וינסטון צ’רצ’יל אמר: “ההצלחה אינה סופית, הכישלון אינו קטלני: האומץ להמשיך הוא מה שחשוב,” וכמו רבים מהציטוטים שלו, זה מאוד הגיוני.
לחיות עם פרקינסון, להילחם בפרקינסון, דורש אומץ. זה דורש תשומת לב מתמדת, ריכוז, חוסן והתמודדות עם חוסר ודאות מדהים. זה כולל לקום מהרבה נפילות. זה תוקף מכיוונים רבים, מכוון לכל חלקי הגוף, לעיתים קרובות ללא התראה. זה לא לאנשים חלשים. זה קשה. מרתון, לא ספרינט.
זו הסיבה שהאנשים עם פרקינסון שאני מתקשר איתם לאחרונה הם בעיניי כולם עמידים להפליא, אמיצים, ואם אפשר לומר זאת, אמיצים. זה האומץ להמשיך.
לעיתים קרובות מדי, אנשים עם פרקינסון נדחים כאנשים עם מוגבלויות, עם רחמים, עצב וסימפתיה. גם אני הייתי נבוך להתמודד עם תופעות הלוואי הפיזיות והתסמינים. עכשיו אני מבין כמה טעיתי.
מאחורי המסכה הרב-שכבתית נמצאים בדרך כלל אנשים שצריכים להיות מודלים לחיקוי. הם קמים מהמכות וממשיכים להילחם, ובואו נודה בזה, יש להם (כן – לנו) הרבה להתמודד איתו. עם זאת, לעיתים קרובות מדי, הם ממשיכים עם זה בחן וללא מהומה רבה.
זה לא בלעדי לאנשים עם פרקינסון – אתה רואה את זה בכל החברה, אבל יש משהו בטבע הנחוש ולפעמים בהומור של אנשים שממשיכים להילחם שמעניק לי השראה עכשיו. אני רואה מעבר לרעידות, לקיפאון, למסכה, לתנועות הפתאומיות ורואה אנשים מיוחדים מאוד.
אנשים עם פרקינסון – כולל אותי – לא מרגישים כך כל הזמן. יש לנו אפתיה, דיכאון, נפילות, כאב ושברון לב. יש ימים שבהם, כפי שצ’רצ’יל אמר, יש כישלון, אבל הוא לא קטלני – אנחנו מתאימים ומכוונים מחדש.
החברה, ולעיתים גם אנשי המקצוע שעובדים בתחום, ראתה במשך זמן רב מדי אנשים עם פרקינסון כדמויות של בושה במידה מסוימת – הם הרבה יותר מזה. ככל שפרקינסון גדל ופוגע באנשים צעירים יותר ויותר, זה יהפוך ליותר ויותר ברור. עם זאת, החברה חייבת לאמץ זאת, לספק את הטיפול הנכון לאנשים עם פרקינסון באמצעות יוזמות כמו אמנת פרקי בבריטניה.
שום דבר מהאמור לעיל אינו בולט במיוחד בי – זה הרבה באנשים שאני רואה. יש לנו משפחות, תחומי עניין, תשוקות והרבה סיבות אחרות לחיות, ולמרות המחלה המגבילה הזו, אנחנו ממשיכים לעשות זאת – זה אומץ, גם אם זה לא מרגיש כך.
אני מכבד את חברי הפרקינסונים שלי כל כך, וככל שיש לי את זה יותר זמן, כך אני מכבד אותם יותר.
אנא שתפו אם אתם יכולים ותודה שלקחתם את הזמן לקרוא – זה אומר הרבה.
