כן – גלידה. ולפני שאתם שואלים: וניל.
החיים עם שיתוק מוחי מתקדם (PSP – Progressive Supranuclear Palsy) הופכים פעולה פשוטה כמו אכילה ללוליינות עתירת סיכונים. PSP הוא מצב נוירולוגי נדיר המשפיע על התנועה, הראייה, שיווי המשקל, ומה שהכי קריטי עבורי כרגע – הבליעה.
הוסיפו לזה את התרופות הקשורות לדופמין (שהסכמתי להמשיך ליטול למרות השפעתן הפיזית הדועכת), וקיבלתם “סערה מושלמת”: התנהגויות כפייתיות המועצמות על ידי מוח הצמא לשליטה, בשילוב עם גוף שמתקשה לבלוע בבטחה. זוהי שזירה מסוכנת של אובססיה וסיכון.
עבורי, חנק הוא לא סתם אי-נוחות; הוא עלול להוביל לדלקת ריאות ואפילו למוות. “מרקמים מעורבים” – מוצק ונוזל יחד – הם האויבים הגדולים ביותר, כיוון שהמחלה מחלישה את השרירים המתאמים את הבליעה. הנוירולוג שלי אף המליץ על צינור הזנה (PEG), פתרון קבוע למניעת שאיפת מזון לריאות (אספירציה). נכון לעכשיו, בעיקר מתוך פחד ורצון לשמור על איכות חיים, סירבתי לצינור. עם זאת, גזרתי על עצמי תזונה שנמצאת, מילולית, במרחק צעד אחד מאותה מציאות.
כל בחירה חשובה. זה עסק רציני – אך אם לא אמצא פתח מילוט אל ההומור, לא אוכל להתמודד.
המעבר לגלידה לפני מספר שבועות הפכתי את התזונה שלי על פיה – מ”בריאה” ל”אפס סיכוי לחנק”. ממרקם עשיר לכמעט חסר מרקם. חבר הציע גלידה. לפני ה-PSP אהבתי כדור גלידה מדי פעם. אך כשבדקתי עם מומחה ומקורות ברשת, פסק הדין היה חד משמעית: לא.
מדוע? כי גלידה נמסה יוצרת מרקם כפול – נוזל ומוצק – וזוהי סכנת החנק האולטימטיבית. בהתחלה הסכמתי להימנע מכך.
ובכל זאת, הנה אני כאן: “מהמר גלידה” בסיכון גבוה. למה? כי דחפים המונעים מדופמין הופכים את החשקים לקשים לעצירה. אוכל הופך ליותר מאשר תזונה; הוא נחמה, הוא זהות, והוא מרד קטן במגבלות שהמחלה כופה עליי. הגלידה הפכה ל”גילטי פלז’ר” (הנאה אסורה) שלי, פתח המילוט שלי מהמונוטוניות ומההגבלות.
הטעם האמיתי היחיד לאורך ההיסטוריה הארוכה של ויכוחים על טעמי גלידה, תמיד שמרתי על עמדה יציבה, אמיתית – וכן, משעממת: הטעם האמיתי היחיד הוא וניל. לא משנה כמה אפשרויות אקזוטיות הופיעו, מעולם לא התערערתי.
כעת, אני מרגיש שהצדק עמי כפליים. וניל הוא לא רק הטעם האהוב עליי; הוא הבחירה הבטוחה ביותר. חלק, עקבי, וללא הפתעות.
אני אוכל אותה בביסים זעירים בעודה מוצקה, ולעולם לא נותן לה לימס. אני משתמש בכפית, כף אחת בכל פעם. אני יושב זקוף ואוכל לאט. הטקסים הקטנים הללו אינם סתם הרגלים; אלו אסטרטגיות הישרדות כשהמרחק בינך לבין צינור הזנה הוא צעד אחד בלבד. כן, אני עד כדי כך אובססיבי. וכן, כל האמור לעיל הוא אולי תירוץ מורכב להיעדר כוח רצון.
חרב פיפיות זה לא רק עניין של חנק. זהו הלופ הכפייתי שיוצרים ה-PSP ותרופות הדופמין: ככל שאתה משתוקק יותר, כך אתה נהיה אובססיבי יותר, וקשה יותר להפסיק – גם כשאתה מודע לסיכונים. זהו מאבק פסיכולוגי המונח על גבי מאבק פיזי. כל ביס הוא משא ומתן בין תשוקה לסכנה.
אני חייב להיות ברור: אני מכיר אנשים עם מצבים כפייתיים חמורים הרבה יותר, וזה לא עניין לבדיחות. יש הפונים להימורים, בזבוז כספים או התמכרות לחומרים – סיכונים הרסניים משני חיים. אינני מקל ראש בסכנות אלו. אני אסיר תודה עמוקות על כך שהכפייתיות שלי מתמקדת במשהו תמים כמו גלידה, גם אם היא טומנת בחובה סכנות משלה.
התגובות תגובות הקוראים ינועו בוודאי בין שעמום (“פשוט תיהנה מזה כבר!”) להלם (“למה לקחת סיכון כזה כשאתה יודע מה ההשלכות?”) ועד לשיפוטיות (“זו בסך הכל גלידה, למה אתה מתגונן כל כך?”).
האמת היא, שאני יודע שזה מסוכן. אני יודע שזה לא בריא. אבל כשהאפשרויות שלך מצטמצמות לכמעט כלום, אתה נאחז בהנאות קטנות.
ולצורך ההצדקה העצמית האולטימטיבית שלי, אפנה לאברהם לינקולן:
“ניסיוני מלמד, שלאנשים שאין להם חולשות, יש מעט מאוד מעלות.”
נמכר!
(הערה לחברים: בבקשה אל תביאו לי גלידה. אני גם ככה לוקח מספיק סיכונים – וקלוריות).
למה זה חשוב עבור כל מי שחי עם PSP או מצבים דומים, בטיחות מזון היא עניין של הישרדות, אבל אכילה היא גם עניין של כבוד ושמחה. לפעמים, ההתענגות הקטנה ביותר מרגישה כמו לתבוע מחדש חלק מעצמך – גם אם זה מגיע עם סיכון כפול.
