אין טיפול או תרופה ל-PSP, אבל זה לא אומר שאתה מובס. מבחינתי, השבוע הזה היה ניצחון מובהק.
אני מהרהר בימים האחרונים. PSP התבטאה בדרכים שונות – בעיות ראייה, כאבים, נפילות – אבל היא לא שלטה בשבוע שלי. אם הייתי צריך להעריך, היא תפסה פחות מ-0.1% ממחשבותיי.
למה? כי היה לי שבוע נפלא.
חברים מחו”ל ביקרו אותנו – פעמיים. עשיתי עבודה משמעותית. צחקתי עם הילדים, המשפחה וחברים. הכיסא הממונע עבד מצוין, ואפשר לי לצאת החוצה. התפללתי מדי יום. שיחקתי כמה משחקי שחמט מוצלחים (והפסדתי חמישה ברצף – אבל הפסד לבן שלי הוא ניצחון בדרכו שלו).
PSP הייתה שם, אבל כרעש רקע בלבד.
עם זאת, היה רגע אחד הקשור ל-PSP שבלט לטובה. נפלתי כשיצאתי מהכיסא בקניון. עובדת צעירה מחנות היוגורט הקפוא מיהרה החוצה עם כוס מים קרים, מודאגת לשלומנו. זה היה מרגש כל כך. שכנעתי את עצמי שאף אחד לא שם לב – והיא הוכיחה לי אחרת, בדרך הכי אנושית ומתוקה. זה היה אחד הרגעים היפים שחוויתי לאחרונה.
כמובן, ההידרדרות מורגשת. התרופות שאני עדיין לוקח – שריד לאבחנה המוקדמת של פרקינסון – כבר לא ממש משפיעות. אני ממשיך איתן בעיקר מתוך זהירות, מחשש לתסמיני גמילה, לפחות עד שאוכל להתייעץ עם הנוירולוג שלי.
טכנית, אפשר לומר שאין עדכון משמעותי השבוע. אבל זה לא מדויק. כן, אני חי עם ההידרדרות – גם אם לפעמים PSP מרגישה כמו רקע רחוק. אני עדיין חי, וחי טוב.
מאחל לכולם סוף שבוע נעים ובריא ככל האפשר. במילותיו של הנוירולוג שלי, שהלך לעולמו לצערי: “תוודא ש-PSP הוא רק חלק מהחיים שלך – ולא הופך להיות החיים שלך.”
השבוע, עשיתי בדיוק את זה. מבחינתי, זה הניצחון האמיתי – 1 לאיכות החיים, 0 ל-PSP.
