לילה ויום… ממש כך… איך ייתכן שבמהלך הלילה, בדרך הביתה ממסיבה שחגגתי בה ועזבתי מוקדם כי הרגשתי חלש (סליחה, חברים!), נאלצתי להתקשר לבתי שתעזור לי ללכת הביתה כי ממש הצלחתי רק לדשדש עם רגליים שגוררות את הקרקע ולצעוד בצעדים זעירים, ואז, אחרי שינה די טובה, התעוררתי והרגשתי נהדר, שתיתי שלוש כוסות מים, עשיתי יוגה , אכלתי תמר אחד (הפרי), שתיתי אספרסו אחד, הגברתי את המשאבה שלי לגבוה, והצלחתי ללכת מהר 5 ק”מ עם מקלות הליכה נורדיים בדיוק תחת 51 דקות. איך זה אפשרי?
רק מי שחי עם PSP, PD, או מחלת פרקינסוניזם קשורה יכול להבין את התופעה הזו (ואולי גם כמה מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים שתיעדו זאת, כפי שניתן לראות בקישור). זה משהו שכל כך הרבה אנשים עם המצב הזה חשים, וזה לגמרי מבלבל ומטעה אנשים אחרים. יש כאלה שמאשימים או חושבים שאנשים ‘מזייפים את זה’. הם אומרים שזה הכל בראש. כמובן שכן – זו מחלה נוירולוגית 🙂
למדתי עכשיו שהנפילות, הקפיאות והדשדוש שלי, שמתדרדרים בהדרגה באופן כללי, קשורים בעיקר לערבים כשאני הכי עייף, למצבי לחץ גבוה כמו עבודה (שבה נאלצתי ללחוץ על הבלמים), אבל גם, כנראה, למצבים חברתיים עם הרבה אנשים, שגורמים לי, אני חושב, להרגיש מודע לעצמי יתר על המידה.
בכל מקרה, הבוקר הרגשתי ממש טוב, וכמו שאמרתי, יצאתי לטיול מהיר לבד. זה היה זורם והרגיש נהדר, ובהיותי עקשן, החלטתי ללכת על 5 ק”מ ב-50 דקות, ופספסתי את זה ב-47 שניות.
הבלבול הזה, אני חושב, השתקף בדיון שהיה לי עם הפרופסור ביום שישי, שציינתי אתמול. הוא ראה את היכולות הקוגניטיביות החזקות שלי ושאל לגבי האבחנה של PSP, אבל כשבדק אותי, הוא היה מאוד ברור שהאבחנה ‘הסבירה’ נראית מדויקת. זה כל כך מוזר. זהו המסע שמטופלים רבים, רבים עוברים, ובעוד שהמצב מתדרדר בהדרגה – בצורה טרגית ומהירה הרבה יותר עם PSP אבל גם עם PD – זה יכול להאיץ משמעותית בגלל נפילה, חנק או זיהום.
זו החידה, ואתה חייב להמשיך לדחוף כי אם תפסיק להתאמן, זה פשוט הופך לנבואה שמגשימה את עצמה והמחלה אוכלת אותך.
זה כל כך מוזר, והלוואי שיכולתי להסביר את זה, אבל עדיין ידוע כל כך מעט על מחלת הפרקינסון, ועל בן דודה המוטנטי PSP (ועל וריאנטים אטיפיים אחרים) כמעט ולא ידוע דבר.
לכן אני מחויב לגיוס כספים כדי לנסות להעלות את המודעות בישראל, ויותר מכך, להשיג מימון לניסויים קליניים במדינה. אני מתכוון להציק לאנשים בנושא הזה בעוד כמה שבועות, בזמן שבית החולים שאני עובד איתו (TLVMC, ביתו של הנוירולוג המנוח שלי, פרופסור גלעדי, שבזכרו אגייס כספים) מסיים את הסידורים.
אני אקח את הטוב מזה… כמו כשניצחתי במשחק אחד מתוך שלושה בטניס שולחן מול בני בסוף השבוע, וכשקלעתי 134 בבאולינג ביד שמאל (הייתי ימני) ועם מקל הליכה.
המאבק נמשך… ואני מקווה לתמיכתכם כשאפתח את גיוס הכספים…
