בפגישה שבה הוא אמר לנו שיש לי מה שנראה כמו PSP, הוא הבהיר לי מאוד שאני חייב לבלום את העבודה. זה קורה ממש עכשיו, אבל זה היה בניגוד מוחלט לדיונים קודמים שבהם העבודה עודדה. ההוראה החזקה מהנוירולוג, שאני מכיר ומעריך מאוד, היא שאני חייב לנוח, להפחית את הלחץ למינימום ובמילותיו, שפתוחות מאוד לפרשנות, “תבלה זמן עם המשפחה שלך”. הוא היה ברור שזו כנראה הדרך הכי גדולה שלי לעכב את ההשפעות (וכל מחקר שראיתי אי פעם תומך בזה).
אז כמה שבועות פנימה ואני מרגיש השפעה חיובית משמעותית מאוד. אני בריא יותר, התסמינים שלי מופחתים וההתקפים שלי שמופעלים על ידי עלייה בלחץ הרבה פחות תכופים – פשוט שמתי את עצמי במצבים שבהם קיצוניות מופעלת. הייתה לי חריגה אחת כשהיה לי שיחת עבודה מלחיצה מאוד שחמקה מהרשת והיא ממש שינתה אותי, אולי כי היא הייתה כל כך יוצאת דופן עכשיו ונחנקתי, הצלחתי להימנע מתקרית ממש חמורה ונתתי לזה להיות לקח.
הכול טוב, הייתם חושבים… זה ברור וזה עובד.
כמובן, עדיין יש לי בעיית איזון בסיסית (כשאני עומד לגמרי בלי תמיכה אני נופל ישר אחורה והמשאבה נראית חסרת השפעה), אני מתקשה בזמנים מסוימים של היום, בדרך כלל לקראת סוף היום, בחום חזק וכו’ ללכת בלי לגרור רגליים, עדיין צריך את המקל כמעט כל הזמן, והשיתוק האנכי בעיניים שלי עדיין שם. אז PSP או מה שזה לא יהיה, באפשרות המרוחקת שזה סוג של PS אגרסיבי, עדיין שם, אבל אין ספק שזה השתפר מאז שבלמתי.
אבל החלק השני שלי מתעורר… אשמה…
אני צריך לעבוד, אחרי הכול אני יחסית הרבה יותר טוב
אני לא צריך ליהנות, אחרי הכול אנשים מתפללים לבריאותי
אני צריך לעשות יותר כי… x… y… z…
לקחתי יומיים מחוץ למדינה לטיול קצר לדובאי עם הבת שלי כדי לבלות איתה זמן איכות וזה היה פשוט נהדר. היינו ממש זהירים – הזמנו כיסא גלגלים מחברת התעופה, אבל בסוף הצלחתי עם העזרה שלה והמקל, למרות ששדה התעופה בדובאי בדרך חזרה לא היה קל לי והרגשתי ממש לא יציב… אבל הצלחנו והרפינו. בניגוד לטיולים קודמים, פשוט לא עשינו כמעט כלום, השתמשתי בספא וכשהיא קנתה בחנויות ישבתי בבית הקפה… זה היה זמן כל כך חשוב לי ולה.
מעניין שבאחד הטיפולים בספא – אמרו לי שיש לי את השרירים הכי נוקשים שהם ראו אי פעם – אני מניח שזה אומר משהו ממקור אובייקטיבי.
ועדיין, הנה אני יום אחרי ואני מרגיש אשמה. זה נוגד את ההיגיון, אני יודע – יש לי מחלה סופנית שאף אחד לא רוצה, נאמר לי לבלום את העבודה, הפסקתי לנהוג ועומד בפני תקופה ממש נוראית בטווח הקצר יחסית, וכל מה שאני עושה זה לנקוט בצעדים לעכב את זה כפי שדורשים המומחים הרפואיים כי אין טיפול… ועדיין אני מרגיש אשמה.
זה המאבק הפנימי שלי ואני מניח שהוא קיים עבור אנשים רבים באותו מצב שהיו וורקוהוליקים במשך תקופה ארוכה ונאלצו לפרוש מוקדם בגלל הבריאות.
זו התאמה, כזו שאני יודע שאני חייב לעשות, אבל היא לא משחררת אותי מלהרגיש רע ואשם כשלפי כל המדדים אני אמור להיות שמח שעשיתי כמה צעדים חיוביים.
אני צריך להתמקד כל הזמן בלהילחם בדחף הזה וגם לקבל את הזמנים החיוביים שיש לי כצד ההפוך מהתרחיש הנורא שבו אני והמשפחה שלי נמצאים.
לסיום בנימה מצחיקה עם שתי סיפורים משעשעים
ראשית, הבת שלי, בזמן החופשי שלה להשתמש בכרטיס האשראי שלי, קנתה לי אפטרשייב שנקרא ‘אל שייח” שזה משעשע לדעתי בהתחשב ברקע ה-PD שלי כי זה נשמע ‘אל שייק’.
שנית, בגלל חיי הקודמים של נסיעות תמידיות, שודרגנו בדרך לשם, מה שהקל מאוד על המסע. בדרך חזרה, מסיבה מוזרה כלשהי, היא שודרגה. כמובן שהמחשבה שלי הייתה לדחות את השדרוג או לגנוב אותו ממנה… לה היו רעיונות אחרים. למרבה המזל, אחרי הרבה מאמץ מצוין מצד חברת התעופה, הם מצאו לי מושב גם כן, אז בסוף טסנו חזרה יחד.
