האם אני מדמיין את זה – לא האם אני מזייף את זה!! שימו לב שאני לא מדבר על האנשים המעטים [הכניסו מילה לבחירתכם] שאומרים לאנשים עם פרקינסון שהם מזייפים את זה. קרה לי כמה פעמים ואני יודע שגם לאחרים זה קרה. אני לא אכבד את זה בתגובה. עם זאת, בצורה עדינה יותר ראיתי רבים שמנסים לבטל את זה או להזדהות בצורה גרועה על ידי אמירה שזה רק זקנה. לצערי זה לא, עם זאת…
בכל שלב במסע הפרקינסון, בהתחשב במגוון הרחב והמשונה של התסמינים, לפעמים שאלתי את עצמי בכנות “האם זה אמיתי”? באיזשהו אופן מוזר – האם אני מדמיין את זה?
מוצגים למטה תוצאות של אחד ממספר סקרים והטבע של התסמינים הוא באמת כל כך רחב אך עקבי לחלוטין שזה מחלה שתוקפת את מערכת 
ההודעות של המוח. (הסקר הזה הוא מ-MyParkinsonsTeam – אתר משאבים מצוין)
התמונה הפופולרית של פרקינסון – בוודאי זו שהחזקתי בצורה נאיבית לפני שאובחנתי – הייתה שזה פשוט על רעד ורעידות. כל דבר אחר לא היה פרקינסון. כמה עצוב שטעיתי. זה באמת משפיע על ספקטרום רחב יותר של הגוף. אני יודע על עצמי שלפני משאבת Produadopa/Vyalev היו לי ציונים גבוהים ב-3 מתוך 6 הקטגוריות בתמונה למעלה (איזון, הליכה מתנדנדת והקפאה) והייתי מתפתח בשניים מהם.
אז, האם אני מדמיין את זה? – חוסר החינוך הזה הוביל אותי במספר הזדמנויות לתהות אם אני רואה דברים שלא קיימים. כמה דוגמאות.
לפני האבחון – הכתב שלי נעלם, ואז הזרוע הימנית שלי לא התנדנדה ואז מספר דברים אחרים התחילו להופיע בהדרגה. אני זוכר רגע של הבנה שמשהו לא בסדר אם כי באמת לא היה לי ידע על המילה פרקינסון. חשבתי אולי שבץ קל. פשוט משהו לא היה בסדר. בסופו של דבר הלכתי לרופא בהנחה שזה עייפות, תסמונת התעלה הקרפלית או שילוב כלשהו. כשהרופא ביקש ממני לגעת באף שלי ולא יכולתי לעשות את זה עם הצד הימני שלי – ידענו שזה רציני.
בכל תסמין חדש – בין אם זה חנק, בעיות איזון, הליכה מתנדנדת ובמיוחד הקפאה – תמיד אותו דבר. בטח זה לא אמיתי – אני לא באמת קופא, בטח אני יכול להזיז את הרגליים או הידיים? זה לא נפילה אמיתית. חנק בטח לא קשור. כל פעם אני מפקפק בעצמי או מכחיש את זה לזמן מה לפני שהספק העצמי שלי מפנה מקום למחשבות אחרות.
הפרדוקס – יש ימים שאני בקושי יכול ללכת וצריך מקל הליכה אבל עדיין אני יכול להתחרות בטניס שולחן (עדיין לעיתים קרובות מפסיד כמובן 🙂 ). יש ימים שאני לא יכול לשמור על איזון אבל אני יכול לרוץ 3 ק”מ. זה תופעה מאוד ידועה אך מוזרה שהפרופסור המפורסם באס בלום קורא לה ‘אסטרטגיית פיצוי’ כשאדם בקושי יכול ללכת וצריך מקל אבל אז יכול לשחק ספורט או לרוץ בצורה חלקה. זה ממש מקשה להאמין שזה אמיתי. זה איכשהו מוסיף למוזרות. אתם יכולים לצפות בסרטון הזה שמראה לצערי את המציאות המוזרה הזו.
המהירות – המעבר בין Off ל-On כשלקחתי כדורים, המהירות של השינוי שכדור עושה היא עבורי מדהימה (בצורה מפחידה). כשעברתי מ-Off לרגע שהותקנה משאבת Produadopa/Vyalev זה לקח ממש שתי דקות להתחיל להשפיע. אני זוכר שאמרתי בגלוי שאני בטח מדמיין את זה…ולא הייתי. לצערי ההפך גם היה נכון והחשיפה הפתאומית שלי לנפילות ואיזון הייתה מרושעת. זה כמעט לא אמיתי ושוב זה שונה בין חולים שונים. התרופות יכולות להיות מסכה כמעט מושלמת לפעמים וזה יכול לגרום לך להוריד את ההגנה שלך.
אז האם זה אמיתי? אני אשבח את עצמי כשאני אומר שיש לי אישורי פרקינסון די מוצקים – אובחנתי על ידי שני בתי חולים, שני סריקות DAT שונות שאמרו את אותו הדבר, המחלה התקדמה כל כך מהר שהייתי צריך להישלל על ידי MRI מלהיות PSP (זה הרבה יותר גרוע מפרקינסון) וקיבלתי את משאבת Produadopa/Vyalev. אז אני חושב שזה הימור די בטוח שיש לי את זה – לצערי. זה גם ברור עם הזמן שכל אחד מהתסמינים האלה הוא לצערי מאוד אמיתי.
כפי שתיארתי למעלה, יש רגעים עם זאת שאני קצת בהלם מהמצב. זה יחד עם המיתוסים של המחלה – חוסר הידיעה מה באמת גורם לה, חוסר כלי אבחון 100% בטוח הם שני אלמנטים שיכולים לתדלק את התחושה הזו של “האם אני מדמיין את זה?”
אז מה?
אני לא לרגע מציע שום סוג של ‘פסטיבל אהבה’ של תסמינים. השוואת תסמינים זה באמת לא הקטע שלי.
לדוגמאות האלה יש השלכות בעולם האמיתי עם זאת. זה יכול להוביל אותך לאבחון ארוך יותר כי זה יכול לקחת כל כך הרבה זמן לאבחן או כי אתה מבטל את זה או שאתה או הרופאים מניחים שזה חייב להיות משהו אחר. זה יכול להוביל אותך לעכב בקשת עזרה כשאתה צריך את זה במיוחד כי פגישות עם נוירולוגים הן לעיתים קרובות חודשים בין לבין וזה יכול להוביל לכאב ממושך והרבה זמן אבוד במסע. זה יכול גם להוביל אותך לפתח ספק עצמי שלא מועיל למצב הרגשי שאנחנו נמצאים בו.
באופן רחב יותר, זה מדגיש את הצורך בגישה הוליסטית לטיפול בגוף ובנפש – הרפואה היא בבירור היבט חשוב אחד אבל זו מחלה שמחריבה את כל חלקי הגוף והיכולות הרגשיות ולכן היא צריכה הגנה עצמית שהיא רחבה והוליסטית ככל האפשר. לכן החשיבות בשגרה שלי של יוגה, הליכה, ריצה, תזונה, הגבלת מתח, שמירה על המוח פעיל וכן תרופות.
אז, האם אני מדמיין את זה? ברור שיש פעמים שזה לא פרקינסון כמו כשנפלתי בטיפשות במדרגות בזמן ששלחתי הודעת וואטסאפ. יש גם פעמים שזה מצבים אחרים, אבל עם הזמן אני לומד שאתה מתחיל לפתח קצת אינטואיציה שתתחיל לסמוך עליה.
פרקינסון קשה מספיק (תאמינו לי) שזה לא עוזר כשזה מבוטל או מתעלמים ממנו. הזמן נגדנו גם ואנחנו צריכים להכיר בכך שזו מחלה רב-פנים שדורשת פעולה בהרבה חזיתות.
