אובחנתי עם PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם) בתחילת 2025, אבל זה יכול היה להיות הרבה יותר מוקדם. כמו הרבה מחלות ניווניות – פרקינסון, SLA, אלצהיימר – זה אף פעם לא 100% בטוח עד נתיחת גופה. חוסר הוודאות הזה נתן לי שלוש עד חמש שנים של אושר בורגני, שאני אסיר תודה עליו, אבל זה נורא למדע של טיפול ב-PSP ולמציאת דרכים לנהל אותו.
ההחמצה הכמעטית ב-2022
בדצמבר 2022, כתבתי פוסט באופן אירוני בשם «זה יכול היה להיות הרבה יותר גרוע». באותו זמן, לא ראיתי את הנוירולוג הפרטי שלי כשנה, וכמעט ביטלתי כי הרגשתי נהדר. אבל במהלך הביקור הזה, הוא שם לב להחמרה באיזון, חנקות מתמשכות, ול – הכי חשוב – סימנים ברורים של שיתוק עיני אנכי כי העיניים שלי לא עקבו אחרי האצבע שלו למעלה ולמטה. הוא הזמין MRI, חושד ב-PSP. כשיצאנו מהפגישה המומים, עשינו חיפוש גוגל מהיר והופתענו ממה שקראנו (ברגע שדילגנו על ההתעקשות של גוגל שאני רוצה פלייסטיישן סוני). PSP יש תוחלת חיים הרבה יותר קצרה מפרקינסון וגם שנים מאוד לא נעימות בדרך כלל. זה היה הלם עצום, ולא קיבלנו שום תמיכה או הסבר – רק הערות שאמרו «חשד PSP». ארבעה שבועות אחרי, אחרי ה-MRI (שלמדתי מאוחר יותר אינו חד-משמעי), הרופאים החליטו, על סמך האיזון, לא לשנות את האבחון מפרקינסון. כמו שכתבתי אז – הייתי כל כך מרוצה.
באופן אגואיסטי, לא
אז, האם הייתי רוצה לדעת אז? באופן אגואיסטי, לא. ללא תרופה וללא טיפול (בניגוד לפרקינסון), אני אסיר תודה על שלוש שנים שבהן האמנתי שאני נלחם במחלה נוראית אבל יותר ניתנת לניהול. חייתי טוב: יוגה, ריצה – אפילו 10K – והחיים הרגישו יחסית נורמליים.
באותה תקופה, אפילו כתבתי על סיפור הרב והעז:
«איכר חי בבית עם אשתו, ילדיו וסביו. זה כל כך רועש שהוא חושב שישתגע. הרב מייעץ לו להכניס את בעלי החיים שלו פנימה – קודם תרנגולות, אחר כך עזים, אחר כך כבשים. הכאוס מחמיר. לבסוף, הרב אומר לו להוציא את כל בעלי החיים. לפתע, הבית מרגיש שלו. הרגשתי באותו אופן: הפרקינסון עדיין היה שם והיה ממשיך, אבל אחרי שפחדתי מה-PSP כמה ימים, הפרקינסון נראה כמעט ניתן לניהול. »
כמו שכתבתי אז: «זה משחק ארוך עם רגעים טובים ורגעים פחות טובים… הומור וחיוביות הם קריטיים. אני לא יכול להגיד שיש לי אותם תמיד, אבל זה המטרה שלי לחיות עם הגישה הזו. »
טיילתי, עבדתי והנעתי את החיים עד שההתקדמות הפכה ברור שמשהו הרבה יותר גרוע קורה. בתחילת 2025, נפלתי, נאבקתי עם העיניים שלי, האטתי על משאבת Vyalev/Produodopa שהתלהבתי ממנה כל כך, ותרופות אחרות לא עבדו. אובחנתי כשהפך בלתי ניתן להכחשה שזה לא פרקינסון (ראו סיכום הבלוג שלי על מחקר המעבר מפרקינסון ל-PSP: קישור). הפסקתי לעבוד רק כשזה היה בלתי נמנע. במבט לאחור, אמרו לי בזמן הנכון – כשהסלמה דרשה פעולה. על זה, אני מודה לרופאים שטעו לצד הזהירות. אבחון מוקדם יותר יכול היה לגנוב את השנים הטובות האלה וליצור נבואה עצמית מתגשמת של ירידה.
אבל למען הטוב הגדול, בהחלט כן
הנה המעגל הממאיר: PSP נבחן לעיתים רחוקות מוקדם כי הוא לעיתים קרובות מחקה פרקינסון (ואפילו נראה דומה ב-DaTSCAN). ללא בדיקה חד-משמעית, עד שהאנשים מודיעים, הם לעיתים קרובות על מסלול מהיר לכיסאות גלגלים וירידה מהירה. זה אומר שאין מספיק חולים לניסויים. פחות חולים אומר פחות ניסויים, פחות מחקר, והשקעה מינימלית בביו-מרקרים או טיפולים. אם בדיקות מוקדמות היו קיימות, אולי PSP יהיה ניתן לטיפול היום.
אז כן – למען החולים העתידיים – הייתי רוצה תשובה חד-משמעית מוקדם יותר. דמיינו מה שלוש שנים נוספות של מחקר דרך חולים כמוני היו יכולות לעשות. הזמן הזה אבד. בעולם מקביל אחר, אולי יכולתי לעשות משהו בנידון.
זה למה קבוצות תמיכה מלאות במטפלים, לא בחולים. עד שאנחנו יודעים, זה מאוחר מדי לתרום באופן משמעותי. אם אנחנו רוצים לשנות את המשחק עבור PSP ומחלות פרקינסוניות אטיפיות אחרות, אבחון מוקדם חייב להיות עדיפות. הסימנים היו ברורים בפוסטים הישנים של הבלוג שלי – בעיות איזון, חנקות, שיתוק מבט אנכי. הרופאים ראו אותם. אבל ללא מערכת לזיהוי מוקדם, שום דבר לא קרה. אני לא מאשים את הרופאים שלי – מי רוצה לתת אבחון PSP כשזה מוקדם מדי ואין בדיקה? המערכת מונעת את זה, ולעמי אישית, זה היה נכון. אבל למחלה, זה סימן רע.
קריאה לפעולה: האם מישהו מקשיב?
אני לא יודע אם מישהו בקהילה הרפואית או המחקרית מקשיב. רוב המשוב שאני מקבל מגיע ממטפלים ומחולים, לא ממקצוענים – למרות שהבלוג שלי הגיע עכשיו ל-100,000 צפיות. אבל אמשיך להגיד: אבחון מוקדם הוא המפתח לשבירת המעגל הזה. אם יש לך השפעה, בבקשה דחוף לזה. זה יכול לשנות חיים רבים. בבקשה שתף – נראה שאנשים לא רוצים לדעת או לפעול (או שהם עושים זאת ושומרים על חולים כמוני בחושך), מה שהיה הרבה יותר טוב. האם אני טועה? בבקשה אתגר אותי. יש לך חוויות דומות? אשמח לשמוע.
