לקראת סוף השנה, כשהרשתות החברתיות מלאות בפוסטים של “2025 בסקירה”, התחלתי להרהר במסע שלי עצמי. זו לא השנה שרציתי אי פעם, ולא כזו שהייתי מאחל למשפחה שלי. מיותר לומר. לעולם לא הייתי בוחר בטראומה, בכאב, בפחד ובשינויים המטלטלים שמגיעים עם החיים עם PSP.
פרשתי לגמלאות. הפסקתי לנהוג. עכשיו אני מסתמך על כיסא גלגלים כדי להתנייד. אני צעד אחד לפני צינור האכלה ומתמודד עם סופה נוראה שמתקרבת. PSP הפך אותי לאיטי ונוקשה, ולאחרונה שמתי לב כמה קשה לי באופן בלתי ייאמן להתהפך במיטה או להתלבש. אחרי תקופת רגיעה קצרה, ההתקדמות נראית שוב בלתי ניתנת לעצירה. זה טלטל מאוד את המשפחה שלי בדרכים שאני לא אפרט – תארו לעצמכם שהבת שלכם תופסת את מקומכם בשייט יקר ומצופה זמן רב עם אשתי לחגוג יחד ימי הולדת 50. כשהמומחה אומר, “מצטער שזה הסתדר ככה”, אתם יודעים שהדברים רחוקים מלהיות נורמליים.
איש לא יכול לקרוא ל-PSP משהו אחר מלבד נורא. אבל יש סיפור נוסף שרץ במקביל, סיפור שראוי לתשומת לב.
בהשוואה למה שחששתי ממנו באבחון ובפרישה המיידית, החיים היו מפתיעים בנורמליות שלהם. מעבר לכך, השגתי דברים שלא דמיינתי אי פעם ואפילו חוויתי רגעי שמחה. תודה לאל, ואני מתפלל שזה יימשך, שמרתי על היכולת הקוגניטיבית שלי, מה שרבים לא שומרים. על זה אני אסיר תודה עמוקות. אולי אני לא הולך או רץ, אבל המוח שלי בריא (טוב, בריא כמו קודם).
התמיכה מהמשפחה והחברים שלי הייתה יוצאת דופן. למרות הפצעים הדוקרים, חיי המשפחה ממשיכים. זכיתי לראות את בתי מתארסת ובקרוב, אני מקווה, מתחתנת עם בחור נפלא ממשפחה מקסימה. אני זוכה להיות אבא של הכלה. אני עדיין צוחק ומשתעשע עם הילדים שלי, גם אם ההומור שלי נורא ואני גר “בקומת הקרקע” עכשיו, לא מסוגל לעשות את הדברים שהייתי עושה פעם. אנחנו מתאימים את עצמנו כמיטב יכולתנו.
גיליתי את הכתיבה כתשוקה, אובססיה ממש. כתבתי והוצאתי לאור באמזון/קינדל ספר בשבוע אחד (אני לא מקדם אותו בבלוגים שלי, אז אין קישורים – זה דבר נפרד). זה עדיין מדהים אותי. הוא למעשה נקרא על ידי אנשים. אני מלא כבוד והכנעה, למרות שזה מרגיש קצת כמו ששיעורי הבית שלי בבית הספר נבדקים על ידי מורים רבים 😊. השנה כתבתי מאות פוסטים בלינקדאין ובאתר ה-PSP שלי, והגעתי לקוראים רבים יותר ממה שדמיינתי. זה לא כלום. אני עדיין עושה קצת מנטורינג ואימון, שומר על המוח שלי פעיל ללא לחץ, וחזרתי לשחק שחמט, אז אני נשאר עסוק ברובו.
חשוב יותר מהמספרים, מצאתי קהילה חדשה דרך פורומי PSP והבלוג שלי. אני מקווה שעזרתי למטופלים ולמטפלים להבין את PSP מנקודת מבטו של אדם אחד, ולמדתי הרבה מהאינטראקציות האלה.
זו הייתה רכבת הרים, מפחידה לפעמים, אבל אני מפתיע בשלווה שלי. רוב הימים הם תערובת של עסוק ומשעמם, וכן, מלאים ביוגורטים ומזון לא מרקם. לכל אחד מאיתנו מטרות וחוויות שונות. זו רק שלי, מעוצבת על ידי חיי הקודמים והברכה של משפחה תומכת.
אני מביט קדימה בפחד, בחשש, בעקשנות, בחוסן ובאמונה. עדיין לא מצאתי איזון טבעי בין מאמץ יתר ולחימה לבין מנוחה והסתגלות, וזה, אני מניח, משהו שכולם נאבקים בו. אנסה להפיק את המיטב ממה שיבוא. אני מאחל שהמשפחה שלי לא תושפע, אבל זה בעיקר מחוץ לשליטתי. אני מקווה שהם ימצאו את דרכם במים האלה.
