מעולם לא הרגשתי תסכול גדול יותר בחיי.
לפני ה-PSP, הייתי שותף בחברת ייעוץ מהארבע הגדולות, וראש מחלקת הייעוץ במדינה שלי. לא הייתי מפורסם, אבל כיבדו אותי. הייתה לי קול.
עכשיו, הכול מרגיש שונה. אני לא מדבר על חולים אחרים או מטפלים – הם היו מדהימים. אני מדבר על הרשויות ועל המקצוע הרפואי. השתיקה והאדישות מדהימות.
ניסיתי לעשות שינוי: שיתפתי את החוויה שלי כחולה – הפחדים, הנפילות, הדברים החיוביים – אבל זה מרגיש כאילו אף אחד לא מקשיב. אף מקצוען רפואי מחוץ לחברים לא יצר קשר. אף אחד, למרות שפרסמתי שני ספרים וכתבתי בלוגים שקראו וצפו בהם 114,000 פעמים. כן, אני עקשן ונחוש.
שתי עמותות גדולות עושות עבודה נהדרת, אבל אפילו הן סגרו לי את הדלת. אחת סירבה לשתף את הפוסט שלי כי הזכרתי אמונה. השנייה מחקה את הפוסט שלי על תרומת הרווחים מהספר שלי Weathering the Storm – Living with PSP. הם מתכננים להציג אותי בעוד חודשיים, אבל אין לי חודשיים לחכות. זו המציאות. אני מבין לחלוטין שיש לעמותות חוקים משלהן ואני באמת מבין איך הן פועלות – הייתי גזבר של עמותה רשומה בבריטניה לפני כמה שנים.
אין טיפול ל-PSP. אין פתרונות. אין תקווה להציע. ראיתי סרטונים של אנשים בשלב שלי, והמודעות הלוויה שלהם מופיעות שנתיים-שלוש אחרי. זה העולם שלי. אני, ממש באופן מילולי, איש מת מהלך.
מנקודת מבט תאגידית, אני מבין למה אנשים לא מתקשרים. עד שדיונים יתרחשו, הקול שלי עלול להיעלם. אבל זה משאיר אותי במקום מוזר – אני רוצה לעשות משהו חיובי ל-PSP, אבל אני מרגיש חסום בכל צעד.
אולי אני שופט לא נכון, ואני לא מתכוון, אבל ככה אני מרגיש. אתם יכולים לשפוט עם עובדות, אבל רגשות הם רגשות. PSP זה מה שיש לי, והוא מתקרב אליי. לכן זה חשוב.
אם הייתי בעסקי ה-PSP, הייתי מנצל חולים כמוני כדי לשתף חוויות אמיתיות. הייתי משתמש במשאבים כמו הספר שלי – לא למטרות רווח, אלא כדי להודיע לעובדי בריאות ולהעלות מודעות. במקום זה, פוסטים מתעלמים או נמחקים.
אין לי דבר מלבד כבוד לאלה שעובדים בתחום הזה. אבל זה לא משנה איך אני מרגיש: מודח הצידה, מושאר מאחור, ונגמר לי הזמן.
אני כאן כדי לעזור – אם מישהו יקשיב. ובשם השקיפות, הנה הספר שלי (כל הרווחים הולכים לצדקה, עם מסלול ביקורת מלא):
