כפי שרבים מכם יודעים, לא היו אלה שבועות קלים לאחרונה, והיה מידה של הלם ופחד. בימים האחרונים התחילו לנבוט ניצנים חשובים של נחמה, ואולי אפילו תקווה.
אין דרך לצפות את האבחנה הפוטנציאלית החדשה בסוכר (ולמען האמת, גם הקודמת לא הייתה קלה במידה רבה :-)), אבל כמו בכל דבר, בסופו של דבר אתה מתחיל לעבור דרך שלבי הקבלה והאבל ומתחיל להחזיר את המחשבות החיוביות שלך למסלול.
ראיתי כמה דברים בימים האחרונים שהתחילו להראות סימני נחמה, ואני מעז לומר, תקווה – אם כי על רקע של ציפיות די נמוכות.
סיפורים חיוביים מתחילים לצוץ מתוך הסטטיסטיקות הקשות. התחלתי לראות עדויות וחוויות של אנשים – חלקם, בכל אופן – שנראה שהם מצליחים להתגבר על הסיכויים, לפחות במידה מסוימת. סטטיסטיקות הן סטטיסטיקות, אבל הן מסתירות את העובדה שיש יוצאים מן הכלל, ואני חייב לקוות שאוכל לתפוס אחד מאותם מקומות נדירים לכאורה. זה יגיע עם הרבה תפילה, חשיבה חיובית (אני מנסה :-)), ועבודה קשה בצורת תרגילים מפרכים, פיזיותרפיה וכו’, וכו’, אבל אני חייב לשאוף לזה.
קראתי גם עדות בקבוצת PSP מאת מטפל שדחף ודחף לשינוי במצב של יקירו. לא אכנס לפרטים כאן, אבל לאחר תקופה ממש קשה עבור המטופל והמשפחה, הם מצאו דרך (דרך הוספיס, אבל זה לא העניין) למצוא טיפול שהקל לפחות על הסבל של כולם והחזיר איכות חיים לכולם. זה ממש חשוב לי לדעת – שאם (וכאשר) האסטרטגיה הזו תדעך, עדיין יש אפשרויות.
בהקשר הזה, נפגשנו אתמול עם עובדת סוציאלית – היא הייתה מדהימה. זו הייתה שיחה קשה, קשה מאוד לשנינו ולו, אבל דיברנו על משאבים שיכולים להפוך לזמינים כדי לתמוך בנו במהלך השבועות, החודשים והשנים הבאות, וזה היה ממש חשוב לדעת שאנחנו לא לבד. אחר הצהריים ראינו פעולות מתחילות להתבצע. לנו – במיוחד למשפחתי – תהיה תמיכה. יש לנו משפחה שאכפת לה, קהילה שאכפת לה, ויש משאבים שיעזרו – לפחות במידה מסוימת. שוב – יש הרבה עבודה לעשות – אבל זה ניצן ירוק נדיר.
לבסוף, למי שמכיר אותי, אני מתכוון בכל כוחי לנסות לעשות שינוי. דיברתי כעת עם מגוון אנשים מוערכים בתחום ה-PSP בישראל ובחו”ל, ואני מתחיל לראות ניצנים ירוקים של דרך שבה אוכל לעשות שינוי. זה מוקדם מדי לדבר על זה, אבל שימו לב. אני חושב שאולי אני על משהו.
אז, לסיכום – המחלה לא פחות מאיימת (ותפילות עדיין נחוצות, בבקשה), אבל יש התחלה של נחמה מלראות כמה יוצאי דופן, כמה רעיונות לפחות להקל על הנחמה כשאגיע לשלב הזה, תמיכה למשפחתי וכמה רעיונות שמתגבשים לתחביב צדדי משמעותי שמוסיף ערך ואינו כרוך בלחץ של עסקים מסחריים או תעסוקה.
החיים מוזרים באמת, ואין שום דרך שבה אני או משפחתי רוצים להיות במקום שבו אנחנו נמצאים כרגע, אבל אנחנו חייבים לעשות את המיטב מהמצב שבו אנחנו נמצאים ולהוביל דרך תקווה ועבודה קשה.
במקביל לזה, התקדמתי מעבר לשאלה האישית אם, בנוסף לכל האמור לעיל, לרדוף אחר חוות דעת שנייה וכל הזמן וההשקעה שזה דורש. נראה שלא משנה כמה מומחים אראה, התסמינים מבטיחים שתמיד יהיה ספק מסוים לשני הכיוונים אבל אינדיקציה סבירה – זו פשוט טבעם של התסמינים שאני מציג – זה תמיד יהיה שיקול דעת ולא תהיה מסקנה סופית ומוחלטת. זה הפחית את הלחץ עבורי לפחות – הספק הוא עכשיו מבחינתי חיובי ולא שלילי.
אסיים עם ציטוט ישיר מהפוסט שקראתי בקבוצת ה-PSP ברשתות החברתיות: “אני כל כך שמחה שהיא בשלום כאן על פני האדמה לעת עתה. הלב שלי יוצא לכל מי שנמצא במסע הנורא הזה של PSP. אם אתם בתחילת האבחנה שלכם – מצאו את האנשים שלכם!!! למטפלים – ברכות לכם, ברכות לכם, ברכות לכם!”
זה, אני חושב, המפתח!!
