הרעד – רבים מאמינים שזהו הסימן המובהק למחלת פרקינסון. אני לפחות אסיר תודה שהרעד שלי כמעט ולא מורגש רוב הזמן. למעשה, אם אני בודק את עצמי ברגע זה, אין רעד מורגש באף אחת מהידיים, אם כי היד הימנית שלי רועדת כשאני קופץ את האגרוף. למרבה המזל, האגרוף הקפוץ אינו תנוחה נפוצה מאוד, אני שמח לומר, שכן אני לא לוחם מקצועי. מעניין שאני עושה אגרוף פעם בשבוע אבל לא שם לב לרעד כשאני מכה במשהו עם כפפות… אבל אבדוק את זה בשבוע הבא.

כפי שמראה הטבלה ממחקר בכתב העת לחקר פרקינסון*, רעד הוא בבירור התסמין הנפוץ ביותר והוא מופיע כ’עדיפות ראשונית’ ביותר מ-15% מהתגובות. עם זאת, זה לא התסמין היחיד או אפילו בהכרח הדומיננטי אצל חולים רבים. עבורי, זהו היקף ורוחב התסמינים שהם הדבר הבולט ביותר.

למרות שהגורם למחלת פרקינסון עדיין רחוק מהסכמה, זו מחלה שתוקפת את מערכת העצבים המרכזית במוח, מה שאני רואה עכשיו כמרכז הפיקוד התפעולי שלה, והכימיקל דופמין, שאני רואה בו ככלי התקשורת המרכזי שלה שמוביל בבירור למגוון כה עצום של תסמינים.

חפירה מעמיקה יותר בסקר מראה שהתסמינים הבולטים משתנים בהתאם לאורך הזמן שהאדם עם פרקינסון חולה במחלה – כלומר, התקדמותה. נראה שככל שהזמן מהאבחון עובר, הרעד פחות דומיננטי. כפי שניתן לראות מהטבלה למטה, עבור אדם שחולה בפרקינסון במשך 11 שנים או יותר, הרעד הוא התסמין התשיעי הכי דומיננטי.

כמובן, זה לא אומר שהרעד נעלם באופן קסום אצל אנשים שיש להם אותו – הוא פשוט מתחיל לרדת ברשימת התסמינים הרבים. תסמינים אחרים ‘משיגים’.

אצלי, זה ברור שה-DNA שלי מדלג על התור…

אנשים שמכירים אותי יודעים שאני אדם מאוד חסר סבלנות, ואני לא אומר את זה כדבר טוב. אני גם לעיתים קרובות פזיז. זה הוביל להרבה סיפורים משעשעים אך לכל היותר מצערים ומצטערים, כמו להחליט למכור את המכונית השנייה שלנו בבוקר (אהובה ומטופחת על ידי אשתי עם אפילו שם חיבה) ואז לראות את התגובה כשאשתי חזרה מהעבודה אחר הצהריים וראתה אותה נלקחת על ידי האדם שלקח אותה כעסקת חליפין. מותק – אני מצטער… שוב…

במקרה של מחלת הפרקינסון שלי, נראה שאני במצב ‘מסלול מהיר’, ולכן המשאבה ניתנה לי בשלב יחסית מוקדם. התסמינים שלי תואמים ביותר את הפרופיל של התסמינים בפרופיל של 11+ שנים – איזון ונפילות, הליכה (גרירה), בעיות שינה, קיפאון, אלמנטים של תנועה**. כמובן שזה לא בהכרח אומר שזה יעקוב אחרי מסלול ספציפי – ניבוי הבלתי צפוי הוא לעיתים קרובות מאמץ מבוזבז.

פרקינסון הוא אתגר כי התסמינים הם כל כך רב-פנים ולעיתים קרובות שונים בכל חולה באיזונם. תצפית מזדמנת אפילו לא מתחילה לעשות צדק עם המגוון של התסמינים שאדם עשוי להתמודד איתם בחלקים שונים של הגוף או פסיכולוגית/מנטלית.

זו אחת הסיבות, לדעתי, מדוע המחלה לעיתים קרובות מוערכת פחות בנזק שהיא גורמת, מאובחנת מאוחר או לא נכון, ובכל זאת מפחידה בשל השפעותיה המגוונות והטבע הניווני שלה. זהו אויב עז שנראה שיש לו דרכים לתקוף עם נשק מרובה.

זהו אויב שיש לפחד ממנו ולכבד אותו אך בכל זאת להילחם בו בשיניים ובציפורניים. כפי שצוטט סון טסו, אתה צריך להכיר את האויב שלך – כפי שהוא אמר:

“אם אתה מכיר את האויב ומכיר את עצמך, אינך צריך לפחד מתוצאת מאה קרבות. אם אתה מכיר את עצמך אך לא את האויב, על כל ניצחון שתשיג תסבול גם תבוסה. אם אינך מכיר את האויב ולא את עצמך, תיכנע בכל קרב.”

אז לא, אין לי רעד מורגש, על כך אני אסיר תודה, אבל זה לא הסימן היחיד של פרקינסון וחשוב שתהיה מודעות לכך.

*Port RJ, Rumsby M, Brown G, Harrison IF, Amjad A, Bale CJ. People with Parkinson’s Disease: What Symptoms Do They Most Want to Improve and How Does This Change with Disease Duration? Journal of Parkinson’s Disease. 2021;11(2):715-724. doi:10.3233/JPD-202346

** מוגדר כתנועה, ניידות, תנועות זורמות, תנועה חופשית, תנועה נורמלית, קימה מכיסא, תפקוד מוטורי, תנועה במרחבים מוגבלים, גמישות, תנועות גפיים עליונות, שליטה ברגליים, זרוע תלויה, רגל ימין, תנועה מוגבלת, חוסר דורסיפלקציה של כף הרגל, אחיזה יתרה, שליטה בגוף