קטע: שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי (PSP) הוא מצב נדיר ומורכב המשפיע על תנועה, ראייה והתנהגות. בפוסט זה אני משתף בסקירה ברורה של התסמינים המרכזיים והשלבים של PSP – לצד נקודת המבט האישית שלי – כדי לעזור לחולים, לטיפולנים ולקוראים להבין טוב יותר כיצד נראית המסע הזה.
למה אני כותב את זה כתבתי כל כך הרבה בלוגים אבל מעולם לא ניסחתי במקום אחד את התסמינים והשלבים של המחלה. זה מפני שכל אחד מאיתנו עובר מסע מעט שונה ויש זנים שונים של PSP – PSP-P, PSP-RS – והכל מבלבל מאוד. עם זאת, חשוב שיהיה מושג על התסמינים המרכזיים והשלבים כדי להבין איפה אתה נמצא, כדי להבין איפה בן הזוג שלך נמצא, ולהקל על אנשים לתפוס מה אתה מתמודד איתו. אני עוקב אחרי חלק גדול מהנתיב הזה אבל בצורה קצת אקראית – חלק מהתסמינים הם שלב 1, חלק שלב 3, וחלקם קלים מאוד, במיוחד ההכרה שלי, שמזל טוב נשארת טובה.
אני מתפלל שזה יימשך ושאעקוף את התחזית בקפיצות ובגדולות. זו מידע רפואי חשוב, אבל קריטי שיהיה אמונה ותקווה ושישמור על מסגרת נפשית חיובית.
נקודת מבט אישית בהקשר הזה אני חש חשש קל בכתיבה כל כך הרבה על PSP כי אני יודע שאני חריג. אם תנסה לחשב כמה אנשים חלו ב-PSP לפני 5.5 שנים, נשארו חזקים מבחינה קוגניטיבית, מסוגלים לכתוב בלוג באנגלית, ולא נכנעו לתסמיני ההכרה, זה מספר זעיר – אולי מאות או אלפים בודדים בעולם כולו. אני לא רוצה שהסיפור שלי ייחשב למקרה הברירת מחדל. יש בבירור רבים שיש להם את זה הרבה יותר גרוע ממני. לכן הרגשתי שחשוב לנסות להציג את התמונה של התסמינים והשלבים. יש מקורות רבים, אבל זה שמצאתי הכי פשוט היה זה של פן מדיקל המפורסמת, שמידע ממנה השתמשתי כאן. אנא הגיב אם אתה לא מסכים או יש לך מקורות אחרים. בבלוג שלי יש משאבים רבים נוספים שנותנים מידע מפורט יותר. אתה תראה מהשלבים ומהזמן המשוער (שונה ב-PSP-P לעומת PSP-RS) שזה באמת לא נעים וששאיפת החיוביות לטיפולנים ולחולים קשה – אבל זו שאני אתאמץ קשה מאוד להשיג. https://www.pennmedicine.org/conditions/progressive-supranuclear-palsy
תסמינים פן מדיקל מקבצת את תסמיני PSP לשתי קטגוריות עיקריות: תסמיני תנועה של PSP עשויים לכלול:
- תנועות קשיחות או איטיות בגפיים, בגזע (קשיחות צירית), או בצוואר
- בעיות בהליכה, באיזון, חוסר קואורדינציה, ונפילות תכופות
- נטייה להטות או לזנק קדימה כדי למנוע נפילה לאחור
- בעיות בתנועת העיניים, בהסתכלות למטה, בשמירה על עיניים פקוחות, ורגישות לאור בהיר
- שינויים בהבעות הפנים/פנים מקומטות עמוקות
- רעידות או התכווצויות שרירים (במיוחד בלסת או בפנים)
- קושי בדיבור/בליעה
תסמינים לא-תנועתיים של PSP עשויים לכלול:
- שינויים התנהגותיים, כולל אימפולסיביות או שיפוט לקוי
- סחרחורת
- דמנציה (אובדן זיכרון קל עד בינוני, קושי בהיגיון, בקבלת החלטות ובפתרון בעיות)
- שינויים באישיות או במצב רוח (דיכאון, חרדה, עצבנות, צחוק או בכי ללא סיבה)
- רגישות לאור בהיר
- הפרעות שינה (נדודי שינה, הפרעת התנהגות בשנת REM מהירה)
שלבי שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי רופאים עוקבים אחרי התקדמות PSP בארבעה שלבים:
- שלב מוקדם מתרחש בדרך כלל בשנה הראשונה לאחר תחילת המחלה. תסמינים אלה עשויים להיראות כמו שינויים נורמליים הקשורים להזדקנות. בשלב זה, אנשים עשויים להתקשות באיזון ובהליכה. בעיות ראייה עשויות להשפיע על היכולת לקרוא. שינויים בקול מתחילים להתרחש עם נפח דיבור מופחת. חלק מהאנשים חווים שינויים במצב רוח והתנהגות, כולל אדישות, חרדה, וירידה באינטראקציה עם אנשים אחרים.
- שלב ביניים של PSP מתרחש בדרך כלל בין השנה השנייה לשלישית עם המצב. אנשים עם PSP זקוקים לעיתים קרובות לעזרים בהליכה וחווים יותר בעיות ראייה. דיבור ובליעה עשויים להפוך לקשים יותר.
- שלב מתקדם של PSP מתרחש בדרך כלל בין שנים שלוש עד שש. אנשים עם PSP סובלים מבעיות משמעותיות בהליכה, קשיחות שרירים וכאב, ולעיתים קרובות זקוקים לכיסא גלגלים לניידות. הם תלויים באחרים לרוב או לכל היבטי הטיפול. ראייה, דיבור ובליעה פגועות באופן משמעותי. הסיכונים לשאיפת מזון (שאיפה) ולפתח דלקת ריאות גבוהים מאוד.
- שלב סוף-חיים של PSP מתפרש בדרך כלל על פני שש עד שמונה שבועות. ירידה בהכרה ושיפור מסומן ביכולת לאכול או לשתות שמובילים לאובדן משקל מהיר מתרחשים בשלב זה. נפילה, שבר גדול או זיהום עשויים להתרחש גם בתקופה זו.
