לקוות לטוב ביותר, לתכנן את הגרוע ביותר? האם זו הגישה הנכונה להתמודדות עם פרקינסון? מה זה אומר בפועל?
בהשראת שיחה מעניינת שהייתה לי בימים האחרונים, החלטתי להתמקד במאמר זה ב’דברים הקשים’.
אני אדם חיובי ואני נלחם במחלה הזו ישירות (אני יודע שיש כאלה שמעדיפים לא להשתמש במונח ‘נלחם’, אבל מבחינתי זה כן – ראו את הפוסט שלי בנושא זה) ואני שם תקווה אמיתית בתוצאה הטובה ביותר האפשרית. אני רואה את התקווה – הכי ברור מלפני כמה שבועות בצורת משאבת Produadopa/Vyalev. ההשפעה החיובית העצומה שלה חידשה את התקווה שלי ואני מתפלל שהיא תעבוד טוב במשך שנים רבות.
יש כאלה שאומרים שצריך להתמקד רק בחיובי…בצד התקווה. תקווה היא נושא שכתבתי עליו בהרחבה בשבוע שעבר בבלוג שבו הכותרת היא רמז לגישה שלי, כלומר: כן לתקווה! אין ספק שזה מפתח, אבל יש גם מציאות שקיימת שדורשת צורך לתכנן. אני שונא להעלות את זה לעצמי שלא לדבר על אחרים, אבל לדעתי זה צריך להיאמר.
לתכנן? מה בדיוק?
אני לא מדבר על החופשה הבאה (שאותה הזמנתי אתמול 🙂 או על הרכב הבא…אני מדבר על הדברים שאנחנו לא אוהבים לחשוב עליהם.
כשאובחנתי בגיל 45, עשיתי את התכנון הבסיסי ביותר לעתיד – הפנסיה הבסיסית, ביטוח חיים וכמה חסכונות. זה לא היה נושא שרציתי לשקול אבל קבלת פרקינסון העלתה את הרף (בכמות די גדולה). חוסר תשומת לב ומחשבה קודמת לנושא גרם לכך שבוודאי לא היה לי את הביטוח הנכות הנכון ואת אפשרויות הטיפול הבריאותי לטווח ארוך המתוכננות ומצאתי מספר דרכים אלו נעולות בפניי עם האבחנה. זה כמובן, הוא לקח שנלמד – אבל אחד שאחרים יכולים להפיק ממנו תועלת 🙂
במהלך כמעט 5 השנים האחרונות הצלחתי לתקן חלק מהדברים שלא תכננתי כראוי עם כמה שינויים בזכות יועץ פיננסי מדהים. מעבר לכך, יש עדיין בעיות גדולות יותר.
לסדר את הבלגן הבסיסי – אני לא יודע איך זה במשפחות ובמדינות אחרות אבל תכנון פיננסי ומשפטי אישי הוא חוק בפני עצמו. כשעצרתי לחשוב על זה, הבנתי שכל החסכונות, ההשקעות, הנכסים, ההתחייבויות, פוליסות המשכנתא שלנו היו בכל מקום, כמעט כולם באינטרנט אבל עם שמות משתמש שונים, סיסמאות, פרטי כניסה. לחשוב שאני רואה חשבון!
זה פתאום הפך ללחץ עצום עבורי והרבה יותר חשוב עבור אשתי. אנחנו נשואים כבר 27+ שנים ויש לנו שלושה ילדים מדהימים (לא ממש ילדים, האמת) וכלב. האחריות לסידור רוב הכספים מבחינה מנהלית הייתה בעיקר שלי וזה היה בכל מקום.
בעקבות עצות מחברים, שמתי את זה בסדר (גיליון אלקטרוני טוב ומוגן היטב) שווידאתי שלילדים הבוגרים שלי, לאשתי ולאדם מהימן אחר יש אותו אם וכאשר הוא יידרש.
תאמינו לי כשאני אומר שזה לא כיף לנהל דיון משפחתי על גיליון האלקטרוני של תכנון חייך ותכנון שגוי, אבל מבחינתי זה היה הכרחי.
צוואה – זה היה גם חשוב וזה משהו שרציתי שיהיה במקום וזה משהו שאשתי ואני סידרנו. זה לא היה תהליך מורכב אבל חשוב לעשות (ולנו, רצינו לכסות נושאים מסוימים הקשורים לדת איתו שהצלחנו לעשות).
עם זאת, יש דברים שלא נגעתי בהם – הדברים הקשים – יש דיון שלם כרגע שלא התייחסתי אליו אבל שאני צריך. זה משהו שהאדם שדיברתי איתו הזכיר לי – על סמך הניסיון של אביה המנוח שהיה לו פרקינסון וקבע בפירוט מה הוא רצה בדיוק ועזב את העולם הזה בשלום מוקף בכל משפחתו. אני אסיר תודה לה על שהעלתה את זה…כמה שזה לא נעים.
הנושאים הללו קשורים לבחירות של כבוד אישי (ומי אני רוצה ולא רוצה שיטפל בי במקרה שזה יידרש) ושאלה גדולה יותר של הרצונות שלי מבחינת בחירות בטיפול בשלב מאוחר כמו המידה שבה אני רוצה שהסבל שלי יימשך.
זה 100% נכון שאני סומך לחלוטין על אשתי וילדיי לקבל החלטות בשמי. האם אני, עם זאת, באמת רוצה שהם יתווכחו וידונו בנושאים האלה תוך כדי ניסיון לפרש מה הייתי רוצה? לא! הכאב יהיה נורא לחשוב שהם יצטרכו להתווכח ואולי לריב על הנושאים האלה. זה יכול להיות אפילו גרוע יותר בכך שיום אחד אני עשוי לשמוע אותם דנים בזה בזמן שאני לא מסוגל לתקשר את רצונותיי. חוויתי רגע כזה כשהייתי קפוא והאנשים סביבי התווכחו אם לקרוא לאמבולנס ולא הצלחתי להשמיע את קולי. זה היה נורא וזה היה מינורי. אני בהחלט צריך לקבוע מה אני רוצה אבל זה דורש ממני לחשוב על זה.
האמת היא שבעוד שאני באמת מקווה שזה לא יקרה, אני חנק אחד, נפילה אחת, זיהום אחד מלהיות מציאותי ולמען טובתי ולטובת משפחתי אני צריך לקחת בעלות על העניינים האלה. לכל אחד מאיתנו יש את הדעות שלו וחי במקום אחר שבו קיימים חוקים, כללים דתיים ומנהגים שונים אבל אני מניח שכולנו כנראה צריכים לבדוק את זה. בניו יורק למשל למדתי שיש טופס פרוצדורלי שנקרא MOLST (אתם יכולים לחפש בגוגל כמוני)…אני אשתדל לברר את הדרך הנכונה כאן, אבל אני נחוש לפחות לכתוב לאשתי מה אני רוצה – אם רק כדי להקל עליה.
עדיין לא פעלתי בנושא הזה ואני אשמח לשמוע את מחשבותיהם של אנשים. אני צריך לקחת את זה ברצינות עם זאת ואני נחוש להתחיל בתהליך.
