“זה משתלט על כל שיחה,” “אני לא זכאי לימים רעים או לבעיות שלי כי תמיד יש לך את קלף הפרקינסון הזה,” “הכל זה פרקינסון, פרקינסון, פרקינסון,” “רק פעם אחת הייתי רוצה לדבר על משהו אחר,” “אני לא יכול לספר לך משהו חשוב לי כי זה כל כך לא רלוונטי לעומת הפרקינסון שלך,” “אתה כל כך מרוכז בעצמך,” “הפרקינסון שלך הרס את העתיד שתכננתי,” “אני לא רוצה רק לטפל בך לנצח,” “זה שינה אותך כל כך שאני לא בטוח מי אתה,” “איפה נעלם האדם שאהבתי כל כך,” “אני רוצה לדבר על הדברים שמטרידים אותי.”
אלה הם כל הסימנים של הנזק המשני שפרקינסון יכול לגרום למערכות יחסים.
זה פוסט מאוד קשה לכתוב ואולי גם לקרוא, אבל אם תמשיכו לקרוא, אני מדגיש כוח מיוחד שאני רואה שיכול להפוך את הפרקינסון ליתרון בכמה מהתחומים האלה.
מאיפה קיבלתי את הציטוטים האלה? אלה לא דברים שאנשים אמרו לי… אלה דברים שאני חושב שאנשים עשויים לחשוב בהתבסס על הניסיון שלי לשים את עצמי בנעליהם. אני רואה את זה ככל שאני מתקשר ומדבר עם אנשים עם פרקינסון.
פרקינסון הוא משנה משחק – אתה יודע את זה בכל פעם שאתה אומר למישהו שיש לך פרקינסון ורואה את הפנים שלו. זה ברור שיש לו השפעה עצומה על כל הסובבים אותנו ויכול לעיתים קרובות לפגוע או לפחות לשנות באופן משמעותי את טיב מערכות היחסים. זה כמעט יהיה מטורף לחשוב שזה לא גורם לשינוי משמעותי.
זה ברור שמשנה חיים עבורנו, אבל המצב הפיזי שלנו, הנטייה שלנו לעיתים לאפתיה, והספיגה העצמית הטבעית שלנו משפיעים על אחרים. ככל שפרקינסון פוגע יותר בקהילה הצעירה, כך הוא כנראה יגרום ליותר נזק כאשר מערכות היחסים פחות עמוקות, כאשר הילדים צעירים יותר, וכאשר לאנשים יש יותר יכולת לבצע בחירות חיים.
איך אנחנו מתמודדים עם זה כאנשים עם פרקינסון? איך אני מתמודד עם זה? למעשה, איך אנחנו יכולים להתמודד עם זה?
הנושא הרגשי
בגלל המחלה הזו שהיא עצומה, משתנה כל הזמן, והטבע הניווני שלה שאינו נגמר, היא יכולה להטביע את כל השאר.
זה יוצר בעיה רב-ממדית, כפי שהציטוטים למעלה מסמנים. זה כמובן בנוסף להשלכות הפיזיות, אורח החיים והכלכליות האמיתיות שפרקינסון גורם – מהצד הטיפולי, היכולת האבודה לעשות דברים ועוד הרבה בעיות שאני לא אתמקד בהן כאן.
אני כותב את זה למזלי מהמקום שבו (אני מקווה שאני צודק באומרי זאת) יש לי מערכת יחסים נהדרת עם אשתי והילדים ויש לי משפחה אהובה ואמינה. אני רוצה לשמור על זה ולהמשיך לשפר את מערכות היחסים שיש לי עם אנשים.
אנחנו יודעים שזה חשוב כי התמיכה מהאהובים, גם חברים וגם משפחה, היא כל כך חשובה.
ככל שאני מדבר עם מספר אנשים שיש להם פרקינסון, דפוס מתגלה, והוא כולל כמה מהאתגרים הבאים:
- אנשים מחזיקים את עצמם: הם לעיתים קרובות לא רוצים להעלות את האתגרים שלהם בחיים כי הם מרגישים שהם כל כך לא רלוונטיים או כי הם מגנים עלינו מהלחץ המיותר שהם יודעים שמפעיל את הפרקינסון עוד יותר.
- אני יכול להיראות או למעשה להיות פחות אמפתי: אני עשוי להמעיט או לזלזל באתגרים ובדאגות של אנשים אחרים ולהזדהות איתם מאותה סיבה.
- זה משתלט: זה פשוט שואב את האוויר מכל נושא אחר וצורך את כל השאר.
- העליות והמורדות: הרכבת ההרים המתמדת גורמת לאנשים עם פרקינסון להיות לעיתים בלתי צפויים ככל שהדופמין עולה ויורד.
מאמץ והבנה הדדיים
חשוב להכיר בכך שניהול ההשפעה של פרקינסון על מערכות יחסים הוא תהליך דו-כיווני. זה לא רק באחריות האדם עם פרקינסון או האדם האחר. שניהם צריכים להתאמץ וללמוד להתמודד. זה דורש מאמצים והקרבה עצמית משני הצדדים של מערכת היחסים. בסופו של דבר, המאמץ ההדדי הזה הוא מהות וטבע מערכות יחסים חזקות.
המודעות: כמו כל דבר, המודעות היא המפתח. מחקרים שראיתי מצביעים על כך שבחיים הכלליים כמעט 95% מהאנשים מאמינים שהם מודעים לעצמם, אבל רק כ-10-15% באמת מודעים. כמובן, אני במחנה המודע באמת… טוב, אולי לא. להיות מודע לדברים האלה הוא אולי המפתח לטפל בהם. אני צריך להיות מודע לזה באופן פעיל ולהכיר בכך שזה אמיתי.
טיפול עצמי רגשי ופיזי: הניחוש הלא מדעי שלי הוא שככל שהמצב מחמיר, כך זה הופך לבעיה גדולה יותר, ולכן על ידי שמירה על עצמנו בכושר ובריאות, אנחנו מטבע הדברים עושים את זה לאתגר קטן יותר.
שמירה על פרקינסון מלהשתלט: כפי שאמר הנוירולוג המנוח שלי, הדרך העיקרית להתמודד עם פרקינסון היא לשמור עליו מלהיות החיים שלך ולהפוך אותו לחלק מהחיים שלך. יש שיאמרו שאני נכשל בכך שאני מבלה את זמן התחביב שלי בכתיבה על זה, אבל מלבד זאת, זו המשימה המוחלטת שלי לחיות את חיי ככל שאני יכול ולהילחם בניסיון של פרקינסון להשתלט ולסגור את הקירות.
עזרה ותמיכה: לעיתים קרובות זה יותר מדי להתמודד עם זה לבד או רק עם המשפחה שלך. חיפוש עזרה (באופן אידיאלי מונע) יכול להיות המפתח – אפילו אם זה רק חבר או אדם אחר עם פרקינסון.
כל האמור לעיל הם ללא ספק הגישות המעבריות שכל ספר ימליץ עליהן והן בהחלט מפתח. אני רוצה לשקף משהו אחר ששמתי לב אליו.
כוח מיוחד
שמתי לב שלמעשה שיש לי פרקינסון נתן לי מודעות רגשית רבה יותר בהרבה היבטים (למרות שאני אשם בהרבה מהאמור לעיל). למדתי המון על התמודדות עם מחלה מאוד רצינית, עיבוד והתאמה עצומה של אורח החיים שלי כדי להפחית מתח ולקדם בריאות. זה נתן לי תובנה הרבה יותר טובה לדברים שלא היה לי מושג עליהם קודם.
אני מוצא את זה קל יותר לדבר עם אנשים שיש להם בעיות רציניות בחיים כי ברמה מסוימת אני מזדהה ומשתף הרבה מאותן תחושות.
אני חושב שבמובן מסוים אני – ואני בטוח שגם רבים אחרים – התבגרתי משמעותית במודעות הרגשית שלי, וזה יכול למעשה לעזור לי באתגרים שלי עם האמור לעיל.
כמובן, פרקינסון שם, ואני באמת מאחל שלא היה לי אותו, אבל אני מרגיש שאני יכול להתחיל להציע יותר מעצמי לאתגרים ולצרכים של הסובבים אותי מאשר קודם, לפחות בדרכים שונות.
מחשבות הסיכום שלי
אין טעם להכחיש שפרקינסון הוא משנה חיים ולא רק עבורנו אלא גם עבור הסובבים אותנו. זה מאתגר אותנו להיות מודעים להשפעה שיש לו על אנשים רגשית ולא רק בעובדה שהם שונאים לראות אותנו עוברים את זה – זה גם שואב את האוויר מדברים אחרים והיבטים של מערכות יחסים. במובנים מסוימים, פרקינסון נותן לנו מיומנויות וניסיון להציע יותר רגשית לאנשים.
חלק ממערכות היחסים זקוקות ליותר התערבות ואחרות מסתגלות. עם זאת, המודעות עוזרת, ובמקרים מסוימים, פרקינסון מציע כמה יתרונות מהניסיון לצד השליליות האמיתיות.
