצידה. היינו פשוט שני אוהדי אנגליה שחולקים יחד את המתח, את השמחה ואת התקווה שרק כדורגל מסוגל לעורר. […]
אולי המילה “עינויים” לא הייתה ברורה מספיק
אתמול כתבתי על אחת מ־24 השעות יוצאות הדופן ביותר שחוויתי בחיי. הן התחילו בשמחה עצומה, כאשר זכיתי להוביל את תפילת ליל שבת, והסתיימו במה שאני יכול לתאר רק כעינויים. רבות מהתגובות שקיבלתי לאחר מכן התמקדו כמעט אך ורק בשמחה. אנא אל תבינו אותי לא נכון. אני אסיר תודה עמוקה על כל הודעה, כל תפילה וכל […]
משמחה ל”עינוי” בתוך 24 שעות בלבד
אני לא באמת יודע איך לתאר את השבת הזו. היא הכילה כמה מהרגעים המאושרים ביותר שחוויתי בחודשים האחרונים, ובאותה נשימה גם את אחד הימים הקשים ביותר מאז אובחנתי עם PSP. היו רגעים שבהם החוויה הזכירה לי, בכנות, את מה שאני יכול לתאר רק כ”עינוי”. בזמן שאני כותב את הדברים האלה, בהירות המסך שלי מכוונת לרמה […]
“אתה נראה מצוין” – שלוש מילים. רבדים רבים. אמת מורכבת אחת.
לפני זמן מה כתבתי על אופטימיות רעילה. למעשה, כתבתי עליה יותר מפעם אחת. תיארתי אותה כנטייה להגיב לסבל או למחלה כרונית במשפטי עידוד אחידים, כאילו יש נוסחה אחת שמתאימה לכולם. כולנו מכירים את המשפטים האלה: “תהיה חיובי.” “לכל דבר יש סיבה.” “לפחות…” אני עדיין עומד מאחורי מה שכתבתי. אבל בימים האחרונים הבנתי שהמציאות, כמו כמעט […]
פנס ומשקפיים ורודים
יש דברים שקונים כי חייבים. ויש דברים שקונים פשוט כי רוצים. החלק המעניין מגיע אחר כך, כשמסבירים לעצמנו למה בעצם היינו חייבים אותם מלכתחילה. השבוע הצלחתי לעשות את שניהם. פינקתי את עצמי בשעון חדש. לא הייתה לכך סיבה רפואית עמוקה. לא עשיתי ניתוח עלות-תועלת. אפילו לא פתחתי גיליון אקסל. פשוט התחשק לי שעון חדש. את […]
Hello. פוטופוביה: ערפדים, חושך ומשקפי שמש
יש לא מעט דברים שדמיינתי שיקרו לי כשאתבגר. ללבוש משקפי שמש בזמן שאני צופה בטלוויזיה לא היה אחד מהם. גם לא לשבת מול המחשב כשאני מרכיב משקפי שמש וחובש כובע מצחייה שמוט נמוך, כאילו אני מתאמץ מאוד שלא יזהו אותי. אלא שאין מחוץ לבית צלמי פפראצי. האמת הרבה פחות זוהרת. העיניים שלי נעשו רגישות בצורה […]
PSP גובה…
זה גובה ממך את העתיד. זה גובה ממך את ההווה. זה גובה גם את העתיד ואת ההווה של רבים מהאנשים שסביבך. זה גובה מחיר כלכלי. לא רק משום שהטיפולים, הציוד והטיפול הסיעודי יקרים כל כך, אלא משום שהמחלה מאלצת פעמים רבות להפסיק לעבוד. במשפחות רבות גם החולה וגם המטפל העיקרי מאבדים את מקור פרנסתם. וזה […]
לחיות עם רגשי האשמה
בפברואר 2026 כתבתי מאמר בשם “רגשי האשמה – גזלן האנרגיה שאיננו יכולים להרשות לעצמנו”. כמעט שישה חודשים חלפו מאז, ואני עדיין מתמודד עם אותה תחושה. זו אינה שאלה של היגיון, אלא של רגש. אני יודע שלא אני גרמתי לעצמי לחלות ב-PSP. לא בחרתי במחלה הזו, ולא ביקשתי שהיא תהיה חלק מחיי. מבחינה הגיונית אין לי […]
שנה לפרישתי – עולמי הצטמצם והתרחב בדרכים שמעולם לא דמיינתי
לפני שנה, העולם שלי הצטמצם בבת אחת. כך לפחות חשבתי. ב־30 ביוני 2025 סיימתי באופן רשמי את דרכי ב-PwC, לאחר קריירה שמילאה אותי בסיפוק עצום. בגיל חמישים פשוט לא הצלחתי לדמיין גרסה של בן שאינה שותף בפירמת ייעוץ גדולה. זו לא הייתה רק העבודה שלי. היא הייתה חלק מהזהות שלי. שנה לאחר מכן אני יכול […]
אופטימיות טרגית: לא לתת לטרגדיה לומר את המילה האחרונה
היום שלח לי חברי, הרב ניקי ליס, כתבה על ריאיון שהעניקה רייצ’ל גולדברג-פולין לאנדרסון קופר. קראתי אותה כמעט מיד. אחרי כל מה שעברה מאז חטיפתו ורציחתו של בנה, הירש, ציפיתי לקרוא על אבל, על חוסן ועל תקווה. במקום זאת, נתקלתי במושג שגרם לי לעצור. אופטימיות טרגית. רייצ’ל דיברה על דחיית מה שמכונה כיום רעילות חיובית […]
מחלת “האזור האפור” – תגובה ממטפלת
קיבלתי מספר רב של הודעות תמיכה בעקבות הפוסט האחרון שלי, שבו כתבתי על התקף הכעס שחוויתי. אחת ההודעות בלטה מעל כולן. ביקשתי מהכותבת רשות לצטט אותה בעילום שם, והיא הסכימה באדיבותה. כך היא כתבה, ללא כל עריכה: “בן, יכולתי להישבע שהדברים האלה נכתבו כמעט מילה במילה על בעלי לפני שנתיים. תיארת בצורה מדויקת לחלוטין את […]
שתי מבוכות, התנצלות אחת והסבר אחד
אני כותב את הדברים האלה משתי סיבות. הראשונה היא כדי לעזור לאנשים החיים עם PSP ולבני המשפחה והמטפלים שלהם להבין שמה שקרה לי היום קורה גם לאחרים. האם מקורו של הדבר הוא נוירולוגי, פסיכולוגי או שילוב של השניים? האמת היא שכבר אינני מעוניין להתווכח על כך. זה הרבה מעבר לתחום המומחיות שלי, ואם להיות כן, […]
מיטת ה”חולים”… אוי לא…מיטת ה”חולים”… אוי לא…
בקופת החולים שלנו הגיע אליי פיזיותרפיסט מקסים כדי לבצע הערכה. הוא הסכים שאני זקוק לכיסא גלגלים מותאם ולהרמה (הוֹיְסְט) כדי שהמטפלים שלי יוכלו להעביר אותי בבטחה מהכיסא למיטה. עד כאן – עוד הייתי בסדר. ואז הוא אמר: “אתה גם תצטרך מיטה מיוחדת.” זה לא נושא שאני נהנה לדבר עליו במיוחד. תקראו לזה הכחשה, תקראו לזה […]
היום קיבלתי בחזרה חתיכה קטנה ממני
הייתי חייב לכתוב את זה מיד, כי רציתי שקצת מהשמחה שאני מרגיש עכשיו תעבור גם אל הדף. מאז שבתי הבכורה הייתה ילדה קטנה היה לי חלום פשוט. כשיגיע היום והיא תתחתן, אהיה אותו אבא קצת מציק שקופץ מדי פעם לארוחת בוקר. לפעמים מוזמן, ולפעמים קצת פחות. מבחינתה, היא עמדה בהבטחה. היא התחתנה עם אדם מקסים, […]
# החיים עם מטפל המתגורר בבית
זה היה אחד השלבים בהתמודדות שלי עם מחלת ה־PSP (שיתוק על־גרעיני מתקדם) שממנו חששתי יותר מכל. במשך חודשים התנגדתי לרעיון. כל הערכה, כל שיחה עם הרופאים ועם העובדים הסוציאליים הובילו בסופו של דבר לאותה מסקנה: **אתה זקוק למטפל המתגורר בבית.** מבחינתי, המשמעות לא הייתה רק לקבל עוד עזרה. המשמעות הייתה להכיר בכך שהמחלה התקדמה שלב […]
מכתב שרבים מאיתנו אולי לעולם לא יוכלו לומר
רובנו מתכוננים לדברים המעשיים. אנחנו כותבים צוואות. מסדרים את עניינינו הכספיים. משאירים סיסמאות, מסמכי ביטוח, קבצים והוראות. אנחנו משקיעים שעות כדי לוודא שהאנשים שאנחנו אוהבים יֵדעו מה לעשות כאשר כבר לא נוכל להסביר להם בעצמנו. אבל אחרי שיחות רבות בקבוצות תמיכה של אנשים המתמודדים עם PSP ועם מחלות נוירולוגיות מתקדמות אחרות, הבנתי שלעתים קרובות אנחנו […]
“יום טוב, סנטות”
לא מעט אנשים שאלו אותי לאחרונה, בעקבות כל התמונות שיצרתי בעזרת בינה מלאכותית, אם אני יכול לעזור להם ללמוד את היסודות של AI, לפחות מהצד הלא-טכני. לשמחתי כבר יצא לי לעזור לכמה אנשים בשבוע-שבועיים האחרונים. זה היה כיף קטן, וגם דרך שלי להחזיר משהו לאנשים שהיו כל כך טובים ותומכים כלפי אשתי וכלפיי בחודשים האחרונים. […]
הסיפור שהבלוגים שלי חושפים
תמיד ריתקו אותי סטטיסטיקות. מספרים אינם מספרים את כל הסיפור, אבל לעיתים קרובות הם חושפים דברים שלא שמנו לב אליהם – או שאולי לא רצינו להכיר בהם. לאחר שכתבתי 349 פוסטים מאז שאובחנתי עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP), התחלתי לתהות האם אותם פוסטים מספרים סיפור שחורג מהמילים עצמן. האם ייתכן שהם, כמכלול, חושפים משהו על […]
יום גדול: היום הראשון שלי אחרי הרבה מאוד זמן בלי משככי כאבים נוספים
היום היה היום הראשון מזה שבועות רבים שבו לא נזקקתי לשום משכך כאבים מעבר לגבאפנטין, שהפך כבר לחלק קבוע מהטיפול שלי. עדיין היה שמץ של כאב, אבל שום דבר בעל משמעות. לא ניסיתי להיות אמיץ. פשוט לא הייתי צריך שום דבר נוסף. לראשונה מזה שבועות לא לקחתי אופיאטים, לא אופטלגין ולא אקמול. זו הייתה תחושת […]
נס אמיתי
יש לא מעט דיונים על ההשפעה הנפשית של מחלות קשות וסופניות, הן על החולים והן על אלו שמטפלים בהם. הדיונים הללו מוצדקים לחלוטין. המחיר הרגשי עלול להיות עצום. אבל הייתי רוצה להסתכל על הנושא מזווית מעט אחרת. נס אינו בכך שחלק מהאנשים נכנסים לדיכאון. נס הוא שכל כך רבים אינם נכנסים לדיכאון. קחו שני אנשים […]
דו”ח: מדוע ההתמקדות באבחון שגוי כה חשובה
לאחרונה קראתי את הדו”ח העדכני של עמותת ה-PSPA (Progressive Supranuclear Palsy Association), ואני ממליץ עליו בחום: https://www.pspassociation.org.uk/pspa-survey-report-2025/ אחד הממצאים החשובים ביותר בו עוסק בנושא שעליו כתבתי בעבר, אך ה-PSPA מציג אותו בקול חזק, מקצועי ומשפיע הרבה יותר: אבחון שגוי. על פי הדו”ח, 58% מהאנשים החיים עם PSP או CBD אובחנו בתחילה כסובלים ממחלה אחרת. גם […]
כאב -מקשר קצר למערכת יחסים ארוכת טווח
מקשר קצר למערכת יחסים ארוכת טווח כאדם דתי ושמרן שפגש את אשתו לעתיד בגיל 19 ונשוי כבר כמעט שלושים שנה, אני ממש לא מומחה לקשרים קצרים. למעשה, החברים ובני המשפחה שלי כנראה היו מחשיבים אותי לאדם האחרון על פני האדמה שיכתוב רומן לוהט. זה בערך הכי קרוב שאי פעם אגיע לזה. לאחרונה מצאתי את עצמי […]
רגע של מחשבה ליד השולחן – שמחה, עצב, נחמה ושעמום
יש ימים שבהם אין דרמה גדולה ואין סיבה מיוחדת לחגוג. יש רק מחשבות והרהורים, וכך נראה היום שלי עד כה. אבל זו הייתה מחשבה מעניינת, והאמת היא שכיוון שהיה לי קצת משעמם, הרגשתי צורך לכתוב עליה. היה לי רגע נעים במיוחד הבוקר, כשמצאתי את עצמי יושב סביב אותו שולחן עם אחותי, שעובדת איתי מדי פעם, […]
מה הלאה?
האם זו בכלל שאלה שאני צריך להרשות לעצמי לשאול? באופן אידיאלי, לא. הרבה יותר נכון להתמקד בהווה ובדברים החיוביים הרבים שעדיין יש לי ללא ספק. אבל אני חייב להיות כן ולהודות שהמפגש האחרון שלי עם כאב חריף הותיר אותי חושש מפני הצעד הבא, יהיה אשר יהיה. אני רואה ומרגיש את ההתקדמות האיטית אך המתמדת של […]
לא ממש הגמביט של המלכה
שיחקתי הבוקר שחמט מול חבר — למעשה, שני משחקים. במובן מסוים זה היה ניסוי. הכאבים היו חזקים, ולכן לקחתי את התרופה האופיואידית שנרשמה לי. חלק ממני קיווה לרגע בסגנון הגמביט של המלכה. אולי התקרה תחשוף לוח שחמט ענק ותראה לי את הדרך לניצחון. במקום זאת, חטפתי תבוסה. התרופה עזרה לכאב. היא לא עזרה לשחמט. בת’ […]
257,608 + 305,382
257,608. זהו מספר המילים שהכתבתי לאפליקציית ההכתבה מבוססת הבינה המלאכותית שלי בארבעת החודשים מאז שרכשתי רישיון שימוש. אם מוציאים מהחשבון ימים שבהם אינני כותב, כמו שבתות וחגים, מדובר ביותר מ־2,500 מילים ביום. אם מוסיפים לכך את ההקלדה שאני עדיין מבצע כשמצבי מאפשר זאת (וגם כדי לתקן את ההכתבה), המספר האמיתי עשוי להתקרב ל־350,000–400,000 מילים. ויש […]
עולם של כאב… ואני לא מדבר על עצמי
כעת, כשהכאב מתחיל להירגע, אף שהוא עדיין נוכח מאוד, רציתי להבין עליו קצת יותר. ככה אני בנוי. כשמשהו משפיע עליי, אני רוצה להבין אותו לעומק. במקרה הזה, רציתי ללמוד יותר על ניהול כאב ועל כאב כרוני. כרגיל, פניתי למחקרים. בחרתי להתמקד בארצות הברית, משום שזהו כנראה שוק הבריאות הנחקר ביותר בעולם. הנתונים שמצאתי היו פשוט […]
אהבה, אנרגיות טובות ואקדח העיסוי
על מזרן היוגה שלי מופיע המשפט: Love & Good Vibes. בטח הסתכלתי עליו מאות פעמים, אבל היום זו הפעם הראשונה שבאמת שמתי לב אליו. היוגה היומית היא דרך טובה עבורי להבין היכן אני נמצא מבחינה גופנית. כמה תרגילים שעד אתמול היו קשים עבורי הרגישו היום קלים יותר. הצלחתי להתגבר על הכאב, ובעזרת אקדח העיסוי אפילו […]
הלמידה לעולם אינה נפסקת – ואין לי מושג מה הנושא הבא
נדמה לי שבשנים האחרונות למדתי על החיים יותר מאשר בכל תקופה אחרת בחיי. בניגוד לאוניברסיטה, אלה אינם קורסי בחירה שבחרתי לעצמי. אלה שיעורים שהחיים הגישו לי, מסיבות שאינני מבין, אך למד לקבל. רשימת הנושאים שלמדתי כה ארוכה, עד שאי אפשר באמת להעלות אותה על הכתב. הנושא האחרון הוא ההתמודדות עם כאב עז. אני חייב לומר […]
לעת עתה, הכאב נסוג
זה היה שבוע ארוך מאוד. כשאני כותב את הדברים הללו בשעה ארבע אחר הצהריים של יום שישי, יש סוף סוף סימנים לכך שאולי חל מפנה. אין לי מושג מה יביא איתו מחר. אינני יודע אם השיפור הזה יימשך, אם הכאב יתלקח שוב, או איזה אתגר נוסף מחכה לי מעבר לפינה במסע עם PSP. אבל לראשונה […]
אני מקווה שהכאב הזה הוא ה”עז” שלי
השבוע חשבתי הרבה על סיפור ישן. גרסאות שונות שלו קיימות בתרבויות ובמסורות רבות, אבל הרעיון תמיד דומה. אדם מגיע לרב, לכומר או לחכם הכפר ומתלונן שחייו הפכו לבלתי נסבלים. הוא גר בבית קטן וצפוף עם אשתו וילדיו. אין פרטיות. יש רעש בלתי פוסק. הכסף בקושי מספיק. הכול לוחץ, הכול מכביד, והחיים נראים לו בלתי אפשריים. […]
ההאטה: כשכולם סביבי עסוקים
בעודי מתאושש מעוד התקף כאב, אני נזכר עד כמה מחלה משנה את קצב החיים. רוב האנשים בגילי עסוקים. יש להם עבודה לעשות, משפחות לגדל, נכדים לראות, חופשות לתכנן ועוד אינספור מחויבויות המתחרות על זמנם. הימים שלהם מלאים. שלי, יותר ויותר, אינם כאלה. אין בכך שום ביקורת על איש. להפך. זכיתי למשפחה ולחברים שהפגינו כלפיי נדיבות […]
כאב עצבי והמטופלים שאין להם קול
בשעה 6:45 הבוקר מצאתי את עצמי יושב בכיסא, מתאושש מהתקף הכאב העצבי המשמעותי השני שחוויתי השבוע. כשאני אומר “כאב”, אני מתקשה למצוא את המילה הנכונה. “חריף” לא נשמעת מספיק חזקה. “קשה” לא נשמעת מספיק חזקה. “איום ונורא” כבר מתקרבת יותר. הכאב היה כה עוצמתי עד שמצאתי את עצמי צועק בקול. הפעם לא התלבטנו. הלכנו ישר […]
לעת עתה… מצב החירום חלף. הגיע הזמן למסי.
במהלך 36 השעות האחרונות פחדתי מהרבה דברים: מעוצמת הכאב שחוויתי בלילה שלפני אמש, מכמות התרופות שלקחתי, מהחשש לפתח תלות באופיואידים, ומהשאלה מה צפוי בהמשך. אני שמח לומר שנראה שהסבב הזה מסתיים לטובתי. אמש, אחרי שתי מנות בלבד של תרופה אופיואידית, הרגשתי רגוע מספיק כדי להירדם בלי להזדקק לעוד. הבוקר, אחרי חמש שעות שינה סבירות, […]
. סיבוב 2 ו-3
אני מרגיש קצת כמו פרשן במשחק ספורט, אלא שהעדכונים האלה עוזרים לי לעבד את מה שעובר עליי, והרבה אנשים ביקשו שאמשיך לעדכן. כך פשוט יותר מאשר לענות לכל אחד בנפרד. אחרי בוקר שקט יחסית – אפילו הצלחתי לשחק משחק שחמט – זה חזר בעוצמה, בדיוק כפי שחששתי. הפעם הכאב היה מעט פחות חזק מאשר בלילה […]
סרט אימה שרק עכשיו יצאתי ממנו… ואני חושש מחלק ב׳
אני יושב כאן עכשיו ומתאושש ממה שאני יכול לתאר רק כגיהינום. לפני כחצי שעה שכבתי בנוחות במיטה כשלפתע התפרץ כאב עצבי עז בחלק העליון של הירך. אין לי מושג מה גרם לזה. מה שאני כן יודע הוא שזה היה שונה מכל דבר שחוויתי אי פעם. עד הערב, הכאב החמור ביותר שהכרתי היה ניקור מותני שהסתבך […]
עוד וניל?
לאחרונה ביליתי זמן מגוחך בלחשוב אם להזמין עוד גלידת וניל. לא להזמין אותה. לא לאכול אותה. לחשוב עליה. אני שונא את העובדה שעליתי במשקל מאז שאני בכיסא גלגלים, למרות שאני מתאמן באופן קבוע, וזה מה שהצית את כל הדיון הפנימי. האמת היא שההחלטה כבר הייתה סגורה אצלי בראש. זה תמיד היה הולך להיות “כן”. פשוט […]
PSPנוירופתיה פריפרית (כאבי עצבים) ב־
השעה שתיים בלילה. אני לא ער כי אני רוצה להיות ער. אני ער כי הרגל שלי כואבת. אז… ביליתי את הערב בלחקור מונח שמישהו הזכיר לי בהודעה פרטית, ואני עדיין לא מאמין שעד היום בכלל לא הכרתי אותו. מה שהכי הפתיע אותי הלילה הוא שעד לפני כמה שעות, המונח “נוירופתיה פריפרית” כלל לא היה מוכר […]
אני בוחר בכאב ובמשמעות
השבוע שעבר היה שבוע קשה, בעיקר בגלל התחלת טיפול בתרופה חדשה. היא הכתה בי בצורה שקשה לי להסביר. סבלתי מכאב עז ברגל, מה שנראה כמו כאב עצבי באזור הירך והמותן. כאב באמת נורא. רופא המשפחה שלי, הנוירולוג והפסיכיאטר שלי (שאחראי על התרופות נגד חרדה) קיימו שיחה ובחרו עבורי משכך כאבים שאמור היה להילקח באופן קבוע. […]
הפסקה בין המערכות
המסך יורד לזמן־מה. לא על הסיפור כולו, אלא רק על הפרק הנוכחי. השבועות האחרונים היו אינטנסיביים במיוחד, בלשון המעטה. ה־PSP החריף, וגם תופעות הלוואי של חלק מהתרופות שאני נוטל הורגשו יותר, אם כי אני מתחיל להשיג עליהן שליטה טובה יותר. אני עייף. עם פתיחת המונדיאל הערב ועם וימבלדון שממתין מעבר לפינה, אני מתכנן לקחת הפסקה […]
אסיר תודה
זו אולי לא המילה שרבים היו בוחרים בה, אבל זו המילה המתארת בצורה המדויקת ביותר את מה שאני מרגיש הערב. נדמה לי שהיום עברתי כמעט את כל קשת הרגשות האפשרית. הבוקר נפתח בפחד, כאשר שוב חוויתי אפיזודה של קיפאון ונשארתי תקוע למשך כחצי שעה. במהלך היום נעתי בין שמחה, כשבתי ניגנה עבורי בגיטרה; לכעס, כשנאלצתי […]
זה כיסא הגלגלים, טיפש! [מס’ 9]
אני חייב לומר, אני אידיוט מוחלט. כשקניתי את כיסא הגלגלים האחרון שלי (מס’ 8), התמקדתי כמעט לחלוטין במשקל שלי ולא בגובה שלי. הספק, כששאלתי אותו בוואטסאפ, הבטיח לי שהוא יתאים גם לגובה שלי, אבל מעולם לא בדקתי שוב בעצמי. לגובה יש משמעות. מסתבר שזה חלק מהסיבה לכך שסבלתי מכל כך הרבה כאבים ברגליים, בירכיים, בשרירי […]
חופש
כתבתי לא מעט על הכאב, החרדה והפחד ש-PSP מביאה איתה. כל זה נכון לחלוטין. אבל יש דבר אחד חיובי שלא ציפיתי לו. חופש. אתם כנראה קוראים את המילה הזאת וצוחקים. הוא קשור לכיסא גלגלים, לא יכול לנהוג, לא יכול לטוס לחו״ל, יש לו מטפל צמוד במשרה מלאה. איזה חופש יש בזה? שאלה הוגנת. אבל לזה […]
דרך שני סרטונים – שמחה ואימה מוחלטת
מעולם לא ממש שיתפתי סרטוני וידאו גולמיים בבלוג שלי. בדרך כלל נמנעתי מזה. אבל היום אני מרגיש שאין לי ברירה. ואני גם מתכוון שלא לשתף שוב. אני רוצה שאנשים יראו איך PSP באמת נראה, אפילו אם זה רק לכמה שניות. ובו בזמן, אני גם רוצה שאנשים יבינו שגם בתוך המחלה הזאת עדיין יכולים להיות רגעים […]
רגשות לא עומדים בתור
אחד הדברים המוזרים ביותר שהמחלה הזאת לימדה אותי הוא שרגשות אנושיים אינם דומים בכלל למה שחשבתי שהם. לפני ה־PSP, נדמה לי שבתת־מודע האמנתי שרגשות מגיעים אחד אחרי השני. שמחה או עצב. הכרת תודה או כעס. תקווה או ייאוש. בסגנון בריטי ישן וטוב, כל רגש מחכה בסבלנות לתורו. היום אני יודע אחרת. רגשות לא עומדים בתור. […]
למה הספר הקטן ביותר שלי פתאום מרגיש כמו החשוב ביותר
כתבתי אינספור פוסטים וארבעה ספרים, כשספר חמישי כבר נמצא בדרך. ובכל זאת, באופן מוזר, היצירה שהשפיעה עליי יותר מכל איננה אחד מהפרויקטים הגדולים יותר. במובן מסוים אני מניח שזה גם סוג של פרסום עצמי, אבל זה פרסום שהרווחתי ביושר אחרי הרבה מאוד עבודה. זוהי חוברת קטנה: המדריך שלי לתהילים. קישור להורדה חינמית נמצא כאן: ואני […]
אחד מהערבים האלה שמזכירים למה הכול שווה
העמסתי על עצמי — ועל מי שקורא את המאמרים שלי — לא מעט מסרים קודרים בימים האחרונים. אבל מדי פעם קורה משהו שמזכיר לך שהכול עדיין שווה את זה — כל הכאב, כל התסכול, כל החרדה. והערב היה אחד מהרגעים האלה. זה לא היה משהו דרמטי או יוצא דופן במיוחד: ארוחת ערב לכבוד יום ההולדת […]
80%? אין מצב
המספרים המדויקים הם כמובן ספקולציה מוחלטת, אבל באמת הייתי בהלם מעוצמת השינוי. שילוב של חוסר אמונה מצדי, יחד עם זה שאנשים סביבי היו עדינים, מכילים ופשוט פיצו בשבילי על הקושי — גרם לי לפספס משהו שכבר הלך והפך לברור יותר ויותר. בשבת הזאת הבנתי משהו שלא באמת קלטתי עד עכשיו: עד כמה הקול שלי השתנה. […]
אז מה עכשיו?
אתמול בלילה עשיתי לעצמי ולאחרים גילוי גדול. אני חושב — בעצם אני יודע — שהשינויים ההתנהגותיים ש־PSP מביא איתו מתחילים להופיע: כעס, חרדה, תנודות מצב רוח קיצוניות וגם אפתיה. האשמתי אחרים במצבי הרוח שלי, אבל זה אני, ואני חייב להודות בזה. תמיד הייתי כאב ראש לא קטן. עכשיו פשוט הוכתרתי למלך. אבל ברצינות, מה עושים […]
דחוף. אני חושב שזה מתחיל לקרות
זה אולי הבלוג החשוב ביותר שכתבתי. זה בוודאי גם הקשה ביותר לכתיבה. היו הרבה פוסטים בימים האחרונים, אבל זה אחד שמעולם לא תכננתי לפרסם. לעיתים קרובות דיברתי כמעט בגוף שלישי על השינויים ההתנהגותיים ש־PSP גורמת להם. הכעס. החרדה. מצבי הרוח המשתנים. האדישות. חזרתי שוב ושוב על כך שהדברים האלה לא משפיעים עליי. אני חושב שעכשיו […]
להתראות ריצ’ר. להתראות ברייסון. להתראות ג’ק ראיין.
כמו הרבה אנשים, אחד הדברים האהובים עליי מאז שאני זוכר את עצמי היה להיכנס למיטה, להתכרבל ולקרוא ספר טוב. לפעמים לכמה דקות עד שאני נרדם עם הספר על הבטן. לפעמים לשעות, במיוחד בשבת, כשכמובן הייתי אמור ללמוד יותר טקסטים תורניים — אבל לא באמת עשיתי את זה. בחודש האחרון לא הרמתי אפילו פעם אחת ספר […]
הדבר הגרוע ביותר מכול…
קראתי הבוקר מספר תגובות בקבוצות תמיכה של PSP, והדהים אותי עד כמה אותו נושא חוזר שוב ושוב. מישהו ניסח זאת היום בצורה ישירה מאוד ואמר: ״אם להיות כנים, ובאמת מתוך כוונה טובה ככל האפשר — האדם שהכרת כבר איננו, ולא תראה אותו שוב.״ והוא המשיך ואמר: ״אף אחד אף פעם לא אומר את זה בצורה […]
פשוט אין כאן תשובות נכונות או לא נכונות.
די ברור לכולם שהימים והשבועות האחרונים גובים את המחיר שלהם. אנשים העירו לי על כך בתגובות מלאות כוונה טובה ברשתות החברתיות. אמרו לי להירגע, לקחת צעד אחורה, ובאופן מטאפורי “לקחת כדור הרגעה”. אני בפנסיה ויחסית בטוח מבחינה כלכלית, אחרי שעבדתי קשה מאוד במשך שנים כדי להגיע אפילו לרמת הביטחון הבסיסית הזאת. טכנית, לא אמור להיות […]
תהילים: מה משותף לבוב דילן, לאונרד כהן ומיליוני אנשים ברחבי העולם?
אחד הדברים שהפתיעו אותי בזמן שיצרתי את המדריך הזה לתהילים היה עד כמה ספר תהילים הוא אוניברסלי. התנ״ך הוא עדיין הספר הנפוץ ביותר בהיסטוריה האנושית, ולפי Bible Gateway, אחת מפלטפורמות התנ״ך הנוצריות הגדולות בעולם, ספר תהילים לבדו היה אחראי ליותר משליש ממאה הפסוקים הכי מחופשים והכי משותפים בשנת 2025, בעיקר בזכות פרקים כ״ג, צ״א וקכ״א. […]
מה יקרה כשלא אוכל יותר לכתוב את הבלוג הזה? האם תהיה לי תוכנית גיבוי?
כמה אנשים שאלו אותי את השאלה הזאת לאחרונה. ייתכן שיגיע יום שבו כבר לא אוכל לכתוב. זה יכול לקרות מכמה סיבות, אבל הסיבה הסבירה ביותר פשוטה: PSP בסופו של דבר תגבר עליי ותכריח אותי לרדת מהדרך שבה אני צועד עכשיו. אנשים שאלו אותי באופן ישיר: “ומה יקרה אז? איך נדע מה שלומך? איך נדע איך […]
שיקרתי לכם
אמרתי שאני אמיץ ולא מפחד. זה לא היה לגמרי נכון. אני חבר ובן משפחה לא פשוט בכלל. אני רוצה שהחברים שלי יהיו סביבי, אבל אני גם מציב חומה. רגע אחד אני חיובי ומלא הכרת תודה, וברגע הבא אני כועס ומלא רגשות אשם. אני רוצה שאנשים יכירו בכאב שלי, אבל באותו הזמן אני לא רוצה שהם […]
קטטרים, מכס, והשמחה שבהגזמה
היום היה כאב ראש ביותר ממובן אחד, ולא הכול קשור ל-PSP. יש דברים שפשוט עדיף להשאיר מחוץ לבלוג. אבל הצד של ה-PSP התחיל רע מספיק גם בלי השאר. הבוקר התעוררתי בכאב חד. כאב אמיתי. מהסוג שמשאיר אותך תקוע לחלוטין, כזה שכל תזוזה מרגישה כאילו הגוף דורש עליה מחיר. את השעות הראשונות של הבוקר העברתי למעשה […]
האם אני מפחד?
זו שאלה ששואלים אותי מדי פעם, ולעולם אין לי תשובה פשוטה. התשובה הכנה היא גם לא וגם כן. לא. אני אדם ירא שמיים, שמאמין שיש סיבה לכל דבר, ושהאתגר הזה ניתן לי משום שלפי ההגדרה חייב להיות בתוכי הכוח להתמודד איתו. האמונה הזאת אינה אופטימיות עיוורת. היא הקרקע שעליה אני עומד. אני גם מוצא נחמה […]
הפרספקטיבה שאני מקווה שתרכשו בלי סבל
בשבוע שעבר כתבתי על משהו יקר מכל שאבד. המאמר עסק בהחלטה שלי להפסיק להוביל תפילות בימים הנוראים, אבל האמת היא שהוא עסק במה שהתפקיד הזה הפך לייצג עבורי אחרי כמעט שלושים שנה. יראה. אחריות. חיבור. מסורת. משמעות. כל אלה נשזרו בזהות שלי בדרכים שמעולם לא הבנתי עד הסוף, עד שהתחלתי להרגיש שהן מחליקות ממני. לאבד […]
שני קולות
לא, אני לא משתגע. אבל יש שני קולות שמנהלים בתוך הראש שלי משהו שמרגיש כמו דיבייט של ה־Oxford Union, וברוב הימים אף אחד מהם לא מוכן לפנות את הבמה באלגנטיות. בכוונה לא נתתי להם שמות. למרות שלפעמים הם מרגישים חשודים מאוד כמו Thing 1 ו־Thing 2 בגרסה אפלה במיוחד של ד״ר סוס. נקרא להם פשוט […]
צוחק בשנתי
פשוט חייבים חוש הומור התעוררתי הבוקר כשאני ממש צוחק מתוך שינה. מגחך, מצחקק, ממש צוחק לעצמי בקול. זה משהו שקורה לי לפעמים. אחרי שני לילות של סיוטים נוראיים וחיים מדי, כאלה שאחסוך מכם את התיאור שלהם, התעוררתי ב־LOL אמיתי. Laughing Out Loud. אני זוכר למה. לפני כמה ימים דיברנו בבית על להחליף את כיסאות פינת […]
משהו יקר מפז שאבד
להוביל את התפילות בימים הנוראים היה חשוב לי בצורה שקשה לי אפילו להודות בה, אפילו בפני עצמי. אני עושה זאת כבר כמעט שלושים שנה — החל משפילד, דרך לונדון, ועד לקהילה הביתית שלי כיום. בהתחלה הייתי גרוע, ומעולם לא הייתי מקצועי באמת, אבל הרגשתי יראה, חרדה ואחריות עמוקה כל כך, שאהבתי את ההזדמנות לנסות לקרב […]
לילה אחד מחוץ לבית היה נהדר. אבל בתי מלון כבר אינם אותו הדבר
אשתי ואני נסענו ללילה אחד, והיה נפלא פשוט להיות קצת יחד. מאוד נהנינו מהספא, משירות החדרים, מהיין החופשי בטרקלין, וגם מארוחת ערב וארוחת בוקר מצוינות. המלון עצמו היה ברמה גבוהה מאוד. קיבלנו חדר נגיש, מה שהפך את ההתניידות עם כיסא הגלגלים לפשוטה מאוד, וגם חניית הנכים הקלה מאוד על הכול. כמעט מכל בחינה, זה היה […]
נשימה היא ממש לא בדיחה
יש דברים בחיים שאתה לוקח כמובן מאליו לחלוטין, עד לרגע שבו אתה כבר לא יכול לקחת אותם כמובן מאליו. נשימה הייתה אחד מהם בשבילי. במשך רוב חיי, נשימה לא דרשה ממני מחשבה, מאמץ, ובוודאי שלא תכנון אסטרטגי. זה פשוט קרה. שואף. נושף. חוזר חלילה. הנחתי שאם אני חי, כנראה שאני נושם נכון. נשמע כמו הנחה […]
8 שעות שינה. כן, 8 שעות.
אני בעצמי לא ממש מאמין לזה. הגרמין שלי שלח לי תג על 8 שעות שינה. הראשון אי פעם. זה באמת קרה, ובאמת הרגשתי טוב יותר בעקבות זה. לא הרגל שלי, לצערי. הלכתי לישון עם שני בקבוקי מים חמים ועדיין הייתי בכאבים נוראיים. אבל הראש שלי היה טוב יותר. הייתי חד יותר. קמתי ועשיתי התעמלות. הייתי […]
תודה, בקבוק מים חמים, ואייפד
זו כותרת מוזרה, אני יודע. אבל אלו שלושת הדברים שאני רוצה לדבר עליהם היום, וברגע הזה, כשאני מתחיל לטפס חזרה מהשפל שהייתי בו בימים האחרונים, כל אחד מהם משמעותי עבורי בצורה שקשה לי להסביר. תודה קודם כול, והכי חשוב: תודה. לחברים ולקוראים שפנו אליי בימים האחרונים עם עידוד, עם דחיפות עדינות להמשיך, להמשיך לכתוב, למצוא […]
קצר ועניני
היום היה יום קשה. הרגל שלי כואבת ממש, ואחרי שכתבתי את הפוסט של הבוקר, התבהר לי בחדות עד כמה הדיבור שלי השתנה. חבר טוב בא לבקר וביקש להזיז את הכיסא שלו כדי שיוכל לשמוע אותי. הערה תמימה. לחלוטין ללא כוונת זדון. אבל היא נשאה משקל. שקלתי לסגור את הבלוג. האימפולסיביות שמגיעה עם PSP דחפה אותי […]
תסכול עצום ואולי גם הכחשה
היום כמעט כל שורה שניסיתי להכתיב לתוכנת ההמרה מדיבור לטקסט פשוט נכשלה. לא מדי פעם. כמעט כל משפט. זה היה — ולמען האמת עדיין — מאוד מטלטל. ביליתי שעות בניסיון לסיים פוסט לבלוג, ובסוף פשוט ויתרתי. האירוניה היא שהפוסט עצמו כנראה כבר היה גמור ב־95%. הבעיה הייתה שה־95% האחרים כללו תיקון של מה שהתוכנה חשבה […]
יש משהו אירוני להפליא שמכביד עליי
PSP היא מחלה מפחידה. זו מחלה שלוקחת דברים לאט־לאט: שיווי משקל, דיבור, תנועה, עצמאות, ודאות. כשאנשים חושבים על מצב כזה, הם באופן טבעי מתמקדים בדברים הגדולים. הדרמטיים. הנוירולוגיים. אבל אם אני כן לגמרי כן עם עצמי, מה שבאמת מציק לי כרגע הוא פשוט הברך והירך, בעיקר כשאני בתנועה. רק הברך והירך. יש בזה משהו […]
מודלים אמיתיים לחיקוי
היו לי מודלים לחיקוי שהעניקו לי השראה, ואז אכזבו אותי מאוד כשהחולשות שלהם נחשפו. גם לי אמרו לא פעם שאני מהווה מודל לחיקוי — דבר שמביך אותי מאוד לשמוע, כשאני יודע היטב עד כמה אני רחוק משלמות. המתח הזה הוא בדיוק מה שעומד במרכז המאמר הזה, וגם במרכז הספר הבא שלי. לפני שנה התחייבתי לכתוב […]
כאב: ראשוני או משני? פו־טיי־טו, פו־טאה־טו.
אני שומע הרבה על תסמינים משניים. במאמרי מחקר, בפגישות במרפאה, בדרך שבה רופאים מדברים על מצבים כמו שלי, קיימת היררכיה ברורה: התסמינים הראשוניים הם הסיפור האמיתי, ההשלכות הישירות של המחלה עצמה. התסמינים המשניים הם ההשפעות הנלוות, תופעות השרשרת, אלו שמגיעים אחר כך. פחות ישירים. פחות מרכזיים. איכשהו, פחות. כאב הוא אחד מאותם תסמינים. הוא מוזכר […]
הסוללה שלא נטענת
אני מדבר הרבה על כיבוי המערכת. כנראה שהגיע הזמן לדבר גם על טעינה מחדש. כבר השתמשתי בעבר בדימוי של אייפון ישן שמאבד סוללה בפתאומיות. כזה שנכבה ב־40%, בלי אזהרה, בלי דעיכה הדרגתית. זה צד אחד של הסיפור. אבל יש צד נוסף לאותו דימוי שלא דיברתי עליו מספיק: הטלפון שפשוט לא מצליח להיטען מלכתחילה. אתה מחבר […]
כמעט כל אדם חי בתוך מערכת של חישובי סיכון.
אנחנו מעריכים סכנות ללא הפסקה — חוצים כביש, עולים במדרגות, נוהגים עייפים, עומדים על כיסא כדי להגיע למדף גבוה — אבל רוב הזמן זה קורה באופן אוטומטי, כמעט בלתי מודע. מחלת ה־PSP משנה את זה לחלוטין. עם PSP, הסיכון עובר מהרקע אל מרכז הבמה. כל פעולה הופכת למודעת. כל החלטה דורשת הערכה מחדש. ומכיוון שהמחלה […]
גוף אחר. אותו אני. עשר שנים אחרי.
לאחרונה נתקלתי ביוטיוב בסרטון ישן שלי, שצולם באירוע לפני בערך עשר שנים. באותה תקופה לקחתי הפסקה של כמה שנים מעולם הייעוץ, כדי להצטרף לחברת הדפסות תלת־ממד בתפקיד סגן נשיא. במקרה, בדיוק הקלטתי לאחרונה סרטון חדש עבור עמותה, סרטון שחבר הציג לפני כמה ימים בפני קהל של מטפלים בקהילה. לראות את שני הסרטונים זה לצד זה […]
הדרך היחידה היא למעלה
אני לא מתכוון לזה באופן מילולי, אבל זו הגישה שאני בוחר לאמץ כשמצבי הרוח שלי מאפשרים לי. לחיזוק יש משמעות, במיוחד ככל שהמחלה מתקדמת. יש מסרים ששווה לחזור עליהם. הבוקר היה לי מפגש מעקב שגרתי עם הנוירולוג שלי, למרות שלא הגעתי אליו במצב טוב במיוחד. השורה התחתונה פשוטה: אין חדשות חדשות. דיברנו על החשש הקודם […]
המשקפיים הכי זולים אי פעם: האירוניה לא נעלמת ממני
קיבלתי אתמול את המשקפיים הכי מבורכים, הכי נחוצים והכי משמחים שקיבלתי מזה שנים, והאירוניה בכך שהם גם היו הזוג הכי זול והכי מהיר שרכשתי אי פעם לא נעלמה ממני. הם פשוט מדהימים, במיוחד בשילוב עם כובע הבייסבול שכבר הפך עבורי לפריט הכרחי, ושמקור הבעלות עליו נתון לוויכוח קל. הבן שלי טוען שהוא רק השאיל לי […]
הכנה לפגישה עם המומחה
זה מגיע כל כמה חודשים. פגישה קצרה, לעיתים קרובות תחת לחץ זמן אמיתי, עם אחד האנשים החשובים ביותר בצוות הטיפול שלך. אצלנו זה הנוירולוג. עבור אלה מאיתנו החיים עם PSP, או המטפלים במי שחי עם המחלה, זוהי הזדמנות נדירה ויקרת ערך באמת. לעיתים קרובות מדי אני שומע שהיא בוזבזה. הפגישה מתמלאת במהירות בבדיקה שגרתית, עדכון […]
מה שבאדי לימד אותי על פרנקל
המצב שלי הוא מצב מוזר.באותה תקופה ממש כתבתי גם על אימה בהקשרים של הוספיס וגם על הומור. הניגוד הזה אינו תיאורטי. כך הדברים באמת מרגישים. אחת הקוראות הקבועות שלי עזרה לי להבין את המתח הזה. היא שלחה לי ציטוט של ויקטור פרנקל שלא נשאר איתי מהקריאה ב״האדם מחפש משמעות״, ספר שאמליץ עליו תמיד בלי היסוס: […]
אימה טהורה, בלי לעבד
הבנתי משהו בסוף השבוע הזה על הדרך שבה אני כותב את הבלוג הזה. כל מה שאתם קוראים כאן הוא אמיתי. אני מתכוון לזה בכנות מלאה. אבל בדרך כלל הוא גם כבר עבר עיבוד. עד שפוסט מגיע אליכם, בדרך כלל כבר כתבתי אותו, שכתבתי אותו, חשבתי עליו שוב ושוב, ולאט לאט ניסיתי להבין מה החוויה הזאת […]
הומור: נתון ה־85% הבלתי נתפס מסקר הוספיס
באחד המחקרים שנערכו בארצות הברית על ביקורי הוספיס, הומור הופיע ב־85% מהמפגשים שנצפו. ב־70% מהמקרים, מי שיזם את ההומור היה דווקא המטופל עצמו, ולא האחות או בן משפחה. (Adamle & Ludwick, American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 2005) מחברי המחקר סיכמו כך: ״הממצאים היו עקביים ללא קשר לסוג מסגרת ההוספיס. ההומור היה ספונטני ותדיר, […]
התמודדות עם פחד
המחשב שלי לא רצה שאכתוב את המאמר הזה. תוכנת ההכתבה, עורק החיים הרגיל שלי, סירבה לשתף פעולה. לאחר מכן הצלחתי לעקוף אותה ולמחוק גרסה שלמה. הטכנולוגיה נדמתה כמשדרת מסר ברור: זהו נושא שעדיף להשאיר בצד. העקשנות ניצחה. היא תמיד מנצחת. הרגשתי שזהו נושא חשוב, הן עבורי והן עבור אחרים, ונושא שראוי לכתוב עליו כמו שצריך. […]
בוטוקס ותספורת – יום רגיל במשרד
אני לא יודע למה, אבל הייתי הבוקר לחוץ בצורה בלתי רגילה לפני טיפול הבוטוקס. משום מה, עצם המחשבה על זריקות בעפעפיים מילאה אותי בפחד שלא הרגשתי כבר הרבה זמן. אני מניח שזה קשור לכך שלפני שנים, בתחילת הדרך, עברתי ניקור מותני שבמהלכו המחט פגעה בשני עצבים וגרמה לכאב המפלצתי ביותר שחוויתי בחיי. מאז נשארה לי […]
אל “תכניס את עצמך לנעליים שלהם”
זה אולי יישמע שגוי לחלוטין, אבל הגעתי למסקנה שאולי כדאי לערער על אחת ההנחות האינסטינקטיביות ביותר שלנו לגבי אמפתיה. אומרים לנו שוב ושוב שאמפתיה פירושה “להיכנס לנעליו של האחר”. זה נשמע חומל וחכם. אבל כאדם המתמודד עם מחלה, וכמי שראה מקרוב מטפלים יוצאי דופן, אני תוהה יותר ויותר האם הגישה הזאת עלולה לפעמים להטעות אותנו. […]
עיניים ואוזניים ופה ואף
משום מה, מצאתי את עצמי חושב עכשיו על שיר ילדים. מי שהכיר אותי עוד לפני שה‑PSP נכנסה לחיי, יודע שהסטיות המחשבתיות האלה אינן דבר חדש במיוחד. המוח שלי תמיד פעל בדרכים מעט מוזרות. זה הולך כך, לפחות בגרסה הבריטית: ראש, כתפיים, ברכיים ואצבעות, ועיניים ואוזניים ופה ואף. להורים שבילו שנים בלשמוע את השיר הזה בלופ […]
לחיות, למות? מה מהם? שניהם.
המשך לפוסט: “איך להיות חבר של אדם שעומד למות” התגובות לפוסט האחרון שלי היו יוצאות דופן — זה היה באמת אחד הדברים המופצים ביותר שכתבתי אי-פעם, וזה נתן לי תחושה אמיתית שהוספתי משהו למחשבותיהם של אנשים. אך לצד החמימות עלה ויכוח שלא ממש צפיתי לו: השימוש שלי במילה “גוסס.” חלק חשו שהשימוש בה מוקדם מדי. […]
ביורוקרטיה ומחלה סופנית: הייתי נאיבי בצורה מרה
אין דרך אמיתית להימלט מהביורוקרטיה. לא לחולים קשים. לא לחולים סופניים. וגם לא, כך מסתבר, לאדם עם PSP — ובמידה רבה משום שכמעט איש אינו יודע מהי PSP, או מבין עד כמה היא חמורה בפועל. אני יודע זאת מפני שלא היה לי מושג מה צפוי לי. הייתי נאיבי בצורה יוצאת דופן והנחתי שתהיה איזושהי הקלה […]
להיות חבר של מישהו שעומד למות
רבים מהחברים שלי יודעים שאני טיפוס של שליטה, אז זה כנראה לא יפתיע אותם שכתבתי בלוג עליהם. ״הוא פשוט לא מסוגל להרפות״. והם צודקים. אני יחסית צעיר, וגם החברים שלי כאלה, ולכן אין לנו את הניסיון שהרבה אחרים, לצערי, כבר נאלצו לצבור. אם הטקסט הזה לא מדבר אליך – קח את זה בחשבון. בדרך כלל […]
כרטיס הברכה הוא הדבר שמשמעותי ביותר
כשהייתי ילד, כרטיס הברכה באמת לא עניין אותי. הוא היה תוספת, מעין בונוס, ולמען האמת – בזבוז של כסף. המתנה הייתה העיקר. אלא אם כן, כמובן, רשרוש הכרטיס רמז על מזומן או צ’ק שמסתתרים בפנים. היום, המילים שנכתבות בכרטיס ברכה מתוך מחשבה עמוקה, או מתנה אישית שנוצרה עם מסר אמיתי של אהבה, הן הדברים שחשובים […]
למה אני לפעמים מרגיש טיפש
כשאני קופא, כשגופי כאילו נכבה או כשהעפעפיים נסגרים בניגוד לרצוני, אני לפעמים מרגיש פשוט טיפש. מה לא בסדר איתי?כל מה שאני צריך הוא להרים את העפעפיים במילימטר, להעביר משקל קדימה, לעשות צעד. זה נשמע מגוחך בפשטותו. רק לזוז. ועד שהרגע חולף, אני לא מצליח. באמת שלא. הכוונה קיימת, ברורה ושלמה, אבל האות לא מגיע. איפשהו […]
איך מאחלים יום הולדת שמח לאדם עם PSP?
מחר אחגוג יום הולדת 51, וכמה תגובות והערות שקיבלתי לאחרונה גרמו לי לעצור ולחשוב. מעולם לא הייתי מחובבי ימי ההולדת הגדולים, ואני לא חושב ש-PSP מוסיפה במיוחד לאווירה. כל יום הולדת מסמן עוד שלב בהתקדמות המחלה, תזכורת לכמה דברים השתנו מאז הקודם, וגם חשש שקט מפני מה שהשנה הבאה אולי תביא איתה. אתמול כתבתי על […]
כמעט בן 51 ומחפש מילות השראה
מה בעצם חוגגים בגיל 51? ככל שאני מצליח להבין, זה או שלוש פעמים 17 בלוח קליעה למטרה, או אזור מסתורי בנבאדה שעדיף לא להתקרב אליו. לא בדיוק חומר מעורר השראה. אז חיפשתי במקום אחר. הגעתי למזמור נ”א בתהילים. זהו המזמור שבו דוד המלך עומד חשוף לגמרי אחרי חטא בת שבע. תפילה גולמית, לא מלוטשת, של […]
הז’אנר שלי? מהירות
הז’אנר שלי הוא מהירות. לאחרונה אני חושב על סגנון הכתיבה שלי. היא אוטוביוגרפית, כמובן. לעיתים יש בה הומור, לעיתים נימה מלנכולית, לפעמים היא אופטימית, ולפעמים כל אלה יחד. אבל מתחת למצבי הרוח המשתנים, לשינויים בטון ולריבוי הנושאים, מה שמגדיר אותה באמת איננו רגש או התבוננות. זו המהירות. המהירות שבה החיים נעים כיום, המהירות שבה דברים […]
הסיקר הקל ביותר בעולם
הייתי כזה טרף ברור. המכירה הקלה ביותר בעולם. הייתי חלום המוכר. תארו לעצמכם את הסצנה. אני מגלגל את עצמי לחנות המתמחה בכיסאות נוחות ומשרדיות לבעלי כאבי גב, ופתרונות עיסוי לכל חלקי הגוף. החנות אפילו נקראת “דוקטור בק” בשפה המקומית. אני בכיסא גלגלים. כאבי הרגליים שלי ברורים לכל. אני מוקף באשתי, באמי, ובמטפלת הפיליפינית שלי. אני […]
מותר להרגיש עצבות מתוקה
אני לא אדם של מילים גדולות. למעשה, אני די בטוח שזו הפעם הראשונה בשש שנות כתיבה בבלוג שבה השתמשתי במילה כזו במכוון: מֶלַנְכוֹלִיָּה. כנראה שהייתי צריך להסתפק במילה הרבה יותר פשוטה, עצבות. אבל עצבות אינה המילה הנכונה, ואסביר מדוע. בשעה 00:35 הלילה התעוררתי וראיתי תמונות מאירוע שהתקיים בצד השני של העולם, ואותה מילה הגיעה, בלי […]
פשוט למתוח. כן. אני. אתה. כולכם.
אני כמעט אף פעם לא נותן עצות אוניברסליות. זה לא מקומי, ולמען האמת אני ממש נרתע כשאחרים עושים את זה לי. אבל היום אני הולך לחרוג מהכלל הזה ולתת עצה אחת, פשוטה, שתקפה לכל מי שקורא את זה. כן, לכולם. ברור לי שזה גורם לי להישמע קצת כמו סוכן מכירות יהיר. ההבדל הוא שיש לי […]
סוגי PSP: מדריך למתחילים
התלבטתי אם לכתוב את הפוסט הזה, כי הוא נוגע במדע, וזה בדרך כלל לא התחום שלי. אבל השאלה על סוגי ה-PSP עולה שוב ושוב בקבוצות תמיכה, וחשבתי שכדאי לנסות ולהציע מדריך בסיסי בשפה פשוטה, עבור אנשים כמוני שמנסים להבין תמונה מורכבת בלי תואר ברפואה. לפעמים גם אני לא מצליח לברוח מהמדע. ובעולם האימה שהוא PSP, […]
התחל את יומך
הייתה פרסומת בטלוויזיה בבריטניה בשנות השמונים, עם ג׳ינגל קצת קיטשי, שחזר אליי הבוקר עם חיוך: ״התחל את יומך עם נסקפה, הקפה במיטבו״. היא נתקעה לי בראש. לא בגלל הקפה, אלא בגלל הרעיון. תודה שקטה היא דבר שלעתים מתפספס. כשאתה נמצא בעלייה של החיים, מצליח לבנות קריירה וחיים אישיים, אתה נוטה לחגוג, או לפחות לציין, את […]
מופע הצד המפלצתי של סוף השבוע לצד האירוע המרכזי
מחלה פרוגרסיבית מתקדמת בקו ישר, עד שלפעמים – היא לא. שני ערבים ברציפות נדמה היה שהמוח שלי העלה מופע צד מפלצתי שאני יכול לתאר רק כך. אבל זה לא האירוע המרכזי. האירוע המרכזי צפוי הרבה יותר, ואכזרי הרבה יותר. יום אחר יום, בהתקדמות שקטה כמעט משמעתית, המחלה הזאת לוקחת דברים. העיניים שלי מתדרדרות, הנוקשות גוברת, […]
שינה – לא יורד גשם, תפסיק לדבר ולנחור
שינה הייתה באופן עקבי אחד הסימפטומים הקשים ביותר עבורי, לא רק משום שהיא מאתגרת כשלעצמה, אלא משום שכל כך הרבה דברים אחרים תלויים בה. כששינה משתבשת, כל השאר נוטה ללכת בעקבותיה. כך היה במשך שש השנים האחרונות. לשמחתי, מאז שאיני נוהג או נוסע, לפחות הסיכון לאחרים פחת במידת מה. במבט ראשון, בעיות שינה יכולות […]
עיוור אצל הפיזיותרפיסט
הדבר המדהים בפגישה הזו הוא עד כמה היא הייתה רגילה לחלוטין. השתתפתי בפגישת חדר כושר עם הפיזיותרפיסט שלי ועם המטפל שלי, שניהם שמרו עליי ודאגו שאישאר מאוזן ובטוח. כפי שציינתי לאחרונה, היכולת שלי לראות נעלמת מפעם לפעם, ובתדירות הולכת וגוברת. לעיתים קרובות היא מופעלת על ידי רגעים של פעילות, כגון פעילות גופנית. אתמול, כמעט מהדקה […]
אקינזיה והעצה שלמדתי בדרך הקשה, פעמיים ב-18 שעות
לפני ארבעה חודשים כתבתי על מה שאני מכנה “כיבויי כוח” – רגעים שבהם הגוף שלי מחליט, בלי לשאול אותי, לעבור למצב המתנה. לא מצב חיסכון בסוללה. המתנה מלאה. הכול נעצר, חוץ מההכרה שלי, שממשיכה לרוץ במלוא המהירות, ערה לגמרי, בלי לאן ללכת. נתתי להם שם ידידותי כי ככה אני עושה, תייקתי אותם תחת “דברים שאני […]
העוול שאני עושה לאנשים עם PSP – לפעמים
אני אדם חיובי. יש לי גישה של חצי כוס מלאה, ואני שואב כוח מהאמונה שלי, מה שאומר שאני מדבר על הנושאים האלה, לפעמים יותר מדי. שלא תבינו לא נכון. אני מאמין בדברים האלה עמוק מאוד. אני מאמין בלהפיק את המיטב מכל סביבה שבה אתה נמצא ומכל אתגר שהקב״ה נותן לך. זו הסיבה שאני מצטט לעיתים […]
רחמים (Pity)
אני זוכר כשהייתי ילד קטן מאוד, לקחו אותי לבקר בבית אבות אצל סבא רבא שלי. נהגנו ללכת לשם לעיתים קרובות. ככל שניסיתי, לא הצלחתי להשתחרר מתחושת רחמים עמוקה כלפי האנשים שישבו באולם ההסבה. הייתה זו תחושה שחייהם קפאו, נתקעו לגמרי, עד כדי כך שהם זקוקים לעזרה מסביב לשעון ואינם מסוגלים עוד לטפל בעצמם. טעיתי טעות […]
ארבעה עשר חודשים בפנים: עדיין אני
חלפו ארבעה עשר חודשים מאז שאובחנתי עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP), אם כי בפועל המחלה מלווה אותי כבר כשש שנים. אולם אירועים מהזמן האחרון גרמו לי לעצור ולהתבונן היכן אני עומד שנה ועוד קצת לאחר מכן—ובין אם לטוב ובין אם לרע, השורה התחתונה היא פשוטה: אני עדיין אני. אמש כתבתי על כך שהייתי עיוור למשך […]
בוטוקס ועיוורון
יש רגעים עם PSP שאי‑אפשר פשוט להניח מאחור. רגעים שדורשים עיבוד. זה היה אחד מהם. העפעפיים שלי נסגרו. לא בהדרגה. לא כרמז. הם נסגרו — ונשארו סגורים. בערך שעה. במובן המעשי ביותר של המילה, הייתי עיוור. לא משום שמשהו השתבש בעיניים עצמן — העיניים שלי תקינות, במובן שבו עיניים יכולות להיות “תקינות” אצל חולה PSP: […]
הרגליים שלי שכחו למה הן נועדו
יש רגע, אם אתה חולה PSP שעובר לכיסא גלגלים, שבו אתה מביט למטה על הרגליים שלך ומבין שהגיע הזמן לשיחה. אלה היו רגליים טובות. רגליים מצוינות, אם כי, אודה, לבנות מדי. הן נשאו אותי מסביב לעולם, במעלה מדרגות ובמורד טרמינלים של שדות תעופה שתוכננו בידי אנשים שנדמה כי רחשו בוז שקט לנוסעים. לפני שה‑PSP הופיע […]
המום מעוצמת הלבודופה בשינוי תוצאות פרקינסון
זה עתה קראתי פוסט בבלוג ה-PSP של ד”ר לורנס גולבה, אחד מהנוירולוגים המובילים בעולם בתחום ה-PSP, המשמש כפרופסור בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת רוטגרס. הוא מנהל את הבלוג הזה לרופאים, מטופלים ובני משפחותיהם משנת 2014. בפוסט האחרון שלו הוא הפנה את קוראיו למאמר סקירה שכתב יחד עם עמיתו, שפורסם זה עתה בכתב העת Alzheimer’s & […]
הנר, התחפושת, והודעה בשורה אחת
הלילה הכיל שני רגעים. האחד גרם לי לחייך ונתן לי תקווה שאוכל להצטרף מחדש למספר מוגבל של אירועים קהילתיים, עם יכולת להתמודד עם הרעש, האור, ונוכחותם של אנשים רבים שגרמו לי להיקפא. השני הזכיר לי, ללא רחמים, את עוצמתה האכזרית של PSP. שניהם הגיעו באותו הערב. אני לא יכול לשלב ביניהם בצורה מסודרת, אך הם […]
לספר לילדיםשיש לך PSP ומה המשמעות של זה
א התייחסתי לשאלה הזו באופן ישיר עד היום, בעיקר משום שאין לי שום הכשרה כמומחה לטראומה. אבל כשאשתו של מטופל שאובחן לאחרונה עם PSP שאלה אותי את זה, זה גרם לי לעצור ולחשוב. הבנתי שזו שאלה שחשובה מספיק כדי לשתף בה אחרים. במובן מסוים, מוזר ככל שזה נשמע, הייתי “בר־מזל”. כשאובחנתי לראשונה (לצערי, לא האבחנה […]
התקדמות שגונבת לי את הראייה
המילה התקדמות היא המילה הנכונה למחלה הזו, ובאותה מידה גם מטעה. היא מרמזת על משהו מסודר, משהו שאפשר לראות אותו מגיע. בפועל, PSP מתגנבת. היא לא מעניקה לך רגע אחד ברור של התפכחות. היא מעניקה לך אלף רגעים קטנים, שכל אחד מהם קל להדחיק, עד שיום אחד ההצטברות כולה כבר בלתי אפשרית להתעלמות. היום, אלו […]
האם אני משווה את עצמי? ולמה?
שאלתי את עצמי את השאלה הזאת הבוקר, איפשהו בשלוש לפנות בוקר. מדוע? אין לי מושג. זה פשוט אחד הדברים המגוחכים שאני עושה כשאני מתעורר כל כך מוקדם, עם כמעט שום דבר לעשות, מלבד להרהר, לחשוב, ולהכתיב. יש כל כך הרבה דרכים להסתכל על החיים, ואני מניח שאף יותר מהן כשאתה חי עם מחלה כמו PSP. […]
מה לעזאזל הם ניצחון והפסד?
נשביתי בקסמו של ציטוט מאת ג׳ורג׳ אליוט. חשבתי שהוא מדבר אליי. “כל פחדן יכול להילחם בקרב כשהוא בטוח שינצח; אבל תנו לי את האיש שיש בו עוז-לב להילחם כשהוא בטוח שיפסיד.” זה נשמע מגניב. אמיץ. מן משפט כזה שאתה מהנהן אליו בארוחת ערב, או מסמן בעיפרון בספר בשלוש לפנות בוקר. אבל אז נשארתי איתו עוד […]
זה היה יכול להיות כל כך קל
זה היה יכול להיות כל כך קל להביט קדימה ולהרגיש רק חשש. אני רואה לאן מגיעים חולי PSP, וזה, בדרך כלל, לא מקום טוב. מה שמפחיד אותי יותר מכל הוא לאבד את כבודי, לאבד את השליטה על גורלי, ולהיות לכוד מאחורי חומת שתיקה, מבלי יכולת לבטא את מה שאני חושב ומרגיש. זה היה יכול להיות […]
שתיקה, הקשבה ו-PSP
הקשבה ונוחות עם שתיקה מעולם לא היו הכישורים החזקים שלי. ייתכן שיצטרכו להיות. אני נע מהר. אני מדבר מהר. אני אומר את מה שאני חושב. ולעתים קרובות מדי, אני לא באמת מקשיב. שתיקה תמיד הרגישה לי לא נוחה. אפילו המתנה לתגובות על משהו שכתבתי יכולה לגרום לי לאי-שקט. זה משהו שחייתי איתו, ומשהו שניסיתי, לא […]
זחילה על הישבן אל האושר
שתי בנותיי אמרו שאני משוגע. אני עקשן, התעקשתי, והיה שווה לי את העולם. בתי הבכורה, שהתחתנה לאחרונה, עברה עם בעלה לדירת סטודיו קטנה במרחק כרבע שעה נסיעה. הבעיה: 10 עד 15 מדרגות תלולות יורדות לדלת הכניסה, ללא מוטות, ללא ידיות. עבור מישהו כמוני, זו לא בעיה קטנה. פעם חלמתי לפקוד את ילדיי הנשואים באופן קבוע, […]
כמובן שזה לא נורמלי
אתמול כתבתי על תחושה עמוקה של שלווה ושקט פנימי. היא אמיתית, והיא מפתיעה אותי לא פחות מאשר היא מפתיעה את מי שקורא את הדברים הללו. הבוקר, כשקראתי מחדש את אותו פוסט לפני שישבתי לכתוב שוב, שמתי לב לציטוט של ויקטור פרנקל בספרו “האדם מחפש משמעות”, שמסיבה כלשהי לא הבחנתי בו קודם. זהו ספר שאני שב […]
שלווה פנימית וקבלה
במהלך היום-יומיים האחרונים, משהו השתנה. עם הפסקת האש הזמנית ועם תהליך המעבר בתרופות לחרדה שנראה כאילו חזר למסלולו, אני מוצא את עצמי עטוף בתחושת שלווה עמוקה.אני כבול מאוד מבחינה פיזית כעת, מגביל את תנועותיי כדי להימנע מהקפאות, ומתרחק ממקומות עמוסים. יש בכך, בדרכו שלו, משהו מצמרר. כמעט מרגיש כאילו המזוודות שלי ארוזות. אני מקבל את […]
אולימפיאדת הסבל — ומדוע אף אחד לא מנצח
המונח “אולימפיאדת הסבל” טבע אנתוני פולונסקי, חוקר שואה באוניברסיטת ברנדייס, כדי לתאר את הנטייה ההרסנית להתחרות על השאלה מי סבל יותר. מאז מצא המונח בית טבעי, אם כי כואב, בקרב קהילות חולים. כל מי שישב אי פעם בקבוצת תמיכה, נאבק על מענק מחקר, או ניסה להסביר מדוע המחלה שלו ראויה לתשומת לב, מכיר את התחושה […]
וואו – איזו זכות גדולה נפלה בחלקי
אבקש להבהיר מראש: לא יצאתי מדעתי. אינני אומר, ולו לרגע אחד, שאני שמח על כך שיש לי PSP, או שאני צופה בנפילתי שלי בזמן אמת. אך, וזהו “אך” משמעותי, המחשבה הראשונה שעלתה בי הבוקר הייתה זו שכתבתי לעיל: “וואו. איזו זכות גדולה נפלה בחלקי.” פטור מן החובות היומיומיות שכל כך הרבה אנשים נושאים על שכמם, בלתי […]
ביקור חולים – מהצד של החולה
לאחרונה כתבתי פוסט בבלוג אחר על ביקור חולים מנקודת מבט יהודית. כאן אני רוצה לצמצם את הדיון ולהפוך אותו לאישי יותר – לכתוב על מה שביקור חולים באמת אומר כשאני החולה, וכשהמחלה היא שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP). אחרים עשויים להזדהות, אחרים עשויים לחלוק עליי, וכמו בכל דבר בבלוג הזה – זו רק דעתי האישית. אני […]
אני לא רוצה לכתוב את זה. בגלל זה אני חייב.
היה לי קשה מאוד להתגייס לכתוב את המאמר הזה היום. לא מדובר במאבק רגיל כמו אלה שאתם מכירים מחייכם, ולא מאבק נגד כאב, אלא מאבק נגד היעדר מוחלט של רצון לפתוח את המחשב ולכתוב. חזרתי למה שכתבתי על אדישות ב-29 באוקטובר 2025. זה הכה בי קשה. כתבתי… אדישות נראית כתסמין שמטפלים מדברים עליו יותר מכל […]
להישאר עצמי הופך לקשה יותר ויותר
אנשים יסתכלו עליי ויראו את בן המקורי. יש שיאמרו אפילו שצמחתי — שפיתחתי קריירה חדשה, שמצאתי משמעות עמוקה יותר, שאני מודע יותר מבחינה רוחנית. ובכל זאת, משהו לא בסדר. הבנתי זאת בשלוש בבוקר. אני לא רופא, לא מדען, ואני לא יכול לדבר במונחים רפואיים — אבל אני יכול להסביר מה זה, פיזית ופיזיולוגית, כפי שאני […]
אבל מוקדם (או אבל צפוי)
הפתעתי את עצמי לטובה. לאחרונה הזכרתי את נושא האבל המוקדם, והרגשתי שחשוב — לי עצמי, ואולי גם לאחרים — להתייחס אליו בצורה מעמיקה יותר. ויקיפדיה מגדירה אותו כך: «אבל מוקדם, המכונה גם אבל הכנה, מתייחס לתחושת אבל המתרחשת לפני אובדן מתקרב. בדרך כלל, האובדן המתקרב הוא מותו של אדם קרוב עקב מחלה. תחושה זו יכולה […]
אמונה, לקחים, טיפים, והאבסורד — כרטיס ציטוטים
הסתכלתי לאחרונה אחורה על הכמות המגוחכת של חומר שיצרתי מאז האבחנה שלי — ארבעה ספרים, מאות פוסטים בבלוג, יותר מילים מכפי שאדם נבון צריך להטיל על העולם בזמן כה קצר — ושאלתי את עצמי שאלה פשוטה: האם יש בכל זה משהו שווה לומר לעצמי, שלא לדבר על אחרים? התשובה, לדעתי, היא כן. אז בעזרת עיצוב, […]
Candy Crush ו-PSP
לא הייתי בטוח מה סוג פוסט לכתוב הלילה. ניסיתי גרסאות רבות. אפילו התחלתי גיליון Google על אבל מקדים, שאשתף בהזדמנות אחרת. למה? הרגשתי חרדה מיוחדת לגבי העתיד ללא סיבה טובה, מלבד כמה רגעים קשים במהלך יום שהיה אחרת נפלא. אבל ישבתי וכתבתי מה שנדמה לי כנצח, לא מצאתי את המילים, ובסוף החלטתי ללכת לישון ולהתחיל […]
חיוביות רעילה
כתבתי הרבה על חיוביות. אולי יותר מדי. ותמיד התכוונתי לזה. אני באמת אדם חיובי, גם באופי וגם במאמץ מודע. אבל צפיתי בסרטון קצר בשעות הקטנות של הבוקר, הזמן שבו אני עושה את רוב החשיבה שלי, והוא גרם לי לעצור ולשאול את עצמי שאלה לא נוחה. האם לפעמים אני חיובי מדי? לא רק אופטימי בהשקפת העולם, […]
עומד על הסף
בדרך כלל אינני מביא את אמונתי במפורש לכתיבה שלי, אך הלילה אני מרגיש שאני חייב לכך. מחר חוגג העם היהודי את חג הפסח. למי שיש לו קשר כלשהו לתנ”ך, זהו הלילה שלפני הלילה שבו יצאו היהודים ממצרים, בהנהגת משה, מן הארץ שבה נולדו לתוך עבדות. היה זה הלילה שלפני ליל החירות. ואולם, הכיצד, ומתי, ומה […]
ציון “מצוין” מול מטרות: טפיחה קטנה על השכם
אני רוצה להתחיל עם משהו שלא בא לי בטבעיות: מחמאה. לעצמי. אני באמת שונא דברים מהסוג הזה. אבל בהזדמנות זו, אני חושב שזה מוצדק — ואני הולך לגרום לכם לקרוא למה, לפני שארשה לעצמי ליהנות מזה. **הרקע** ה-PSP הוא מפלצת. לדרג את עצמך מול מטרות כשאתה חי עם המחלה הזו זה בכלל לא כמו למדוד […]
מסרים מעורבים: המתח בין קבלה, מאבק והכחשה
לחיות עם PSP זה לחיות בתוך זרם בלתי פוסק של עצות — רובן בכוונה טובה, רבות מהן סותרות זו את זו. אומרים לי לקבל את המצב, להילחם בו, ולפעמים פשוט להתעלם ממנו. ומה שקשה יותר להודות בו הוא שאני שומע את אותם קולות סותרים גם בתוך הראש שלי. זה הניסיון שלי לעשות סדר במסרים האלה […]
פסח — אני חושב שסוף סוף הבנתי אותו
פסח בדרך כלל עוסק במה שאנחנו מנקים, מה שאנחנו מכינים ומה שאנחנו אוכלים. השנה, עבורי, הוא מתחיל במשהו פשוט יותר: הכרת תודה לה׳ על כך שאני חי, על המשפחה שלי, על הארץ הזאת, ועל החירות לראות ולהרגיש את כל אלה. בנסיבותיי הנוכחיות — כשאני חי עם מחלה סופנית הנקראת PSP (פרוגרסיב סופרנוקלאר פאלקי) — היה […]
חיוביות דורשת מאמץ ולא באה בקלות – אך זו הדרך
אנשים נוטים להניח שאופטימיות היא תכונת אופי – שחלקנו פשוט מחווטים לראות את הכוס כחצי מלאה בעוד אחרים לא. אני לא פסיכולוג, ולכן אינני יכול להכריע בוויכוח הזה. אך אני יכול לומר לכם בוודאות: חיוביות היא עבודה קשה, וזה אומר שכל אחד יכול לעבוד על זה. עבורי, זו מעולם לא הייתה תכונת אישיות שאפשר להישען […]
הבית הלבן, פורמולה 1 ולוח תמונות
אתמול כתבתי מסמך שלא חשבתי שאי פעם אכתוב, אבל כזה שאני בהחלט ממליץ לאחרים לשקול להכין. בעקבות מספר אירועים לאחרונה, כולל אחד אמש, מצאתי את עצמי חושב ברצינות על איך הייתי מעביר את זמני אם לא אוכל לתקשר, באופן זמני או קבוע. זו אפשרות מאוד ממשית עם PSP. חוויתי מספיק כדי לא לראות בזה משהו […]
קהל, אורות, רעש ואנשים – צעד אחורה מתוך צורך. אנא אל תיפגעו
המסר הזה הוא, במובנים רבים, גם התנצלות וגם הסבר לחברים רבים ולקהילה שלי, שהם כל כך טובים ואכפתיים. זו גם הדרך שלי לנסות להגיב בצורה חיובית ובונה ככל האפשר למציאות שאני מתמודד איתה. בימים האחרונים שמתי לב להחמרה משמעותית במצבי במספר מובנים, שכבר כתבתי עליהם – הזמן שבו אני קפוא, כבוי, או למעשה כמעט לא […]
וואו! עומס העבודה הבלתי פוסק של להיות מטופל
עבר שבוע מאז שהתחלנו עם מטפל במשרה מלאה. הוא נהדר. עד כה, הכול טוב. חשבתי שאני מבין מה זה אומר. דמיינתי את העזרה, את התמיכה, את ההבדל המעשי שזה יעשה. אבל יש דברים שלא ניתן להבין מראש; צריך לחוות אותם. אחרי שבוע, מה שהתבהר הוא לא שינוי דרמטי אחד, אלא הצטברות של מאות רגעים קטנים, […]
טעימה ממה שעשוי לבוא
תמיד יש תקווה שקטה שכאשר מגיעים שינויים, הם זמניים. שהם יחלפו. שזה רק רגע בזמן, עוד נקודה במסלול של רכבת הרים, ולא כיוון חדש לגמרי. הימים האחרונים הרגישו שונים. יש שינוי, והוא מרגיש עמוק. זה לא הריבוי בהקפאות שמטריד אותי ביותר. זה משהו אחר, שקשה יותר להגדיר. זה מרגיש כמו הצצה למה שהחיים עם PSP […]
הפרויקט החדש שלי: ספר מספר ארבע
לפני שבוע חוויתי את היום הטוב ביותר בחיי, חתונת בתי. (בהמשך לימים הנפלאים לא פחות של נישואיי ולידת ילדיי.) מאז קרו דברים רבים בזמן קצר מאוד. לצד השמחה הזו, עברתי אירוע מוחי קל, וכבר התחלתי להיעזר במטפל, דבר שהתברר כנחוץ מאוד, כאשר אני מתמודד עם ההיחלשות והאטיות הנובעות מ־PSP. החיים יכולים להשתנות במהירות רבה. ובכל […]
Help, הביטלס ואני. משמעות אחרת עכשיו
השיר “Help!” של הביטלס הוא אחד מאותם שירים שמעולם לא הקדשתי מחשבה רצינית למשמעות שלהם. קצבי, קליט, כמעט שמח. אבל היום הקשבתי לו בזמן שנחתי. בפעם הראשונה מצאתי אותו עמוק מאוד. ככל שאני חי יותר עם PSP, כך המילים האלו מקבלות עבורי משמעות אחרת. כשהייתי צעיר יותר, למילה עזרה הייתה משמעות של גאווה מסוימת. אתה […]
מטפל בגיל 50 – הגיע הזמן לאמץ מציאות חדשה נוספת
מחר, בתקווה, מתחיל מטפל לעבוד אצלנו. הוא בחור שנראה נחמד מהפיליפינים, שנמצא בארץ כבר תשע שנים. זהו שינוי משמעותי, ואני לא יכול לדחות אותו יותר. שמתי לב עד כמה הטיפול בי הפך למשרה מלאה עבור אשתי. אני חייב לשבור את המעגל ולתת לה את החופש להרגיש פחות עמוסה בגלל הצרכים שלי, למרות שזה כמובן כרוך […]
הקרב המנטלי – בואו נהיה כנים עם עצמנו
אני דואג. אנשים דואגים. כתבתי על זה פעמים רבות, אבל כמו שרובנו יודעים, אין פתרון חד-פעמי. זהו אתגר יומיומי. הלוואי שהחיים היו פשוטים כמו הסרטון ההוא של הגורו שפעם שיתפתי: תרשים ששאל, “למה לדאוג? אם יש משהו שאפשר לעשות בנידון או אם אי אפשר – למה לדאוג?” אף על פי שזה נשמע הגיוני, החיים האמיתיים […]
מן הנשגב אל המגוחך ושוב אל האיזון: שבוע של חתונות, שמחה וחשד למיני־שבץ
לא התכוונתי לכתוב על כל זה, מתוך הרצון להשאיר את שמחת חתונת בתי טהורה ונקייה. אבל האמת הפשוטה היא שאני זקוק למקום הזה, ולחיות את השבוע הזה כאילו לא קרה לא היה נאמן לא לבלוג שלי ולא לסיפור ה־PSP כפי שאני חווה אותו. אז הנה הוא: הגרסה שלי לשבוע שלא מוכן לעזוב את מחשבותיי. שבוע […]
החתונה שאף אחד לא הצליח לעצור
אומרים שזה מיוחד לראות את הילדים שלך מתחתנים. עבורי, זו לשון המעטה (אנדרסטייטמנט). זו הייתה שמחה טהורה ואושר אמיתי. אני מאמין שהייתי האדם המאושר ביותר בעולם אתמול, למרות שאשתי, בתי, חתני, הוריו ועוד רבים אחרים כנראה יתחרו על התואר הזה בצדק. היום הזה הפך למטרה חשובה עבורי, במיוחד עם ההתקדמות המהירה של ה-PSP, וזה היה […]
אבא רגיל לגמרי – עם כל הדמעות
השבוע הזה לא דומה בכלל לתוכנית המקורית, ומי יודע אילו הפתעות עוד מחכות לנו. אתמול שיתפתי דבר עמוק וקשה, והוצפתי בתגובות חיוביות, תומכות ומלאות תודה. זה גרם לי להרגיש הרבה יותר בנוח, וקיבלתי כל כך הרבה מסרים חמים. אני באמת מודה לכולם. ועכשיו אני רוצה לשתף רגע הרבה יותר יומיומי, אבל לא פחות מיוחד. אתמול […]
חיתולים, בוטוקס וקווים אדומים: הפוסט הקשה ביותר לכתיבה עד כה
חציתי זה עתה את הקו האדום שלי, ובמקום להסתתר ממנו, אני בוחר להכיר בו. אני חושף נושא שהיה עבורי טאבו עמוק, לא משום שאני רוצה, אלא משום שאני מרגיש שאני חייב. זו מקום שלעולם לא רציתי להגיע אליו. זה מביך אותי עמוקות – סוג הסוד שהייתי מעדיף לשמור נעול לנצח. אבל סודיות היא מותרות שאיני […]
“סליחה בן – אני לא מצליחה להבין מה אתה אומר.”
מישהי שאמרה את זה אתמול לא התכוונה לשום דבר רע. אני אפילו מרגיש אשם להשתמש בציטוט הזה בכלל. אבל הוא מבטא משהו חשוב מאוד ממה שאני עובר. ועל כך — אני מודה לה. למדתי ש‑PSP היא אף פעם לא אותה חיה. היא משתנה משעה לשעה, מושפעת עמוקות מרמת המתח. ועכשיו, המתח נמצא בכל מקום. לעיתים […]
מלחמה – אין ממש בלוג היום
זה לא פורום פוליטי, וזה גם לא המקום עבורי לשתף את דעותיי או לפרוק את הקשיים של חיים עם PSP בזמן מלחמה. את הדברים האלה אני כותב במקומות אחרים. כאן אני רק רוצה להתפלל לשלומם של האזרחים החפים מפשע ברחבי האזור, החיים תחת פחד המלחמה. כפי שכתבתי אתמול, הראש שלי היה מוצף חרדה וכעס לגבי […]
התמודדות עם כעס
הבטתי לאחור על חמש שנים של פוסטים בבלוג שלי, והבנתי שמעולם לא כתבתי אחד שבו המילה “כעס” מופיעה בכותרת. זה כנראה משקף את השקפת עולמי החיובית באופן כללי, גישת “הכוס המלאה למחצה”, ואת רצוני לא להעלות את הנושא. אבל בימים האחרונים, ובמיוחד היום, הופיעה בי מנה קטנה אך מובהקת של כעס. אני רוצה להכיר בה […]
מדד הווניל
פיתחתי דרך חדשה למדוד את מצב הרוח שלי, והחלטתי לקרוא לה מדד הווניל. היום ניסיתי לשרטט אותו כדי להבין איך הוא משתנה כל כך מהר. מוקדם בבוקר מצאתי את עצמי מרגיש איטי, איטי בהרבה מהרגיל, ואז נכנס למצב של קיפאון. ישבתי בגינה, עיניים פעורות, לגמרי דומם, לא מסוגל לדבר או להגיב לאשתי. ובכל זאת, למרות […]
מוטיבציה עצמית ויצירתיות
הבוקר הבנתי מחדש עד כמה שני הכישורים האלה הפכו להיות חיוניים בחיי. הסתכלתי בלוח השנה שלי ובתיבת הדואר, ושניהם היו ריקים. ריקים לחלוטין. זה משהו שאני עדיין לא רגיל אליו. בחיי הקודמים כשותף לקוח וראש תחום ייעוץ בחברה גלובלית גדולה, כל יום היה מלא בפגישות, נסיעות ותיבת דואר שלא הצלחתי להשתלט עליה. אפילו עם מזכירה […]
שתי טעויות וצדק אחד
לפני שלושה חודשים, התבקשתי לכתוב מאמר למגזין בריטי העוסק ב-PSP, על החיים עם המחלה. היססתי יותר מפעם אחת. הרעיון להתחייב להעלות את מחשבותיי על הכתב למשהו שיתפרסם רק חודשים לאחר מכן, ובמקביל להגיש טיוטה חודשיים לפני המועד האחרון, הרגיש כמעט בלתי אפשרי. לא ידעתי איך ייראה המחר, קל וחומר איך ארגיש עד שהמאמר יופיע. בהתחלה, […]
PSP בגיל 50 – אנומליה מוחלטת
מבחינה סטטיסטית, על פי כל המחקרים, לקבל אבחנה של PSP בגיל 49 עם תחילת תסמינים כבר בגיל 45 הוא דבר כמעט בלתי נתפס. זה נופל איפשהו באזור של אחוז עד אפס אחוז, מתוך אוכלוסייה שגם כך זעירה. בדרך כלל PSP מתחיל אחרי גיל 60, לרוב באמצע שנות השישים או מאוחר יותר. אני מניח שהנדירות הזו […]
ההבדל בשינה הוא פשוט עצום
קשה להסביר למישהו עד כמה קשה להתמודד עם כמות השינה שאני מקבל. אני ישן מעט מאוד, והכתיבה באמצע הלילה רק מדגישה זאת. נתקלתי במחקר שמשווה בין אוכלוסייה רגילה לבין אנשים עם PSP, וההבדלים בדפוסי השינה פשוט מדהימים. הגרף מציג זאת בצורה שלא מאפשרת להתעלם. הזמן שלוקח להירדם ארוך פי חמישה. הזמן שבו אני ער במהלך […]
אפליקציה ששינתה את חיי הכתיבה שלי
אתמול, בפעם הראשונה (ואינני גאה בכך), צעקתי את התסכול העמוק שלי מהצורך להשתמש בכיסא הגלגלים הידני. יש לי רגעים של כעס שבהם אני רוצה להתפרץ, אבל הם יחסית נדירים ומפוזרים. כמובן שמחלת ה-PSP היא קשה מאוד, ושום דבר שאכתוב לא אמור להישמע כאילו היא קלה יותר. עם זאת, אני נשאר חיובי, עליז, מלא הכרת תודה […]
אשמה: הגנב האנרגטי שאנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו (במיוחד ב-PSP)
אשמה מופיעה בכל מקום כשאתה חי עם PSP, ועם מצבים רציניים אחרים. היא גונבת אנרגיה שאנחנו זקוקים לה נואשות לדברים טובים ומשמעותיים יותר. לדעתי, כמי שמרגיש אשמה ראשי, כל דבר שעוזר לנו להיפטר אפילו מחלק קטן ממנה הופך את החיים לקלים יותר לכולם המעורבים. אני חייב להודות שאני עצמי אשם באשמה, והיפוקריט אמיתי בנושא הזה. […]
כלבים זקנים יכולים ללמוד טריקים חדשים: תזמון והסתגלות בקבלת החלטות (C-TAM)
PSP מאלץ אותך לקבל החלטות קשות במהירות גבוהה ולהסתגל אליהן במהירות לא פחות. אני חושב שאנחנו עושים את זה טוב בסך הכל, אם כי רחוק מלהיות מושלם. במהלך שנה אחת קיבלנו כל כך הרבה החלטות. זה לא רק הבחירות עצמן, כמו לוותר על שייט יום ההולדת המשותף שלנו ל-50, לפרוש, להפסיק לנהוג, לדחות את ההמלצה […]
24 שעות עם PSP: המסך בזום לא קפא — זה אני
אני מבטיח לכם: זה לא בדיוני. הלוואי שכן. השעה קצת אחרי חצות, ואני יושב כאן – קצת חבול מהיום שעבר, אבל גם מחייך מהאבסורד שבו. מה שהיה אמור להיות יום שליו ושגרתי הפך למסע מוזר של הישג, חרדה, קומי־טראגי והרהור. קשה להסביר מהו PSP למי שלא חי אותו, אבל אולי 24 השעות האלו יתנו הצצה […]
אותו מקום, אותו זמן – 5 ק”מ בינואר 2025 ו־1,000 דחיפות כיסא גלגלים
ה היה קשה—אבל אני מקווה שזה הראשון מבין רבים, צעד אחרי צעד. לפני קצת יותר משנה עוד הייתי רץ ומתרוצץ בבית, במטבח ובסלון (לא מומלץ לנסות, אלא אם כן איבדתם את זה לגמרי). זה שטוח ומרוצף, אבל מלא פניות חדות. היום, עם PSP שמשנה את הדרך שבה הגוף שלי זז, אני לומד סוגים חדשים של […]
תספורת מיוחדת – כל‑כך נחוצה היום
פעם הלכתי עם הבת הקטנה שלי לספר שאני מסתפר אצלו כבר שנים ארוכות. כשיצאנו, היא הסתכלה עליי בשיא התמימות ושאלה: “למה הוא עשה לך יותר זמן על הגבות והאוזניים מאשר על השיער?” וזה, בעצם, אומר הכל. יש לי קרחת לא קטנה — לשמחתי היא מוסתרת היטב מתחת לכיפה. (לא זאת הסיבה שאני חובש כיפה, אבל […]
מ־10,000 צעדים ל־2,000 דחיפות: שעון חדש, אתגר חדש
אני תחרותי, אימפולסיבי וממש אוהב גאדג’טים. השילוב הזה יכול להיות מסוכן בידיים הלא נכונות, אבל אני חושב שבחרתי נכון אתמול. זה ממש הוציא אותי מדעתי שהשעון שלי מדד הכול בצעדים. הצעדים שלי ירדו כמעט לאפס, ולראות את זה כל יום היה מתסכל ברמות. רציתי משהו שיכיר במאמץ האמיתי שאני משקיע. גיליתי שחלק מהדגמים החדשים יותר […]
אנחנו שומעים אותך
אחרונה נתקלתי בכמה סצנות מיוטיוב מהסדרה *Zoey’s Extraordinary Playlist*, בזכות בלוג PSP של ד”ר ל. גולבה. זו סדרה אמריקאית של NBC שלא הכרתי קודם, שבה אביה של הדמות הראשית חולה ב-PSP ובסוף מת מהמחלה. הסצנות מאוד מרגשות ומדגישות דבר אחד מעל הכול: את החשיבות של משפחה וחברים. אזהרה – הקליפ למטה יפהפה אבל קשה לצפייה. […]
עדכון FOTB 2 – האבא מנצח את החולה
!אני אודה בכך. אני מתרגש. ממש מתרגש. הבת שלי מתחתנת בעוד 23 ימים בלבד (בעזרת ה’!!!!). ואני שמח! אני שמח כי היא שמחה, ואני שמח כי אני שמח. ככל שחתונות הולכות – זה יחסית רגוע, אני מניח, ומאז שנראה כי שיתוק הפנים (Bell’s Palsy) כמעט מאחוריי, התחלתי להרגיש מעט טוב יותר ורגוע יותר עכשיו כשהסטרואידים […]
חיים בכיסא גלגלים ידני — היום זה יהיה קפה, לא תה
כתבתי כל כך הרבה ביקורות מוצרים בשנה האחרונה, שזה כמעט הפך לעבודה במשרה מלאה. היו מקלות הליכה, מקלות, הליכונים, כיסאות מקלחת, כורסאות נדנדה, משאבות, חומרי עיבוי, ועכשיו גם כיסאות גלגלים חשמליים וידניים. אני לא יודע מה יהיה הבא… ולא בטוח שאני רוצה לדעת. זה השבוע הראשון (או משהו כזה) שלי במשרה מלאה בכיסא גלגלים ידני, […]
אוקיי – איכשהו זה בסדר
אוקיי – זו מילה כל כך שימושית. עבור בריטי שמתקשה לבטא רגשות, זו המילה המושלמת – מילה שמאפשרת להתחמק. ולכן זה מפתיע שהמילה הזו נכנסה לשימוש לראשונה בבוסטון ולא בבריטניה. אפשר להשתמש בה כשאלה או כתשובה, והיא מונעת את כל הדברים הקשים שלא רוצים לדבר עליהם. היא מאפשרת לעקוף פרטים שעלולים להיות כואבים לביטוי, ובמידה […]
אבל מקדים – זה אמיתי ואני חש את השפעותיו
אבל מקדים הוא תופעה מוכרת וטבעית. הוא משפיע על מטפלים, בני משפחה, חברים ואהובים של אנשים עם מחלות סופניות או מתקדמות. הוא נחקר בהרחבה, במיוחד בטיפול בסרטן ובסביבות טיפול פליאטיבי או הוספיס. אבל אני מגלה גם שאני חש אותו כחולה. זו קול שלא נשמע לעיתים קרובות, במיוחד ב-PSP, ולכן רציתי להתייחס לכך. אני חושב שזו […]
שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי מרגיש כמו הזדקנות במהירות על-קולית
הלילה חוויתי רגע של הארה – טוב, לפחות בשבילי. לחיות עם שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי (PSP) לא מרגיש רק כמו “להחמיר”. זה מרגיש כמו הזדקנות במהירות היפר-סונית – כאילו מישהו תפס את ציר הזמן של הגוף שלי ומשך אותו קדימה בשנים שלמות בבת אחת. בעוד החברים שלי בשנות ה-40 וה-50 שלהם מתרווחים לתוך אמצע החיים, אני […]
חיפוש נשמתי: (תלות) עצמאות
רובנו רוצים בה, מדינות חוגגות אותה… עצמאות. ככל שאנו לומדים בחיים, אין באמת דבר כזה כעצמאות מוחלטת של 100% – אנו חולקים עם אחרים – אך קיימות קווים מסוימים המציינים את מידת העצמאות, ולרבים יש מידה גבוהה שלה. אני חציתי כל כך הרבה מהם, ועוד אחד הגיע אתמול. לפני שנה הייתי מתאר את עצמי כאדם […]
FOTB – “אבי הכלה”
לא רציתי לדון בזה בגלוי מדי בבלוג שלי מכמה סיבות: “עין הרע” (דרך יהודית לומר “לא לקרוא תיגר על הגורל”), העובדה שהשאיפות שלי, אני מקווה, חורגות הרבה מעבר לחתונה הזו ונוגעות לחגיגות עתידיות של משפחתי וחבריי, וכי זה לא היום שלי, אלא של בתי. אם להיות כנה, עם זאת, כשנותרו 33 ימים בלבד… אני כבר […]
לשלוט ב”בלתי נשלט”: חרדה אקוטית, מתח, פאניקה… והתפקיד של נשימה, מוזיקה ושינה
אני לא לגמרי בטוח מה נחשב טכנית להתקף פאניקה, התקף חרדה או דחק אקוטי. אני יודע שחוויתי רגעים של מתח עז בעבר – רובנו חווינו. אתמול היה אחד מהרגעים האלה, והסיבות לכך מורכבות וקשה להפריד ביניהן. ה-PSP מביא עמו חרדה שהיא גם פסיכולוגית וגם נוירולוגית (ה-PSP פוגע בגזע המוח, השולט על תפקודים אוטומטיים כמו קצב […]
גישה חיובית אינה אומרת הכחשה, התעלמות מהכאב, או השוואה עצמית לאחרים.
תמיד מסוכן לכתוב על גישה, כי זה עלול לגרום לך להישמע צדקני, יומרני, ולחשוף אותך לסתירה של המסרים כשהמצב הופך קשה. ובכן, המצב קשה ואני הולך להתמודד עם זה. יש אנשים שחיים במה שאני קורא לו ‘הכחשה’ – חוסר יכולת או חוסר רצון לראות את המציאות של מצבם שלהם או של מישהו אחר. זהו מנגנון […]
חיים עם שני סוגי פאלסי – להיזהר עם מי-הפה
ניצחון גדול, ממש גדול, אחרי יום שבו הרגשתי שהפסדתי (ואמבולנס ומיון)
היום היה כנראה הניצחון המוזר ביותר בחיי, אבל אני לוקח אותו בשתי ידיים. הוא מוכיח באופן מוחלט שהכול יחסי. יום משוגע עם סיום מדהים… תנו לי לספר. הימים האחרונים היו קשים מאוד, גם רגשית וגם פיזית. הייתי משוכנע שהמצב שלי עם ה-PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם) התדרדר בצורה דרמטית, שסוף-סוף הגיע לוח הזמנים המואץ שכל כך […]
ויכוח פנימי ענק על הבלוגינג
זה לא אחרים ששואלים אותי אם כדאי להמשיך לבלוג. זה אני ששואל את עצמי, כאן ועכשיו, בזמן אמת. אני חושב שמגיע רגע שבו אולי חשוב לצאת בזמן, כשהולך טוב, ולחסוך לעצמי וללאחרים את תחושת האקווריום הזה – מבט מבחוץ על משהו שמתקדם רק לכיוון אחד. היה נפלא לסיים את הבלוגינג בשיא, עם מסר ברור וחד: […]
נראה ש־PSP מתקדם בצורה אקספוננציאלית…
קשה להאמין כמה מהר המחלה הזו מואצת. היום הגיע איש מקצוע כדי לעזור לנו להתכונן למטפל, ובאותו הזמן העיניים שלי התחילו להקשות עליי יותר מאי פעם מאז שהמסע הזה התחיל. ההתנהגות של כל עין היא תעלומה בפני עצמה, וביחד הן גורמות לי לקשיים עצומים בראייה. בזמן שאני כותב את השורות האלה, העין הימנית שלי דומעת, […]
איזה הבדל יום אחד יכול לעשות!
אמש כתבתי פוסט שניתן לתאר רק כקודר למדי על השבת שלי: איך נפלתי, נחנקתי, פספסתי ארוחות והרגשתי את האתגר המנטלי והפיזי של שימוש בכיסא גלגלים ידני בפעם הראשונה. זה לא היה קריאה (או כתיבה) נעימה, ואני לא כאן כדי להעמיד פנים שהכול ורוד ומושלם. ההידרדרות אמיתית ומהירה מאוד, אבל היום היה הרבה יותר טוב. […]
גאה מאוד – וגם מפוחד מאוד
השבת הזו הייתה מיוחדת, אבל גם קשה במובנים רבים. שלושה חברים טובים מאוד התארחו אצלנו, וזה היה נפלא, אך השבת הזו סימנה עבורי כמה שינויים משמעותיים. לראשונה השתמשתי בכיסא גלגלים ידני במקום החשמלי – והייתי צריך שידחפו אותי. זו לא הייתה חוויה נעימה. למרות זאת, הובלתי את תפילת ליל שבת מהכיסא, מה שמראה שאני עדיין […]
וואו, זה קשה.
וואו, זה קשה. היום הגיעה כסא הגלגלים הידני המודרני החדש שלי, וביליתי את רוב היום בללמוד איך “לנהוג” בו. בכנות, זה קשוח. כבר שמתי לב לארבעה אתגרים גדולים. הראשון הוא המשקל. הכיסא קל באמת, רק 12 ק”ג, שזה מצוין להרים אותו לאוטו. אבל שכחתי שאני בגובה 1.95 מ’ ושוקל מעל 110 ק”ג. תוסיפו את זה […]
כיסא גלגלים – אפשר להתרגל להכל
אני כותב את זה כדי לעזור לעצמי להתמודד עם ההחלטה שקיבלתי מול מחלת ה-PSP, ובכנות, אני צריך להסביר את זה לעצמי לא פחות מאשר לאחרים. אם זה נשמע קצת מתגונן, זה כי באמת כך. הרבה אנשים שאלו אותי על זה, ואני רוצה להסביר. תמיד הייתי אדם די חד-משמעי בהחלטות שלי. כשמשהו הופך להיות לא בטוח, […]
כולנו מתמודדים בצורה שונה, וזה בסדר.
תאמינו או לא, לא כולם כמוני, תודה לא‑ל. אם כולם היו כמוני, העולם היה מלא באנשים אימפולסיביים, מגושמים, שתלטנים, שאומרים את מה שהם חושבים קצת יותר מדי פעמים לטעמם של אחרים. כל מטופל, מטפל ובני משפחה מגיעים ממקום אחר, עם הדרך שלהם להתמודד עם המשימה הבלתי נתפסת של להמשיך לחיות תוך כדי הכאב של מחלה […]
קו הזמן של בקצרה: להיפרד מכיסאות גלגלים חשמליים?
הפוסט הזה קשה לי לכתוב, אבל מרגיש חשוב. הוא ממחיש את המציאות של המסע עם PSP שאני עובר, ומקווה שיעזור לאחרים להבין איך המחלה הזאת נראית בפועל. כשאני מסתכל על קו הזמן, קשה להאמין כמה השתנה פה בפחות משנה. אני מקווה ש־2026 יביא תמונה טובה יותר, למרות הספקות שלי. ויתרתי על נהיגה ברכב פרטי בפברואר […]
להודות בחרדה – צעד בריא קדימה
השבוע היו לי שתי שיחות חשובות על בריאות הנפש, ובפעם הראשונה אני מרגיש מוכן לשתף את המחשבות שלי. בתחילת השבוע נפגשתי עם חבר ותיק מהאוניברסיטה, שמטפל בבן משפחה. כשדיברנו על חרדה, הוא שאל איך אני מתמודד. הוא הזכיר שהאדם שהוא מטפל בו נוטל תרופה מסוימת – כזו שגם אני השתמשתי בה מדי פעם במינונים קטנים […]
המתנה, חוסר שקט, שעמום – והספר השלישי (בקרוב מאוד!)
נייט ברגטזי יש קטע מטורף על כמה היום נמשך כשקמים ב-5:45 בבוקר. מצחיק, נכון? עכשיו תנסו לקום לפני אחת בלילה – פחות מצחיק. אם בא לכם לראות, הנה הקטע של נייט 👉 https://www.instagram.com/reel/DRM1dfqF_cl/?igsh=MTRkcDU3ZGJ6OTVkdQ== כשאתה ער כמעט כל היום – יש המון זמן למלא. ומשם מגיעים חוסר השקט והשעמום. זה מובן: אחרי שנים של עבודה תובענית, […]
תקוות גבוהות, אמיתות קשות: 24 שעות עם PSP והמציאות של TPN-101
לחיות עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP) זה כמו רכבת הרים – רגעים של תקווה מתנגשים באכזריות המציאות. אתמול היה דוגמה מושלמת לקיצוניות האלה. היום התחיל טוב. שיחקתי שחמט והרגשתי חד, כמעט כמו האני הישן שלי. ואז חבר שמעביר לי לעיתים קרובות עדכונים רפואיים שאני מפספס (ואני בהחלט מעודד ומברך על זה, למרות המאמר הזה) סיפר […]
הדרגתי ופתאומי
נוכחתי לדעת, אם לא ידעתי זאת כבר, שהמחלה הזו מתנהלת בשתי דרכים, שתיהן נוראיות: טלטלות פתאומיות, כמו אירוע חנק משמעותי או נפילה, והתקדמות זוחלת, בלתי פוסקת, שמרגישה ממש מתגנבת. כבר כתבתי בעבר על זרם לבה, והמטפורה הזו שוב מרגישה נכונה הבוקר. במהלך השבועות האחרונים, שמתי לב שאני פשוט איטי יותר, נוקשה יותר, מותש יותר. אני […]
אישור נזיר – מציאת האיזון שלי
אני מודה בזה: אני אדם מסובך. חצי מהזמן אני אפילו לא בטוח מה אני רוצה, וזה משתנה בשבריר שנייה. אני יכול להיות קצת כאב ראש (במובן המטאפורי), ולא הכול (ורבים היו אומרים “לא שום דבר”) קשור ל-PSP. מצד אחד, אני חסר מנוחה ומשועמם, משתוקק למשהו לעשות. החיים שלי היו פעם כל כך עמוסים – מלאי […]
פגשתי אותו לפני כל כך הרבה זמן – למה זה פגע בי כל כך חזק?
הבוקר, משהו פגע בי חזק, וכנראה שלא היה צריך. לקוח ישן, אחד הראשונים שלי בלונדון, שלח הודעה שהוא סובל ממחלה חשוכת מרפא (לא PSP). לא נפגשנו זה 25 שנה. החלפנו ברכות קצרות בלינקדאין ב-2021 ולפני כן ב-2007, בשתי הפעמים ביוזמתו. אנחנו אפילו לא מחוברים בווטסאפ, אין לנו אותה אמונה דתית, ואין לנו חברים משותפים. עובדתית, […]
חוסר ודאות של 100% עד לנתיחה שלאחר המוות: PSP והאתגר המשותף שלה עם פרקינסון, אלצהיימר, ALS, CJD ועוד
לפני כתשעה חודשים, כשאובחנתי עם “נראה כ-PSP”, הביטוי “נראה כ” היה גם קרש הצלה וגם מקור לתסכול. נאחזתי בתקווה שזה יכול להיות משהו פחות פולשני ופחות הרסני. במקביל, זה היה מעצבן כי אחרי חמש שנים של מחשבה שזה משהו אחר, פרקינסון, פשוט רוצים לדעת. בחודשים מאז עברנו מ”נראה כ” להסתברותי לאבחנה ברורה, לצערי. אבל אין […]
המשפחה
לפעמים אני חי בעולם חלומות, משכנע את עצמי שכולם בסדר ושכולם במשפחה יישארו בסדר. בעומק הלב אני יודע שאשתי, המטפלת שלי, מושפעת מאוד. ועדיין, מעבר לכך, יש רגעים שבהם אני חושב: אני החולה, בן 50, מתמודד עם זה, וזה עליי. אני רוצה שהילדים שלי ימשיכו להתקדם בחייהם – אוניברסיטה, עבודה, בית ספר – ללא הפרעה. […]
לומד איזון, הספר השלישי נגנז ו-20 דולר ירדו לטמיון ;-)
אני לא מדבר כאן על אחד מהתסמינים העיקריים שלי – איזון ותנועה. אני מדבר על איזון בין חיים לעבודה, שמרגיש לי קשה לא פחות לשלוט בו. איזון מעולם לא היה הצד החזק שלי. רוב חיי הייתי עבד-עבודה מושבע, ועכשיו, כחולה PSP בדימוס, אני עדיין מנסה להבין בכלל איך נראה איזון כזה, בזמן שאני מנסה לקחת […]
הליכה של איש מת – למקצוענים
מעולם לא הרגשתי תסכול גדול יותר בחיי. לפני ה-PSP, הייתי שותף בחברת ייעוץ מהארבע הגדולות, וראש מחלקת הייעוץ במדינה שלי. לא הייתי מפורסם, אבל כיבדו אותי. הייתה לי קול. עכשיו, הכול מרגיש שונה. אני לא מדבר על חולים אחרים או מטפלים – הם היו מדהימים. אני מדבר על הרשויות ועל המקצוע הרפואי. השתיקה והאדישות מדהימות. […]
יום קפוא אחד בשנת 2026
לעיתים קרובות חשבתי לתאר יום אחד כדי לתת לאנשים הצצה לחיים עם PSP. היום הוא היום הראשון של שנת 2026, וזה מרגיש כמו הזמן הנכון. כשאני מהרהר, זה היה יום עם עליות ומורדות עצומות. הבוקר התחיל די רגיל. התעוררתי מאוד לא יציב בשעה מוקדמת, אבל אחרי יוגה וקפה הרגשתי בסדר. היו אצלנו חברים קרובים מבריטניה, […]
עשיתי זאת, פרסמתי ספר שני, הפעם על המחלה שלי ועל הסיפור שלי
אני שמח לבשר שסיימתי וקיבלתי אישור לפרסום של מהדורות כריכה רכה וקינדל לסיפור האישי שלי עם Progressive Supranuclear Palsy, יחד עם חוויותיהם של כמה מטפלים נדיבים במיוחד. אני מאמין שהספר הזה יהיה מדריך חשוב לכל מי שנוגע ב-PSP, או למעשה בכל קושי גדול בחיים. הספר מצייר תמונה של הכאב והאתגר, אך גם של האומץ והחוסן […]
כיבוי כוח ב-PSP
אני עומד לאכזב את חמותי (מעולם לא רעיון טוב!) כי דיברנו אתמול בערב שאכתוב על המילה “OK”, איך אנחנו משתמשים בה כדי להתחמק משיחות קשות, להחליק אי נוחות, ולעבור לנושאים קלים יותר. אפילו תכננתי לצלול למקורות הבוסטוניים המוזרים שלה במאה ה-19. (חנון, אני!) בכנות, תמיד חשבתי ש”OK” היא ביטוי בריטי, משהו שתוכנן לעזור לאנשים כמוני […]