וואו – גאווה ביישנית והכרת תודה

היום אני רוצה לקחת רגע להיות חיובי ומלא הכרת תודה. אני יודע שיש הרבה דברים שליליים שאפשר להתמקד בהם כשכותבים בלוג על PSP, והרבה מאיתנו שחיים עם האבחנה הזו נמצאים כל הזמן בין כאב לשמחה בתקופת החגים. אבל לרגע הזה אני בוחר להתמקד בשמחה… ובהלם.

בעוד קצת יותר משעה מתחילה עבורי “עונת החגים” האישית שלי – תקופה שמסומנת בימי ההולדת של שלושת ילדיי. זו תקופה פשוט מיוחדת עבורי, מוצפת בזיכרונות שמחים מאוד שנמשכים כבר 23 שנים – הדבר שאני הכי גאה בו בפער עצום. ובנושא הרבה יותר קטן מזה, אני פשוט לא מאמין שאנשים קונים וקוראים את הספר שלי, ספר מאוד אישי בהרבה מובנים על המסע שלי, האמונה שלי והחיים עם PSP – דבר חושפני עבור אדם ביישן כמוני.

עד כה בוצעו 112 הזמנות – 93 מהן במהדורה מודפסת – וכבר יש שמונה ביקורות של חמישה כוכבים. עבור סופר שמוציא לאור בעצמו וכותב על החיבור המאוד נישתי בין PSP, אמונה ויהדות, הסטטיסטיקה אומרת שמכירות ממוצעות לאורך חיים של ספר הן הרבה יותר נמוכות ממה שמכרתי בשבוע אחד בלבד. זה לא רק מפתיע; זה פשוט גורם לי ענווה עמוקה.

למי שקנה את הספר כי הוא מכיר אותי: תודה. התמיכה שלכם היא חבל הצלה. ולמי שקנה בלי להכיר אותי בכלל: תודה. זה אומר שמצאתם ערך בעבודה עצמה. כך או כך, הידיעה שיצרתי משהו שמעניין אנשים – או פשוט שיש לי חברים ומשפחה שאכפת להם מספיק כדי לתמוך – ממלאת אותי בגאווה ביישנית.

אודה, אני אדם מורכב. אני מתעב “למכור” את עצמי (ולכן לא תמצאו קישור לרכישה בפוסט הזה). ובכל זאת, אני גם ביישן וגם רגיש מאוד, אבל חובב נתונים מושבע; אני מודה שאני בודק את מספר ההזמנות בערך 50 פעמים ביום. אני מקווה לביקורות, אבל חושש ממשוב שלילי. אני משתוקק לפרטיות, אבל כשאני מתחייב למטרה – בין אם כבלוגר ותומך בנושא PD ואז PSP, בלינקדאין, כחזן בימים הנוראים או עכשיו כסופר – אני מוכן להיכנס לאור הזרקורים.

יש מי שיקראו לזה חיפוש תהילה. זה ממש לא נכון. זה פשוט אני, עקשן (יש מי שיקראו לזה עמיד), שעושה צעד קדימה כשזה חשוב, ומשתמש בכישורים שנותרו לי כדי לנקוט עמדה.

בין אם אני אוהב את זה ובין אם לא – ואני לא – יש לי PSP. המחלה מתקדמת. אבל היא גם פתחה חלון חדש להזדמנות ללמוד ולהתפתח. אני יודע שלא אמור להיות לי אכפת אם אני מוכר ספרים או אם אנשים קוראים את הבלוג הזה, אבל יד על הלב? זה כן חשוב לי. זה מזכיר לי שאני עדיין כאן.

התחושה הזו של נוכחות היא חיונית עבורי כרגע כי, כפי שציינתי, מחר מתחילה תקופה מאוד מיוחדת למשפחתי. אני לא הולך להביך אף אחד בפרטים, אבל הציפייה גורמת לי לצפות לרגעים של זיכרונות יקרים וליצירת חדשים. זה תזכורת שגם עם PSP יש אבני דרך ששווה לחגוג.

כשאתם חוגגים את העונה הזו ואת תחילת 2026, אני מקווה שיהיו לכם רגעים מיוחדים עם המשפחות שלכם. אם יש לכם PSP או שאתם מטפלים במישהו עם המחלה, אני מתפלל שזה לא יהיה יותר מדי מפריע. המחלה הזו לא תמיד “מטיילת” טוב, אבל אני מקווה שתמצאו רגע של שקט ליהנות מהקרובים לכם. ולמי שאיבד אדם יקר, מי ייתן ותמצאו נחמה בזיכרונות של ימים עברו.

תודה על התמיכה שלכם (ובמיוחד לאשתי!), למרות העצבנות שלי, מצבי הרוח והאימפולסיביות. היום אני בוחר להיות חיובי. אני מקווה שגם אתם תוכלו.


Leave a Reply

Discover more from Living Life with PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading