מעולם לא ידעתי כמה אפשר להשתנות — ואיך הדברים שמפריעים לך יכולים להשתנות לגמרי.
בסוף השבוע יצאנו, אשתי ואני, עם הכלב (אני בנסיעה, היא בהליכה). ילד קטן צעד ישר אליה, בהה בי בכיסא הגלגלים ושאל: „מה יש לו?“
אתמול ישבתי בפגישה עם הנוירולוג שדיברנו בה על צינור הזנה PEG.
לפני שמונה חודשים כל אחד מהסצנות האלה היה מוחץ אותי — תערובת של פחד, בושה ודיכאון.
אני לא מרוסק. הסתגלתי. נדמה לי שרבים מאיתנו כן.
זה קורה בקצב מסחרר, ולצערנו כנראה יהיה הרבה יותר גרוע בקרוב. ובכל זאת, אני מתכוון להמשיך להסתגל — למצוא אחיזות חדשות, דרכים חדשות לחיות.
כולנו שונים; כל אחד מתמודד בדרכו. אבל מה האלטרנטיבה?
זה לא קל. אני באמת מפחד ממה שעוד לפנינו. ובכל זאת, אני המום לטובה מהיכולת האנושית להסתגל.
הפחד הכי גדול שלי היה לאבד כבוד — להפוך למישהו שמבטלים, מתעלמים ממנו, מרחמים עליו, „המסכן הסובל“.
הפחד הזה עדיין קיים, אבל אני בטוח שהאנשים שחשובים לי לא יראו אותי ככה.
כנראה שמתם לב שאני כותב בקצב מטורף. חלק מזה כי אני יודע שהיכולת עלולה להיעלם בקרוב, ויש לי דברים לומר. הכתיבה היא מנגנון ההתמודדות שלי; כל אחד מוצא את שלו.
אני רואה מטפלים בקבוצות הפייסבוק נותנים הכל עבור יקיריהם. זה מציק ומחמם לב באותה מידה.
אני לא יכול לדעת מה באמת מרגישים החולים שאיבדו את הדיבור, אבל יש לי תחושה שרבים מהם בשלווה יחסית. כמה אנשים אמרו לי שאני נותן קול למחשבות שהיקירים שלהם כבר לא יכולים לבטא.
אני לא יכול לדבר בשם כולם, ועדיין רחוק משלבים קריטיים (שאלוהים ישמור), אבל אני די בטוח שרובם היו מהנהנים — או מסמנים איכשהו — שהצליחו להסתגל, לפחות במידה מסוימת.
כמובן שזה משתנה. יש רגעים של ייסורים, חוסר שקט ועצב. מפתיע, אבל הם מעטים יותר מאשר כשהייתי מנכ“ל לחוץ שרץ בין שדות תעופה.
אנחנו מסתגלים. אנחנו לומדים להסתגל. PSP היא מלחמה מהירה — פעולת מאסף. אנחנו נסוגים, מתארגנים מחדש, ומתבצרים בקו ההגנה הבא. בשבילי כרגע זה אומר הקפדה אובססיבית על בליעה ושיווי משקל.
הערת אגב: חמש שנים נמנעתי מבשר אדום, שללתי מעצמי סטייק וצלעות טלה. שחררתי את הכלל — ואז התחילו החנקות. כשלון הסתגלות. הסטייק יצא מהתפריט לתמיד. קדימה.
יש לנו יכולת הסתגלות אדירה. שזה ייתן לכולנו נחמה שהרווחנו ביושר.
