במירוץ הסימפטומים של PSP, העיניים שלי מקדימות את האיזון והאטיות. למעשה, הן הפכו לדאגה ממשית.
אני זוכר את זה כאילו היה אתמול, מצחיק ומטלטל בו זמנית. כשאובחנתי לראשונה עם “פרקינסוניזם” ב-2020, הלכתי למרפאת עיניים לחצי יום של בדיקות במכשירים שונים. התלוננתי על ראייה מטושטשת, והם בדקו זאת לעומק. המסקנה הייתה תערובת של חדשות טובות ורעות. החדשות הטובות: זה לא קשור לעיניים שלי, העיניים שלי במצב מצוין. החדשות הרעות: זה נוירולוגי. המוח הוא הבעיה. לא בדיוק תוצאה מנחמת.
באופן עקיף, הראייה שלי תמיד הייתה קצת בעייתית, אבל בדרך כלל בגלל חוסר ריכוז. פעם התנגשתי בעמוד תאורה והתנצלתי בפניו בסגנון בריטי אמיתי, “סליחה”. למרבה הצער, זה כבר לא רק חוסר מיומנות או חוסר תשומת לב.
לפני יותר משנתיים, הרופאים אבחנו אצלי שיתוק אנכי של העיניים, כלומר, אני לא יכול להזיז את העיניים למעלה או למטה בלי להזיז את הראש. שמתי לב לזה לראשונה בזמן נהיגה: לא יכולתי לראות את הרמזורים כשהייתי המכונית הראשונה בצומת ונאלצתי להרים את הראש כדי להביט למעלה. אותו דבר קרה כשניסיתי לחגור חגורה או להזריק את המשאבה כשהייתי מחובר אליה, פשוט לא יכולתי להביט למטה.
מאז, הסימפטומים התקדמו. העיניים שלי מטושטשות ודומעות כמעט כל הזמן, ולעיתים אני מתקשה לקרוא. אני גם חווה רגישות לאור. לדוגמה: בלי המשקפיים שלי (שמיועדות לראייה למרחק), אני לא יכול לראות את המילים שאני מקליד כרגע במחשב הנייד. עם המשקפיים, אני לא יכול לקרוא ספר מקרוב, אני חייב להשתמש במשקפי קריאה עם פריזמה או למצמץ בעין אחת.
העפעפיים שלי נסגרים או מצטמצמים באופן לא רצוני, במיוחד כשאני פעיל, כמו בחדר כושר או במהלך פילאטיס. היה לי דו-שיח משעשע עם מאמנת הפילאטיס שלי: היא אמרה שהעיניים שלי סגורות, ואני התעקשתי שהן פקוחות. התווכחנו עד שהיא צילמה תמונה. תראו בעצמכם, אני חושב שדי ברור שהיא צדקה.
ביום כיפור, ממש חזרתי מבית הכנסת כי לא הצלחתי לקרוא את סידור התפילה, הכל היה מטושטש מדי.
אז, בשורה התחתונה: איבדתי חוש אחד, ריח. החוש השני, טעם, נפגע משמעותית. ועכשיו, אחד החושים המרכזיים, הראייה, נמצא תחת איום ברור.
עם זאת, אני רוצה להבהיר, זו לא בעיה קריטית כרגע. זה מעצבן, וכן, זה מפחיד כשאני חושב על העתיד. אבל כרגע, זה בר-חיים. אני מסתגל, ואני אסיר תודה על הכלים והאסטרטגיות שעוזרות לי להתמודד יום-יום.
החדשות הטובות הן שהסימפטומים הם לסירוגין (למעט שיתוק העיניים) ויש דרכים לפצות: טיפות עיניים, תרגילי תנועת עיניים ומשקפי פריזמה. אבל PSP היא מחלה ניוונית ומתקדמת, ולכן שיפור לא סביר. ובכל זאת, אנחנו בשלבים מוקדמים, ואני מקווה שיש לי עוד דרך ארוכה לפניי.
למה אני כותב את זה? • כדי לשתף בסימפטום מרכזי של PSP, שיתוק אנכי של העיניים, יחד עם נפילה לאחור, שהם כנראה שני הסימנים המובהקים ביותר. • כי קשה להיות מדויק לגבי הסימפטומים האלה. לעיתים, זו יותר תחושה שמשהו לא בסדר מאשר תוצאות בדיקה ברורות. בעיות עיניים נוירולוגיות קשות לבדיקה, וביקורים אצל מומחים נדירים. • הכי חשוב, הראייה המטושטשת היא זו שגרמה לי לוותר מרצוני על נהיגה. הבנתי שאני סכנה בכביש אם אני לא יכול לראות בבירור, במיוחד רמזורים. יותר מדי אנשים נוהגים כשכנראה לא כדאי להם. אולי זה יגרום למישהו במצב דומה לחשוב פעמיים. • שמתי לב שכשאני נח ולא לחוץ (ולא בצום 😊), הראייה שלי משתפרת. ברור שהסביבה שלי משפיעה על הסימפטומים. • במשך שנים, טיילתי ללא הפסקה ואספתי אין ספור ערכות נוחות מטיסות במחלקת עסקים. מעולם לא דמיינתי כמה שימושיות יהיו מסכות העיניים האלה. אני שמח ששמרתי אותם; זמן עם מסכת עיניים וקומפרס קר הוא הפתרון המרגיע ביותר שמצאתי עד כה.
המסע הזה עם PSP לימד אותי למצוא הכרת תודה בדברים קטנים – כמו מסכות העיניים האלה או היכולת להסתגל לאתגרים חדשים. הוא גם העמיק את ההערכה שלי למתנות שפעם לקחתי כמובנות מאליהן, כמו הראייה. בכל יום, כחלק מתפילות הבוקר שלי, אני מברך, “ברוך…פּוֹקֵֽחַ עִוְרִים.” פעם אמרתי את זה בלי מחשבה רבה, אבל עכשיו זה מהדהד עמוקות. ראייה טובה היא מתנה אמיתית, כזו שמשפיעה כל כך הרבה – קריאה, קשר עין, או פשוט ניווט בעולם. כשאני יושב עם מסכת העיניים שלי, מרגיש את משקל מה שאני מאבד, אני נזכר כמה עדיין יש לי. האמונה נותנת לי את הכוח להתמודד עם האתגר הזה, לא על ידי מחיקת הפחד או התסכול, אלא על ידי עיגון שלי בתקווה וחוסן. אני יודע שאני יכול להתמודד כי אני לא לבד בזה.
