בדרך כלל אינני מביא את אמונתי במפורש לכתיבה שלי, אך הלילה אני מרגיש שאני חייב לכך. מחר חוגג העם היהודי את חג הפסח. למי שיש לו קשר כלשהו לתנ”ך, זהו הלילה שלפני הלילה שבו יצאו היהודים ממצרים, בהנהגת משה, מן הארץ שבה נולדו לתוך עבדות.
היה זה הלילה שלפני ליל החירות.
ואולם, הכיצד, ומתי, ומה שיורגש בפועל: דבר מכל אלה לא היה ידוע. בוודאי היה זה מתח כמעט בלתי נסבל להיות אחד מבני ישראל, וכפי שבוודאי היה מתוח כל אדם במצרים, שלא ידע כיצד הדברים יתפתחו, אך נדרש לשאוב מעמקי גבורתו.
כאדם הסובל מ-PSP, אני פשוט אינני יודע כיצד הדברים יתפתחו אצלי. אני מרגיש את גופי נחלש, ואינני עצום את עיני מפני ההידרדרות. אך עדיין אינני מחובר למכשיר החייאה, מוקף במשפחתי, בסוף הדרך. אני מחליק לעבר שלבי המחלה המאוחרים: אני זקוק לטיפול צמוד, אני משותק למעשה (אשתי גלגלה אותי אל הכיסא שממנו אני כותב שורות אלה), ואיבדתי את עצמאותי. אני נכנס כעת לתקופה שממנה תמיד חששתי: תקופת הביזיון. אל מה שלא יכולתי לעשות בעצמי בכל הנוגע לטיפול ולניקיון האישי, ואל הצורך ללבוש חיתול.
ובכל זאת, כמו אותו לילה שלפני הלילה שלפני הפסח, אין לי מושג כיצד יתפתחו הדברים. האם תהיה זו נסיגה הדרגתית לעבר המוות דרך איבוד יכולות ומיומנויות? או שמא משהו אחר: זיהום, דלקת ריאות, נפילה, משהו שידחוף לסיום מהיר אף יותר. אני נמצא בשנה השישית של PSP (לפי מיטב הבנתי), ותוחלת החיים עם מחלה זו היא שש עד עשר שנים לפי מרבית המחקרים המדעיים. אני פשוט אינני יודע, ואינני יודע כמה זמן ייקח עד שאכנס לערב שלפני הפסח, לפרק האחרון.
אני חושב שאסתדר בפרק האחרון. כשאני יודע מה קורה, כשהרגע הגיע, אני בדרך כלל חזק ונחוש מאוד. הלא-נודעים הם אלה שמכאיבים לי.
אינני יודע מה לצפות, מלבד הידיעה שכל הסיכויים האנושיים מצביעים על כך שזהו בערך הזמן שבו אצא מן הזירה. העובדות הפיזיות כאילו מאשרות זאת: נראה שאני הולך בנתיב שהמדע מתווה, עם כמה חריגות. עוצמת הכרתי היא אחת מהן. TIAs חשודות הן אחרת. וירידתי מהירה מהממוצע: מריצה להליכה, ממקל לזוגית, מכיסא גלגלים חשמלי שיכולתי לנהוג בו בעצמי, ועכשיו כיסא שבו דוחפים אותי.
זה מחריד לא לדעת כיצד אעבור מכאן לשם. זה כמו הלילה שלפני ליל הפסח. כשאני בתוך הבחינה אולי אתקשה, אך אני יודע מהן השאלות וזה תלוי בי לבצע. ההמתנה היא שמפילה אותך.
אני אדם אופטימי ואני מתכנן שיהיו עוד פסחים רבים, כמו כולנו. אך אינני יודע באמת אם ואיך אהיה בפסח הבא, לאור ההתקדמות עד כה. ייתכן מאוד שזו הפעם האחרונה שבה אוכל לכתוב באופן חופשי יחסית על תחושותי. זה רודף אותי.
PSP היא מחלה נוראה. נראה שהיא פועלת אחרת אצל אנשים שונים, אך בדרך כלל עם אותה תוצאה: מוות תוך מספר שנים, ותמהיל של תסמינים המשתנים ומצטברים ללא אזהרה. היא חולקת את חלבון ה-TAU עם אלצהיימר, וזן המחלה שלי נראה שיש לו קשר לפרקינסון. הגרוע מכל: אין כל טיפול. המחלה מחמירה בהתמדה, ואני יכול לומר בכנות שאני מרגיש את ההתקדמות בגופי כל יום. אני פשוט אינני יודע מה מחכה לי מעבר לפינה.
ואף על פי כן, הפחד הוכיח את עצמו שוב ושוב כגרוע מן המציאות. העולם ממשיך לנוע, ואני ממשיך.
האמונה שלי מצטרפת אל ההיגיון שלי. אני יודע שאנשים רבים מאוד צעדו בדרך הזו לפני. אני מאמין שזהו הנתיב שה’ חפץ בו עבורי. למעשה, הדרך הזו פתחה אותי לתובנות עמוקות ולהישגים שאחרת לא הייתי מגיע אליהם: השמחה האמיתית בחתונת בתי, היכולת לחשוב ולכתוב ספרים, הזמן האיכותי עם ילדי, ואפילו ללמוד כיצד מרגיש לוותר על שליטה. (לא, לא נהניתי מהאחרון בהם.)
זהו הלילה שלפני ליל הפסח ואני צריך לשאוב מעמקי עצמי. הפסח הזה יהיה שונה מאוד עבורי: ללא בית כנסת, וללא אפשרות לאכול רוב מה שליל הסדר מציע. אך כמו בסיפור הפסח עצמו, זהו הזמן להעמיד את האמונה בחזית ולבטוח בו, ובמאגרי הכוח שלי, להתמודד עם מה שיבוא.
הלילה אני מדליק את נרי, בודק את הפינות, וממתין. מה שיבוא, אני מתכוון לקבל אותו בעמידה.
בשיתוף הפחדות הללו, אין בכוונתי לתת את הרושם שאינני אסיר תודה או שאינני מרגיש ברוך. אלה הן הרהורים כנים, ואני לא חושב שאני לבד בהם.
השלמתי עם העובדה שחיי יהיו כמעט בוודאות קצרים מכפי שקיוויתי. אני מתפלל שתינתן לי היכולת להמשיך לאסוף חוויות, ולמצוא משמעות, כל עוד אני מסוגל לכך, לפני שיגיע אותו הזמן.
אני מאחל לכל קוראי פסח כשר ושמח, חג פסחא שמח, או כל ברכה המתאימה לאמונתכם, לאמונות שלכם, או למסורתכם.
תפילתי היא שמשפחתי תמשיך לחיות את סיפורה של ישראל בארצה, ותוכל לתרום לטובת מדינת ישראל, העם היהודי, ובדרך כלשהי לעשות שהשפעה זו תורגש גם בעולם הרחב, שבו אנשים רבים מחפשים דרך לחיות על פי אמרת התנ”ך: לאהוב את רעך כמוך, ולאהוב את הגר בתוך שעריך.
