לפני שאובחנתי, אני לא חושב שאי פעם שאלתי את עצמי את השאלה – “האם אני מלא תקווה? האם אני אופטימי?”
למרות שאני אדם מאמין, אני חושב שפשוט חייתי מבלי באמת לבחון את השאלה. אני מניח שכנראה הייתי עונה שאני באופן כללי אופטימי לגבי העתיד. הייתי אדם מעשי שהיה חיובי לגבי החיים ופשוט המשיך הלאה. לא הייתי פילוסוף.
עם זאת, זו שאלה ששקלתי פעמים רבות מאז שאובחנתי, ואני חושב עליה הרבה. דבר קריטי אחד שלמדתי הוא שתקווה ואופטימיות אינן אותו דבר, וזהו הבדל חשוב מאוד.
כפי שאמר המשורר האירי המפורסם שיימוס היני, “תקווה אינה אופטימיות, שמצפה שהדברים יסתדרו, אלא משהו מושרש באמונה שיש טוב ששווה לעבוד עבורו.”
באותו אופן, אדם שאני מכבד מאוד – הרב הראשי לשעבר של בריטניה, לורד יונתן זקס – אמר זאת בצורה יפה כשאמר:
“אופטימיות ותקווה אינן אותו דבר. אופטימיות היא האמונה שהעולם משתנה לטובה; תקווה היא האמונה שיחד, נוכל להפוך את העולם לטוב יותר. אופטימיות היא מידה פסיבית, תקווה היא מידה פעילה. לא צריך אומץ להיות אופטימי, אבל צריך הרבה אומץ כדי לקוות.”
האם אני אופטימי לגבי העתיד? לא במיוחד. האם עתיד נפלא יינתן לי על מגש של כסף? לא. ואני לא בטוח שמישהו עם מחלה ניוונית עם תסמינים נוראיים והולכים וגדלים יכול להיות אופטימי. האם עדיין יש לי תקוות? כן.
מה אני מקווה?
לראות את ילדיי פורחים ומתפתחים כפי שאני מאמין שהם כבר עושים, לבלות זמן מהנה עם אשתי, ליהנות מרגעים עם חברים ובני משפחה, בסופו של דבר (אני לא ממהר עם הילדים שלי על זה…) להוליך אותם לחופה ולזכות בנכדים, וכו’, ולהזדמנות להחזיר לחברה ולעשות שינוי בצורה משמעותית.
מעניין, אני לא חולם על מכוניות מהירות (נהגתי בפרארי במהירויות מטורפות וסימנתי את זה), טיולים (עשיתי יותר מדי מזה) ודברים חומריים כאלה.
מה המשמעות של תקווה עבורי?
אני לא מהמר על תרופת פלא שתגיע, אבל ראיתי שלושה דברים חשובים במאבק הקצר שלי עם פרקינסון.
התקדמות הרפואה – אני אחד מהמאושרים, המאמצים המוקדמים של משאבת Produadopa/Vyalev, והיא עשתה שינוי עצום בחיי. האם היא ריפאה אותי? לא. האם היא מנעה מפרקינסון להרים את ראשו המכוער? לא. האם היא עשתה שינוי עצום באיכות חיי? כן. אני רואה את התקדמות המדע, וזה נותן לי תקווה, אבל אנחנו חייבים להמשיך לדחוף ולנהוג שינוי בתחום הזה כדי לעזור שזה יקרה.
היכולת לחיות עם פרקינסון ולמצוא משמעות – זה לא קל, אבל כמעט 5 שנים עם פרקינסון, חייתי חיים טובים במבט לאחור. הרבה כאב ואי נוחות מפרקינסון (וקורונה והטרגדיה הנוראית של המלחמה), אבל ראיתי את ילדיי מתקדמים יפה, היו לי זמנים טובים עם אשתי ובני משפחה, נהניתי לחיות עם תקופות שליליות מסוימות, הייתה לי סיפוק מהקריירה שלי, וגיליתי כישורים וניסיונות חדשים (יוגה, כתיבה, ולדוגמה, בתי בת ה-15 ואני רצנו יחד 4 ק”מ – משהו שמעולם לא חשבתי שאוכל לעשות). אני לא אעמיד פנים שהכל ורדים – והעולם קשה מעבר לאמונה – אבל משמעות כן!
אמונה – זה לא נועד להטיף לאנשים אחרים, ולא זה מקומי לעשות זאת, אבל באופן אישי (וזה הבלוג שלי :-)) ראיתי את אמונתי מתחזקת ורואה משמעות במה שאני עושה. כמובן, אני לא מרוצה במיוחד שאלוהים נתן לי את מתנת הפרקינסון הזו, אבל אני מבין שבאיזושהי סיבה, הוא מאמין שזה האתגר שאני חייב ויכול להתמודד איתו, ואני אעשה כמיטב יכולתי לעמוד בו.
לצד התקוות שלי, יש לי כמובן פחדים – הרבה מהם, כפי שאני מניח שאתה יכול לדמיין – עבורי, עבור משפחתי, עבור ארצי, עבור העולם – הרשימה אינסופית. אלה אמיתיים וכפי שכתבתי אתמול, החיים תמיד יהיו בית קלפים עם פרקינסון.
כפי שאמר הרב זקס – תקווה היא מידה פעילה – זה אומר עבודה קשה, קשה – פיזית ורגשית – אבל אני מקווה. הכאבים והאתגרים תמיד נוכחים, אבל הדברים שאני מקווה להם עולים עליהם בהרבה.
אני לא מטיל ספק שיהיו תקופות שבהן זה לא יחזיק נכון או לפחות יהיה מוסתר/חבול, אבל כשאני יושב כאן בשעה 1:40 בלילה (אחרי שלקח לי זמן לאסוף את מחשבותיי בנושא), זו נקודת המבט שלי.
