הוריקן

הוריקן של PSP…

כבר השתמשתי במטאפורת ההוריקן בעבר, אבל רק לסערות קלות. הימים האחרונים מרגישים שונים. זה לא קטגוריה חמש – אלה עדיין רחוקים מאוד, מקווה – אבל זה יותר מגשם חולף. הוריקן נמוך. היה לי שקט במשך שבועות, העין של הסופה. חלק חשבו שזה יימשך לנצח, כמו מכונית שיכולה להמשיך לנסוע לעד. גם אני קיוויתי, אבל עמוק בפנים ידעתי שזה לא כך. הסופה בדרך. ועכשיו, היא כאן.

זה התחיל ביום שישי בנפילה, ואז שניים מתוך שלושה ימים של איטיות מטורפת, בעיות שיווי משקל, וכיבוי מוחלט. פחות קפיאות, יותר כמו סוללה שנגמרת, יושב בכיסא גלגלים, בבית, או במכונית כנוסע, לגמרי מנותק.

רוב היום היום היה מקסים. ביליתי עם אחותי, אמא שלי, ורוב המשפחה בבית של אחותי. צחקנו, סיפרנו סיפורים, ולזמן מה הרגשתי כמעט נורמלי. אבל כמה דקות לפני היציאה, הכול השתנה. התחלתי מה שאני יכול לקרוא לו רק כיבוי – לא קפיאה. העיניים שלי לא נפתחו כל הדרך הביתה. לא יכולתי לדבר והייתי צריך שיתמכו בי וירימו אותי למכונית. תודה לאל שלא נהגתי. אחרי כמה שעות שינה, אני מרגיש יותר טוב – טוב מספיק כדי שאז הצלחתי לנהוג בכיסא הגלגלים שלי מהשירותים למקום שבו אני יושב עכשיו ולהניע את אצבעות הרגליים שלי לתוך קיר (טיפשות טהורה, לא PSP :-)) – אבל אני מכתיב את זה במקום להקליד.

(למי שלא מכיר את PSP: פרקים כאלה יכולים לקרות כשהמוח מתקשה לנהל תנועה ואנרגיה. זה לא שינה, וזה לא עילפון. זה אובדן פתאומי של שליטה רצונית – העפעפיים לא נפתחים (לפעמים קוראים לזה אפרקסיה של העפעפיים), הדיבור נעצר, והגוף מרגיש מרוקן לגמרי. מנוחה בדרך כלל עוזרת, אבל זה תזכורת חדה כמה PSP בלתי צפוי.)

למה לשתף את זה?

כי רק לפני כמה ימים הייתי אופורי, כתבתי ספר בפחות משבוע! ידעתי שהמישור לא יימשך, ולצערי צדקתי. לפעמים אומרים לי שאני חיובי מדי לגבי מחלה הרסנית, לפעמים שלילי מדי. הלילה אף אחד לא יאשים אותי בחיוביות יתרה. זו הצצה למה שצפוי.

האם זה משנה את המסר של הספר שפרסמתי בגאווה בשבוע שעבר?

לא. זה מחזק אותו. זה האתגר שלי, ואני צריך לחפור עמוק. לא יכולתי לכתוב ספר נוסף יומיים אחרי הפרסום, אבל אני מקווה ומתפלל למישור נוסף. אני אסיר תודה שפרסמתי מתי שפרסמתי, זה הרגיש נכון, וסמכתי על האינסטינקט הזה.

אפילו בסופה הזו, יש שמחה. הזמן עם המשפחה העתידית של בתי היה מיוחד בטירוף, כמו גם רגעים מקסימים עם המשפחה והחברים שלי. והגאווה בפרסום ספר על האמונה שלי, משהו ייחודי בשבילי. עכשיו אני מחכה בדריכות לביקורות, אבל גם כש-PSP רועם כמו הוריקן, לחיים עדיין יש איכות. זה יקר מפז.

והנה משהו שבאמת הרים אותי: קבלת תמונות מאנשים שמחזיקים את העותקים הראשונים של הספר שלי. לראות את החיוכים האלה, לדעת שהמילים שלי הגיעו אליהם, זו שמחה טהורה. לחיים יש דרך להמשיך. האחיינים הצעירים שלי לא ממש יודעים הרבה על PSP, הם רק רואים דוד שיש לו “מכונית” כדרך להתנייד, והם כל הזמן רוצים לנהוג בה בבית. זה חמוד ומשמח לי את היום בצורה מיוחדת.

אלה דברים קשים לכתוב עליהם, אבל זו המסע שלי. התוכנית שלי לימים הקרובים? מנוחה. תוכניות לעיתים קרובות גורמות לו מלמעלה לצחוק. מי יודע? אולי אגיע למישור ואכתוב ספר נוסף (בדיחה – אבל איתי, מי יודע?).

הסופה תעבור, או לפחות תירגע בשלבים, עם שקט ביניהם. הפוגה, מישור, מקווה שיחזור. ואפילו בבית הכי חשוך, יש רגעים של אור. האמונה שלי נשארת חזקה, כמו גם האהבה של אלה שתומכים בי.

Click on the book above or below to find my book on Amazon - Available in all Amazon stores on electronic and paperback version

Hello! I am Ben Lazarus

Originally diagnozed with Parkinson’s it has sadly turned into PSP a more aggressive cousin. I am 50 and have recently retired but enough of the sob story – I am a truly blessed person who would not swap with anyone on the planet, principally because I have the best wife and kids in the world (I am of course completely objective :-)). Anyway I am recording via the Blog my journey as therapy to myself, possibly to give a glimpse into my life for others who deal with similar situations and of course those who know me.

Use the QR code or click on it to get a link to the Whatsapp Group that posts updates I hope this is helpful in some way

Leave a Reply

Discover more from Living with and fighting PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading