למרות הצורך לבצע שינויים רבים ובלתי צפויים בחיי בשבועות האחרונים, והצמצום הקשה של עולמי כשאני עובר לחיים עם PSP, חשבתי כיצד אני יכול להמשיך לתת משמעות לחיי ולהוסיף ערך לחברה שבה אני חי.
הפתרון שבחרתי בו הוא די מובן מאליו, ואני מקווה שיהיה לי הזמן והיכולת להשפיע במשהו.
לזכר המנוח פרופסור ניר גלעדי – שכתבתי עליו בתרומה זו – , החלטתי לעשות מה שאני יכול כדי לנסות להשפיע על מטופלי PSP עתידיים במדינתי
כמו במקרים רבים של מחלות רציניות, ובגלל הלחץ הבלתי נמנע על מערכת הבריאות הלאומית, ברור שיש מחסור בתמיכה בקהילת PSP במדינה. אחרי הכל, יש רק מספר קטן של חולים. חולים אלה (כנראה כ-500-600) מוקפים במשפחות, חברים ויקירים שגם הם מתמודדים עם אותו חוסר תמיכה.
במהלך האבחנה שלנו ‘חשד ל-PSP’ לפני שבועיים, נאלצנו ללמוד חיים ועתיד חדשים לחלוטין ללא תמיכה או מידע כלשהו. לא נכנסה רשת ביטחון קסומה. זה משאיר אותנו שבויים למחקר בגוגל וב-ChatGPT, שמפחיד מאוד עבור רבים ואינו בשפה המוכרת להם.
אני לא יכול לשנות את זה, אבל החלטתי לנסות לעזור. לאחר שיחות עם נוירולוגים בכירים/מומחים לפרקינסון בשני בתי החולים שבהם טופלתי, אני מתכוון להתחיל להעלות מודעות ל-PSP ולקבוע שני יעדים ראשוניים לגיוס כספים:
- לספק משאבים נחוצים ביותר למטופלי PSP ולמטפלים שלהם (מותאמים לשוק ולשפה המקומית), תוך ניצול מידע קיים ושימוש בשירותי/כלי תרגום.
- להתחיל לטפל בחוסר המחקר המקומי ב-PSP בישראל על ידי עזרה ביצירת רישום שיקל על ניסויים קליניים ל-PSP בישראל.
פרטים רבים עדיין נסגרים, ואני עדיין לא מוכן להשיק את היוזמה. בשבועות הקרובים אעבוד עם איכילוב (TLVMC), שערי צדק ובהצלחה גם עם אחרים שיהיו מוכנים, כדי להקים את התשתית, וייתכן שהיא תשתנה מעט, אבל רציתי לסמן את הכוונה וליצור מעט אנרגיה סביבה, לא פחות כדי לדחוף אותי קדימה.
אני חייב לנוח ולמנוע מתח, וזו הסיבה שאני מצמצם את פעילותי. זה לא יחליף את מה שהייתי עושה קודם, ולכן המעורבות שלי תהיה מוגבלת, והניהול ייעשה על ידי בתי החולים, שהם בנויים לכך. אני נמנע מפוליטיקה ומשאיר את זה פשוט, אבל מאמין שתגליתי את PSP היא למעשה הזדמנות להשפיע בתחום ספציפי מאוד שבו לא מופנה מספיק אור. אני גם רוצה לקבל את ההזדמנות לכבד את זכרו של פרופ’ גלעדי.
אני מתפלל ומקווה שאקבל את ההזדמנות להשפיע ושיהיה לי הזמן לראות את זה מגיע להישג כלשהו, ואני מודה לכל מי שעוזר לי בתהליך.
