לאחר ששבת יהודית הסתיימה – במהלכה אני לא משתמש בטלפון או במחשב שלי – ביליתי זמן בקריאת עדכונים בקבוצות תמיכה בפייסבוק ל-PSP. פוסט אנונימי אחד היה כל כך גולמי ורגשי שהוא באמת פגע בי. זה היה מפוסט של בת על אביה שהמצב שלו מחמיר. שעות רבות אחר כך, לאחר שינה קצרה ולא רגועה, הבנתי שלילווט האחרון נלחמתי – שוב – באחת מהמאבקים המתמשכים והקשים ביותר שלי עם PSP.
זה לא היה נגד חנק, ראייה, נפילות, קפיאה, או הכאב הנגרם מקשיחות. זה לא היה אפילו נגד התסכול מחוסר שינה או ההפרעה מדיאטה כבדה בפיוריי ששומרת עליי, בתקווה, מלהגיע לצורך בצינור הזנה. זה היה המאבק הנפשי.
כדי לא להישמע דרמטי מדי, זה היה קרב נגד השדים שלי עצמי – המחשבות שלוחשות כמה קשה זה. להילחם במחלה כל כך אכזרית, ללא טיפול או תקווה רפואית, ומתקדמת משבוע לשבוע, לפעמים מיום ליום, מרגיש כמו מאבק בסיכויים בלתי אפשריים, בלי לדעת מה ההתקנה האכזרית הבאה אבל יודע שהיא קרובה.
זה, אני מאמין, הוא החלק הקשה ביותר ב-PSP – ואולי במצבים דומים רבים – המאבק הנפשי.
לקח שעות של דיאלוג פנימי כדי להתחייב מחדש להילחם בכל האנרגיה, השכנוע, וכן, אפילו הרעש, שאני יכול לגייס. העובדה שאני כותב את זה עכשיו אומרת שניצחתי את הסיבוב של ליל אמש. תמיד ראיתי את עצמי כאדם חיובי, אבל אם אני יכול לשקוע כל כך נמוך יותר מפעמים לא סדירות, אז אני מניח שרובנו יכולים – חולים, מטפלים, אהובים, כולנו.
אני צריך להזכיר לעצמי שבעוד PSP נורא באמת – ואני באמת מפחד ממה שממתין – זה לא חייב לתפוס את המוח שלי ולגרום לנזק מיותר נוסף. אעשה הכל כדי להיאחז בדברים הטובים בחיי: המשפחה שלי, החברים שלי, והרגעים השמחים הרבים שעדיין קורים סביבי.
אני בוחר לשתף את זה בגלוי כי זה המאבק האמיתי שאני חושב שרבים מאיתנו נמצאים בו ואני רוצה להדגיש שמעת לעת זה לא כל כך קל כמו קערת רוטב בשר. צ’רצ’יל אמר את זה הכי טוב: “כשאתה עובר דרך הגיהנום, המשך להתקדם.” אני לא בגיהנום כרגע – בכלל לא למעשה רחוק מזה, אבל כשהמוח שלי נודד למקומות חשוכים – ואני יודע שזה ימשיך, זה מרגיש לא נעים ואני לא יכול לסוכר את זה.
הלקח שלי מליל אמש הוא שאני צריך לדחוף דרך החושך ולתת לאמונה ולוגיקה שלי הזדמנות להיכנס לפעולה.
האמונה שלי אומרת לי שיש סיבה לזה, גם אם אני לא מבין אותה. הלוגיקה שלי מזכירה לי שיש לי יותר מדי טוב בחיי, ולהתקשר אליו, כדי לתת לחושך לנצח. אני באמת מאמין בשניהם באמת. עדיין, זה קשה – קשה לדעת שבגיל 50, אני צעד אחד מצינור הזנה או גרוע מכך. זה פשוט קשה.
יש אנשים שם בחוץ שנראים לא מוטרדים מאתגרי החיים – וכן, יש כאלה שהם אמיצים ממני. אני אדם חיובי באופן כללי אבל גם לפעמים רגשי, נוטה להרהורים מדי פעם, וכנות, אנושי. אבל זה לא אומר שאני אתן למחלה הזו לשבור אותי. אני תמיד מחפש את הצד החיובי וההזדמנות, והערב היה תזכורת שיש לי את הכוח למשוך את עצמי חזרה – ואמשיך למצוא דרכים לעשות זאת. אני צריך לעשות יותר כדי להימנע מליפול לתוך מצבי רוח רעים ויותר כדי לצאת מהם מהר יותר. רעיונות יהיו מבורכים – אבל רק אמיתיים, לא הנקודה המפורסמת “למה לדאוג?” שזה לוגי אבל כמובן לא מה שהראש שלי מוכן לשמוע בכל כך הרבה רמות.
זה קשוח – באמת קשוח – ואני מדמיין שזה רק יתקשה ככל שהיכולת שלי לתקשר ולכתוב תפחת. אם אתה קורא את זה ומרגיש אותו דבר, אני מקווה שתוכל לחפור עמוק גם כן. אפילו כשהערפל זוחל פנימה, אנחנו עדיין יכולים להילחם חזרה – וזה משהו ששווה להיאחז בו.
