השעה 2:30 לפנות בוקר, ואני מוצא את עצמי שקוע במחשבות עמוקות אחרי שקראתי בלוג של חולה PSP אחר – מישהו שקצת יותר מתקדם ממני במסע הזה. הוא כתב על החיים עם צינור הזנה PEG. לפני שבועיים, הרעיון הזה אפילו לא היה על הרדאר שלי. לפני שבוע, הנוירולוג שלי הציע אותו. אמרתי: בלתי אפשרי, לעולם לא (כלומר: הכחשה). השיחה הזו היחידה הפכה את עולמי הפוך לגמרי. שיניתי טקטיקה מיד, עשיתי סיבוב של 180 מעלות לכיוון תפריט ‘נגד חנק’: סמיכונים, שייקים, מרקים – כל דבר שישמור עליי בטוח. אני יודע שהאסטרטגיה הזו תיכשל בסופו של דבר, ואצטרך לקבל את צינור ההזנה, אבל אני מקווה שהיום הזה רחוק עוד.
זו המציאות של PSP – חיים אבסורדיים שבהם אתה מתאים את עצמך כל הזמן. דברים אחרים מרחפים באופק: לקבל מטפל, להשתמש בחיתולים (שם, אמרתי את זה), ושינויים אין-ספורים שלא דמיינתי להתמודד איתם בגיל 50. באמת, זה קורה לכולנו עם הזמן, כל אחד בדרכו שלו.
מטרות קשורות לזמן ותכנון מפורט הם פשוט בלתי אפשריים. הפתגם “האדם מתכנן, והאל צוחק” לא היה נכון יותר. בכל זאת, יש לי מטרות, וכולנו צריכים אותן. חבר קרוב במשפחה הזכיר לי ציטוט היום: “אם אלוהים שם גוליית מולך, הוא חייב להאמין שיש דוד בתוכך.” המשפט הזה נגע לי עמוק בפנים. הוא השראה אותי לכתוב את המטרות שלי – לא קשורות לזמן, אלא עקרונות מנחים שישמרו אותי ממורכז.
הנה הן:
- אמונה – לשמור ולהרבות באמונה שלי, בזכרון שיש מטרה גדולה יותר. רבים הלכו בדרך זו באומץ ובנחישות, ואני שואב כוח מכך.
- משפחה ראשונה – מה שלא יהיה, המשפחה שלי קודמת. אעשה הכול כדי לוודא שהם מטופלים ונתמכים. זה לא על קבלת הנאה מהם – זו מטרה נפרדת – אלא על לוודא שהם בסדר גמור בכל המובנים.
- מטרה – להמשיך למצוא משמעות דרך הכתיבה, במיוחד על המסע שלי עם PSP ומחשבות על אמונה ונושאים אחרים. אם הסיפור שלי עוזר לאדם אחד, זה נותן לי מטרה. הכתיבה הפכה לקריירה השנייה שלי, והיא מחברת אותי לאחרים בדרכים שלא ציפיתי (ומעניקה לי השראה עצומה ועונג).
- חיוביות ושמחה – ליהנות מכל יום ככל האפשר: זמן עם הילדים, שחמט, נטפליקס, שייקים, תנומות, ספרי שמע, יוגה:-), שיחות עם חברים, וכן, בלוגינג . השמחות הקטנות האלה חשובות יותר מתמיד, למרות שהפריטים והשיטות המדויקים ישתנו עם הזמן.
- כבוד – לא מותרות, אלא כבוד. אני רוצה להיות מטופל בכבוד, לא כנטל או “הם”.
חמש מטרות פשוטות. חשבתי לקבוע מועדים, אבל לא אגדיר את חיי במטרות קשורות לזמן. אני מתכנן ומתפלל להמשיך לכתוב כמה שיותר זמן, לראות את כל ילדי מתחתנים, וכמה אירועים שמחים שאלוהים ירשה, ולחוות עוד רגעים רבים. אלה תכניות – לא מטרות.
חשבתי כיצד נטילת אמצעי זהירות מוחלטים מתאימה כאן (הימנעות מחנק, נפילה ושמירה על פעילות גופנית ויוגה). אלה דרישות בסיסיות להשגת המטרות לעיל, לא מטרות בפני עצמן.
האם אכתוב אי פעם ספר – כמו שאנשים מציעים לעיתים קרובות? אני מקווה. אבל זו לא אחת מהמטרות שלי. כרגע, זו רעיון שיושב מתחת למטרות 1, 2, 3 ו-4. אם הזמן יגיע, אקבל אותו, אבל כרגע, אני מתמקד בחיים את המטרות האלה כל יום.
מה פספסתי? כמובן שאשמור לי את הזכות לחשוב מחדש, אבל אני חושב שהנקודה של מטרות רלוונטית לרבים מאיתנו, כמו גם הרעיון של שינוי טקטיקות ותכניות, בלעדיו עלולים להתמודד רק באכזבה או בהישג נמוך מסיבי.
