זו שאלה שבטוח רבים שואלים את עצמם לגבי שנות הזקנה שלהם בסופו של דבר. אני זוכר שחשבתי על זה בצורה מופשטת לפני שנים רבות וכשאובחנתי עם PD. במהלך השבועות האחרונים, זה הפך לדיון הרבה יותר ממשי.
התשובה הגברית היא לומר “לא”. כנראה שגם אדם בעל אמונה ברמה של 100% קדוש יגיד “לא”. התשובה שהייתי מדמיין שרובנו, בני תמותה רגילים, נותנים היא כנראה “כן”.
במקרה שלי, זה גם “כן” וגם “לא” – קצת תערובת. למעשה, זו רכבת הרים שמתנדנדת בין רגשות שונים.
ההיגיון מבוסס האמונה
מאז שהייתי בן 11, אני מחזיק באמונה עמוקה באלוהים. כתוצאה מכך, חלק גדול ממני מרגיש נחמה משלושה דברים: כל אתגר שנזרק לעברי הוא משהו שאני מאמין שאני יכול להתמודד איתו ואפילו להצטיין בו, האתגרים האלה ניתנו לי למטרה, ויש עולם הבא. אני באמת מאמין בזה, אבל אהיה כן – זה לא מבטל את כל הפחד. רבים יחלקו על דעתי (וזו זכותם), אבל עבורי, זה הצד ההגיוני של המוח שלי.
הפחדים הרגשיים
הצד הרגשי של המוח שלי מלא בפחדים רבים: הפחד מההרס שגורם PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם, מחלה נוירודגנרטיבית נדירה) והכאב ואי הנוחות שיכולים לבוא איתו, הפחד מאיבוד השליטה על חיי (או לפחות התחושה הנתפסת של שליטה), הפחד מההשפלה של המחלה, הפחד עבור משפחתי שחייהם יופרעו מהצורך לטפל בי, והפחד מיכולתם להתמודד אחר כך.
התרופה שהייתי זקוק לה
למרבה המזל, לאחרונה שמעתי על שני סיפורים של חולי PSP ש, למרות שהושפעו קשות ממצבים פיזיים, נראה שיצאו מזה עם כבודם שלם והכרתם לפחות ברובה נשמרה. כפי שציינתי לכמה אנשים, מישהו הגיב לפוסט שכתבתי בנושא ואמר:
“אני זר לך, חי בצד השני של העולם, פונה אליך עם כל החסד והתמיכה הרוחנית שאני יכול לשלוח אליך. אני חולק את הסיפור שלך עם ילדי ובעלי, שעזרו לי לטפל בחברתנו בת’. זו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי על PSP. ולמרות שזה הרס את גופה, זה לא שינה אותה. המוח שלה, ההומור והאומץ הגולמי שלה ברכו כל אחד מאיתנו. אני מתפללת בשבילך.”
כאילו בנס, חיפשתי יועץ למשהו ופניתי למישהי על סמך המלצה. לאביה יש PSP והוא שרד 11 שנים עד כה.
התגובה והסיפור לעיל הם, כפי שכתבתי בזמנו, מה שהכי הייתי צריך לשמוע – שאדם יכול לעבור את זה עם כבודו ולבו עדיין זורחים. הסטטיסטיקות לא משנות. אם האדם הזה חש כך לגבי חברתו, אז גם אני יכול לעשות זאת.
אז האם אני מפחד?
הייתי רוצה שתהיה לי אמונה כל כך עמוקה וטהורה שהייתי יכול לעבור את התקופה הזו בלי שמץ של פחד בעולם. אני מתחיל לעבוד על עצמי כדי לחזק את השריר הזה, אבל אני חושב שפחד הוא טבעי, ובמובן הזה אני לא חריג.
זמן… כפי שאומרים, השעון מתקתק, ויש לי הרבה שאני רוצה להשיג ודברים שאני רוצה ליהנות מהם, במיוחד עם אשתי וילדיי. אז, להתרחק מלחץ, לישון מספיק ולשמור על הכוח שלי הם מפתח.
עשיתי התקדמות עצומה במיון הדברים עבור משפחתי ובתחילת הפחתת הלחץ. עכשיו אני יכול להתמקד קצת יותר באיכות החיים. אני שואף לחיות וליהנות מהזמנים שיש לי – לא להיות מוכבד על ידי פחדים – אבל אני לא יכול להעמיד פנים שהם לא שם.
איפה הגישה החיובית בכל זה?
יש לי ממנה בשפע ואני מלא אנרגיה לקרב המילולי של חיי. המשפחה והחברים שלי עומדים מאחוריי. אתם מאמינים ש-13 חברים אפילו נרשמו ל”טיול עם בן” לפי תורנות לטיול של 5 בבוקר איתי? יותר מזה, אני רואה מטרה בכל זה שמתחילה להניע אותי – להעלות את המודעות ל-PSP בבית ומחוצה לה ולבלות זמן עם משפחתי ואהוביי (ולוודא שהם בסדר).
אז…האם אני מפחד? כן אבל לא ממש, ואני מוכן לקרב!!!
