Extracto: La parálisis supranuclear progresiva (PSP) es una condición rara y compleja que afecta el movimiento, la visión y el comportamiento. En esta publicación, comparto una visión clara de los síntomas clave y las etapas de la PSP – junto con mi perspectiva personal – para ayudar a pacientes, cuidadores y lectores a entender mejor cómo se ve este viaje.
Por qué escribo esto He escrito tantos blogs pero nunca he articulado en un solo lugar los síntomas y las etapas de la enfermedad. Esto se debe a que cada uno de nosotros tiene un viaje ligeramente diferente y hay variantes de PSP – PSP-P, PSP-RS – y todo es altamente confuso. Sin embargo, es importante tener una idea de los síntomas clave y las etapas para entender dónde estás, para entender dónde está tu pareja, y para hacer más fácil que la gente capte con qué estás lidiando. Sigo gran parte de este camino pero de una manera un poco aleatoria – algunos síntomas son etapa 1, algunos etapa 3, y algunos muy menores, especialmente mi cognición, que afortunadamente va bien.
Rezo para que continúe y que supere el pronóstico con creces y por mucho. Esta es información médica importante, pero es crucial tener fe y esperanza y mantener una mentalidad positiva.
Una perspectiva personal Es en ese contexto que siento una ligera aprensión al escribir tanto sobre PSP porque sé que soy un caso atípico. Si intentas calcular cuántas personas han tenido PSP durante 5,5 años, permanecen cognitivamente fuertes, son capaces de bloguear en inglés, y no han sucumbido a los síntomas cognitivos, es un número minúsculo – posiblemente cientos o miles bajos en todo el mundo. No quiero que mi historia se considere el caso por defecto. Claramente hay muchos que lo tienen mucho peor que yo. Por eso sentí que era importante intentar establecer el panorama de los síntomas y las etapas. Hay muchas fuentes, pero la que encontré más directa fue la de la famosa Penn Medicine, cuya información he usado aquí. Por favor, comenta si no estás de acuerdo o tienes otras fuentes. En mi blog hay muchos otros recursos que dan información más detallada. Verás de las etapas y el tiempo aproximado (diferente con PSP-P versus PSP-RS) que realmente no es agradable y que el esfuerzo por la positividad para cuidadores y pacientes es duro – pero uno en el que trabajaré increíblemente duro. https://www.pennmedicine.org/conditions/progressive-supranuclear-palsy
Síntomas Penn Medicine agrupa los síntomas de la PSP en dos categorías principales: Los síntomas motores de la PSP pueden incluir:
- Movimientos rígidos o lentos en las extremidades, tronco (rigidez axial), o cuello
- Problemas con la caminata, equilibrio, torpeza, y caídas frecuentes
- Tendencia a inclinarse o lanzarse hacia adelante para evitar caer hacia atrás
- Problemas con el movimiento de los ojos, mirar hacia abajo, mantener los ojos abiertos, y sensibilidad a la luz brillante
- Cambios en las expresiones faciales/cara profundamente surcada
- Temblores o espasmos musculares (especialmente en la mandíbula o cara)
- Dificultad para hablar/tragar
Los síntomas no motores de la PSP pueden incluir:
- Cambios conductuales, incluyendo impulsividad o juicio pobre
- Mareos
- Demencia (pérdida de memoria leve a moderada, dificultad con el razonamiento, toma de decisiones, y resolución de problemas)
- Cambios en la personalidad o estado de ánimo (depresión, ansiedad, irritabilidad, risa o llanto sin razón)
- Sensibilidad a la luz brillante
- Trastornos del sueño (insomnio, trastorno de conducta del sueño REM rápido)
Etapas de la parálisis supranuclear progresiva Los médicos rastrean la progresión de la PSP en cuatro etapas:
- La etapa temprana ocurre generalmente dentro del primer año después del inicio de la enfermedad. Estos síntomas pueden parecer cambios normales asociados con el envejecimiento. En esta etapa, las personas pueden tener problemas con el equilibrio y la caminata. Los problemas visuales pueden impactar la capacidad para leer. Los cambios en la voz comienzan a ocurrir con volumen de habla reducido. Algunas personas experimentan cambios en el estado de ánimo y comportamiento, incluyendo apatía, ansiedad, e interacción disminuida con otras personas.
- La etapa media de la PSP ocurre generalmente entre el segundo y tercer año con la condición. Las personas con PSP a menudo necesitan ayudas para caminar y experimentan más problemas visuales. Hablar y tragar pueden volverse más difíciles.
- La etapa avanzada de la PSP ocurre generalmente entre los años tres y seis. Las personas con PSP tienen problemas significativos con la caminata, rigidez muscular, y dolor, a menudo requiriendo una silla de ruedas para la movilidad. Dependen de otros para la mayoría o todos los aspectos del cuidado. La visión, el habla, y el tragar están significativamente deteriorados. Los riesgos de inhalar comida (aspiración) y desarrollar neumonía son muy altos.
- La etapa de fin de vida de la PSP típicamente abarca seis a ocho semanas. Conciencia reducida y deterioro marcado en la capacidad para comer o beber resultando en pérdida de peso rápida ocurren durante esta etapa. Una caída, fractura mayor, o infección también pueden ocurrir durante este período.
