לפני שישה חודשים, אובחנתי רשמית עם “מה שנראה כ” פרוגרסיב סופרנוקלארית פלסי (PSP), מצב נוירולוגי נדיר ובלתי פוסק. בעוד המחלה התקדמה (ועכשיו ה”מה שנראה כ” נעלם), משהו אחר השתנה: הפרספקטיבה שלי. זה הסיפור שלי על המקום שבו אני נמצא – וברמז, זה דוח טוב – וזה בזכותכם.
אבחון ופרספקטיבה מבחינה טכנית, עברו חמש שנים מאז שה-PSP נכנס לחיי, אם כי קיבלתי את האבחון הרשמי רק בפברואר. באותו זמן, זה היה האבחון ה”סביר יותר”. עכשיו, זה לא רק סביר – זה כמעט ודאי. המחלה התקדמה משמעותית, וכפי שכתבתי אתמול בלילה, היא הידרדרה מבחינה מעשית (עיניים, שיווי משקל, איטיות שהובילה לכסא גלגלים ונפילות רבות וכו’), ורבים מהתסמינים הדומים לפרקינסון דעכו לרקע. אני אהיה כן: פברואר היה קשה. הייתי יותר ממעט מדוכא. כתבתי על זה – תיארתי את הבית שלי כבית כלא, התמודדתי עם פרישה, ויתור על נהיגה וכל הדברים הקשים האחרים. זה היה הרבה. אבל אתמול בלילה היתה לי מעין התגלות. הסיבה האמיתית לכך שאני מרגיש כל כך חיובי – אפילו בהשראה – היא האנשים סביבי. זה כולל אתכם, קוראי הבלוג הזה.
השראה בלתי צפויה לאחרונה אני מקבל יותר ויותר משוב – לא רק על פוסטים ספציפיים, אלא גם הודעות כלליות שאומרות שדיברתי איכשהו לחייהם של אנשים רבים. אנשים אפילו מצטטים לי את המאמרים שלי! מישהו אמר לי כמה הוא העריך את הקטע שבו דיברתי על היחס שלי לבית כארון ולא כבית כלא. זה ממש נתקע לי בראש. “פעם ראיתי את הבית שלי כבית כלא. עכשיו אני רואה אותו כארון – מקום של בטחון, אהבה ומטרה.” מעולם לא התחלתי את הבלוג הזה כדי לקבל משוב. בכנות, התחלתי לכתוב אותו רק כדי לדבר עם עצמי ואז לעדכן את המשפחה. אבל ההשראה שאני מרגיש עכשיו מגיעה מהידיעה שיש כל כך הרבה אנשים שם בחוץ – חלקם כמוני, חלקם שונים לגמרי – שמתמודדים עם PSP, פרקינסון או מצבים דומים בחן, אומץ ואמונה. ובואו נהיה אמיתיים: להיות מטפל זה כנראה קשה אפילו יותר.
משפחה, אמונה ואיקאה כמובן, החברים שלי, המשפחה שלי, הילדים שלי – ובמיוחד אשתי – הם ההשראה היומיומית שלי. הם הסיבה שלי לחיות והם שומרים אותי עם רגליים על הקרקע (לפעמים ממש, ממש על הקרקע, ובמקרה של הילדים שלי, קצת יותר מדי כשאני ממשיך להיות מושא הבדיחות שלהם, שאני, כמובן, בסתר ממש אוהב). אבל התגובה לבלוג הזה, הידיעה שהוא עוזר לאנשים, היא חלק גדול מהסיבה שאני עדיין מרגיש חיובי. אז תודה. באמת. המשיכו לשלוח משוב – גם אם הוא לא תמיד זוהר. בואו נהיה כנים: PSP זה נורא. לעולם לא יהיה פחות נורא. אבל כמו כל כך הרבה אנשים אחרים שמתמודדים עם מצבים קשים, כולנו מנסים למצוא משמעות ולהתמודד בדרכנו שלנו. פגשתי כל כך הרבה אנשים מדהימים במסע הזה, והם מעוררים בי השראה להמשיך. ואז יש את היתרונות והנורמליות שהשתנתה מעט – היום, למשל, אשתי ובתי הולכות לאיקאה. בעבר, זה היה אומר שהייתי נגרר לנהוג ולסחוב קופסאות כבדות, או שאומרים לי להישאר בבית ו”לא להפריע”. עכשיו? יש לי אפשרויות. יש לי כרטיס “צא מהכלא בחינם” שנקרא PSP וכסא גלגלים. אני יכול להישאר בבית בלי רגשות אשם… או שאני יכול ללכת לטיול. אני נוטה 70% כן, 30% לא – בעיקר כי אני יכול לנוע בכסא גלגלים חשמלי ולא ללכת קילומטרים בחנות שאני אפילו לא אוהב. החיים שונים עכשיו, אבל הם עדיין חיים. וזה הכל עניין של איך אתה לוקח אותם.
דוח ההתקדמות
- בריאות: מידרדרת במהירות – אבל לא כל כך מהר כפי שחששתי. אז, יש נקודות אור.
- חשיבה: חזקה מתמיד.
- מטרה: מצאתי אותה.
- אמונה: יציבה כמו סלע.
- משפחה: עדיין העוגן שלי, עדיין “נורמלית” להפליא (טוב, הגרסה שלנו לנורמלי). ויש כל כך הרבה לצפות לו – כמו החתונה הקרובה של אחד הילדים שלי. כל יום מביא משהו חדש. אז בכנות, הייתי אומר ציון “A מינוס” בסך הכל (איקאה עשויה לשנות את זה).
תודה, באמת אז תודה – על הקריאה, על הכתיבה, על ההליכה (או הגלגול) בדרך הזו איתי. בין אם אתם חיים עם PSP, מטפלים במישהו שכן, או סתם כאן בשביל הבדיחות על איקאה, אני אסיר תודה שאתם חלק מהמסע הזה. אתם מזכירים לי שגם ברגעים הקשים ביותר, אנחנו לעולם לא לבד. וזו סיבה מספיקה כדי להמשיך. פעם אמרתי שהבלוג הזה הוא רק בשבילי. אבל המספרים אומרים אחרת. מעל 40,000 אנשים שונים (או לפחות כתובות IP) ביקרו, עם 87,000 צפיות ב-125 מדינות – כל היבשות פרט לאנטארקטיקה. כנראה שפינגווינים לא מעריצים. אני מתכוון לנסות להוסיף תרגום לספרדית כהרפתקה הבאה שלי – הישארו מעודכנים! ומה עם המשפחה הקרובה שלי? הם אומרים שאני מפרסם יותר מדי ושהם מקבלים את ה”גרסה החיה” בכל מקרה. הוגן. לסיום, הערה: אני מקווה שההומור שלי לא נתפס כקלילות – כפי שאמרתי, אף אחד לא רוצה את זה, זה מזעזע, אבל בתוך המסגרת הזו החיים ממשיכים ואני באמת לא הייתי מחליף מקומות עם אף אחד כרגע.
