לטוב או לרע, החלטתי להיות פתוח ושקוף יחסית לגבי המסע שלי. הבלוגים בהחלט עזרו לי באופן אנוכי ולפעמים היו קשים לאחרים. בסך הכל, אני חושב שיש בזה תועלת נטו, בשבילי ובשביל אחרים. אני חושב שזה פותח חלון לאנשים עם מצב כמו PD/PSP לראות איך אחרים מתמודדים עם האתגרים, וזה נותן הצצה לאחרים למה שהוא בעצם מסע שונה מאוד ממה שציפיתי.
למה אני מתכוון? תמיד הייתה לי הציפייה שאם מאבחנים אותך עם מצב סופני (ולא נעים), הכל יהיה עגמומי וקודר – וזה לא המקרה.
אל תבינו אותי לא נכון – זה נורא, אין ספק, במיוחד עבור אלה שסביבך. אני בטח לא הייתי בוחר בזה, אבל החיים ממשיכים, וברוב הזמן “החיים נמשכים”. אנשים מסתגלים. וגם… זה ממש לא משעמם. אחד מהדברים הרבים שמשתנים ומשפיעים עליך באמת הוא איך אנשים מתקשרים איתך, וזה משהו שהם ממש מתקשים איתו… וזה בסדר! אני מרגיש צורך להתמודד עם זה ישירות.
זו סיטואציה סוריאליסטית – כמו להיות בפרק מוזר של האוס למי שמכיר את הסדרה. לכאורה, התקדמתי מפרקינסון לצורה כלשהי של PSP, שיש לה דמיון רב אבל גם כמה הבדלים משמעותיים. עכשיו, כשאני בקבוצה החדשה הזו, אני מתכוון לעשות ככל יכולתי כדי למקסם את איכות החיים שלי, את רווחת המשפחה שלי ואת התרומה שלי לחברה.
אני לא אצפה את המצב בסוכר. אני מתפלל לנס וממשיך לבקש מכם להתפלל, אבל התחזית מפחידה מאוד, והרבה אנשים פשוט לא יודעים איך להתמודד עם זה. אני שומע את זה גם מחולים אחרים – וזה בסדר! כמעט אף אחד מאיתנו לא מוסמך לזה.
יש אנשים שבאופן ברור נמנעים מלדבר איתי על זה; יש כאלה שפתוחים ואומרים שהם לא יודעים מה לומר – וזה בסדר! האמת היא שאם המצב היה הפוך, אני לא בטוח שהייתי יודע מה לומר. כנראה הייתי מנסה להימנע מלדבר על זה ובוחר לעשות משהו מעשי כדי לעזור. כשאני מבקר מישהו חולה או אבל, תמיד התקשיתי למצוא מילים… אבל לשבת בצד השני לימד אותי שזה בסדר!
אני לא כותב את זה עם תשובה קסומה – מה שעובד בשבילי אולי לא יעבוד לאחרים – אלא רק כמה מחשבות לאנשים שאכפת להם ממני וממשפחתי. רבים מצאו דרכים להתחבר אליי שהן מרגשות ומשמעותיות, דברים קטנים שנראים זניחים אבל עושים הבדל עצום. יש שמציעים עזרה מעשית, יש שמתפללים, יש שמשתפים תובנות מהניסיון שלהם, ויש שפשוט שולחים את אהבתם והודעה שהם חושבים עלינו (במיוחד על משפחתי). אני יכול לומר בוודאות מוחלטת שזה לא גודל או היקף המחווה – זה הידיעה שאתם שם, וזה ממש עוזר, כל אחד בדרכו. אני לא צריך או רוצה מחוות מוגזמות (או דברים שבאופן ברור נועדו לטובת מישהו אחר).
בבקשה תהיו רגילים. אני יודע שזה לא מצב רגיל, ואני לא מצפה שכל מי שאני מדבר איתו יהיה בעל דוקטורט בשיחות מתקדמות עם חולים סופניים – מי שלמד את זה כנראה מוסמך מדי. אני עדיין מתעניין, אולי אפילו יותר, במה שקורה איתכם ועם העולם שלכם. שלי קצת מדובר מדי וסוריאליסטי, אז אני שמח לדבר על דברים אחרים. זה גם בסדר לומר משהו לא נכון או לא לדעת מה לומר. בבקשה אל תתעלמו ממני כי אתם לא בטוחים. בבקשה אל תחשבו שהחומרה של המצב שלי אומרת שהמאבקים שלכם לא חשובים… אכפת לי מכם כמו שתמיד היה. האמת היא שלא הייתי מחליף את המצב שלי עם אף אחד, אז אני עדיין מרגיש מבורך מאוד.
כמה אנשים עצרו אותי עם רעיונות מדהימים שבאמת אימצתי – מפגש למידה, סבב הליכה, רעיון לטניס שולחן, המלצה על ספר, מאמר רלוונטי. אבל תדעו שאני מוצף בהצעות, אז אל תיעלבו יותר מדי אם לא אקח את שלכם מיד.
עם זאת, אשתף את הדברים שמרגיזים אותי, בעיקר סביב מה שאני קורא גישת ה”הכחשה” או “אני יודע הכי טוב” – דברים כמו “יכול להיות גרוע יותר”, “תהיה חיובי”, “אתה נראה מדהים”, “כל אחד מאיתנו יכול למות בתאונת דרכים בכל רגע”, “זה כנראה לא PSP בכלל”, “סטטיסטיקות זה שטויות”, “זה מה שאתה חייב לעשות”, או “החלטתי לעשות X”. אלה עשויים להיות נכונים או נדיבים ומלאי כוונה טובה, אבל הם לא עוזרים לי בשום צורה – אז אני מעדיף שישארו במגירה שלכם של דברים לא להשתמש בהם איתי.
אני מתחיל לפגוש מטפל השבוע בגלל העצומות של המצב הזה. אני לא מצפה שחבריי יהיו מטפלים מוסמכים. למען האמת, אני צריך את החברים שלי עכשיו כחברים, קשה ככל שיהיה לי ולהם. אני צריך לחיות, לאהוב, ללמוד, להקשיב.
המציאות לא נהדרת – השינוי קורה בקנה מידה ובמהירות דרמטיים, ואני מודע היטב שבשלב מסוים הדברים יחמירו. אני מקווה שזה רחוק שנים, ואני מתפלל לזה (ומעריך גם את התפילות שלכם), אבל הכחשת המצב לא עוזרת לי. אני צריך להתחשל לקראת הזמן הזה ולנצל את השנים שלפניו – בשביל זה אני צריך את החברים שלי.
רבים מכם שקוראים את זה עוברים מצבים דומים או הם אהובים, חברים או משפחה של מישהו שיעבור את זה. אני מקווה שהפרספקטיבה הזו עוזרת, אבל בבקשה זכרו שזה לא מדריך – זה פשוט איך שאני רואה את הדברים.
