שיפוץ – הפרויקט הקשה ביותר, אך החשוב ביותר

נאבקתי בזה במשך שבועות – שילוב של דחיית הזמן, ויכוחים על התוכניות, תסכול מהעלות… בעצם כל דבר שיעכב את הבלתי נמנע

אשתי היא כוכבת רוק, ואני הייתי יותר עקשן ממה שהייתי רוצה להודות כשניהלנו את הדיון הזה. היא הקשיבה בסבלנות ונתנה לי לפרוק, אבל היא הייתה – ועדיין – צודקת. אנחנו חייבים להתחיל

היא עבדה עם מעצבת, יועצת נגישות וקבלן כדי להכין תוכנית לחדר שינה וחדר רחצה נגישים, וגם חדר נוסף למטפל (בהנחה שמדובר במטפל גבר, היא ואני לא רוצים שהוא יגור בקומה העליונה), וגם רמפות נגישות מחוץ לבית

החיים עם PSP תמיד היו איזון בין להיות מוכנים לבין לחיות את החיים, וניסינו להיות גם מלאי תקווה וגם מוכנים. ההסתברות הגבוהה היא שבקרוב אצטרך לעבור לקומה התחתונה, להשתמש בחדר רחצה נגיש, ולהיעזר במטפל. זה לא רק הגיוני, זה הכרחי

מעבר לכך, במסמך סוף החיים שלי – שכבר הוגש לממשלה ומהווה חלק מהרשומה הביומטרית שלי – ציינתי ששני הדברים הכי חשובים לי הם
(1) שאשתי תקבל את התמיכה הטובה ביותר כדי לטפל בי בסביבה שנכונה לה – בין אם זה בבית או בהוספיס
(2) הכבוד האישי שלי – לא מותרות, לא נוחות, אפילו לא כאב – אלא כבוד

בניית החדרים האלה חיונית לכך, וכבונוס, היא גם מוסיפה ערך לבית בכך שהיא יוצרת “יחידה בקומה התחתונה”. אבל העניין האמיתי הוא רגשי

אני צריך לגייס את הכוחות כדי לצפות בבנייה של מה שהוא, למעשה, ההוספיס שלי – ואני חושב שזה יהיה קשה לכל אחד

אז היום לקחנו את ההחלטה וחתמנו על החוזה להתחלת העבודה. ישבנו עם הקבלן, והתחלתי ואמרתי לו (בעברית)
“אני רוצה שתדע שאני בעצם לא רוצה שהעבודה הזו תתבצע, ואני כנראה לא אהיה הלקוח הכי שמח – אבל בגלל זה זה כל כך חשוב. אני באמת מעריך את זה, גם אם אני לא תמיד מראה את זה. תודה”

שברנו את הקרח, צחקנו קצת, ועברנו לדבר על כמה זמן זה ייקח. היום התחייבתי רגשית. עכשיו אני צריך להתמודד עם זה כמו עם כל דבר אחר – פרויקט שנועד להקל על החיים שלנו ושל הילדים. זה חייב לקרות, וזה ישפר את החיים

זו התקדמות מהירה ובלתי פוסקת – ממקל הליכה, להליכון, לכיסא גלגלים, ועכשיו להוספיס. אבל זה הצעד הנכון, ואני אעשה את המיטב כדי להתמודד עם האתגר הזה ולראות בו הזדמנות

זו עוד דרך להודות לאשתי על כך שהיא דוחפת את זה קדימה. לא הייתי קל, ושיפוץ אף פעם לא קל

אני מתפלל שלא נצטרך את כל זה, אבל ההסתברות הגבוהה היא שכן. ההתמודדות עם שירותים נגישים וכיסא גלגלים בשבועות האחרונים נתנה לי מספיק מוטיבציה להתקדם

אז שוב, אני אומר יאללה לפרויקט נוסף שנועד להתמודד עם החיים עם PSP

אני סומך על דבר שראיתי בכל שלב – הפחד תמיד מתגלה כגדול בהרבה מהמציאות

צריך לקבל החלטות קשות – ואני צריך להתחזק