אני כותב את זה כדי לעזור לעצמי להתמודד עם ההחלטה שקיבלתי מול מחלת ה-PSP, ובכנות, אני צריך להסביר את זה לעצמי לא פחות מאשר לאחרים. אם זה נשמע קצת מתגונן, זה כי באמת כך. הרבה אנשים שאלו אותי על זה, ואני רוצה להסביר.
תמיד הייתי אדם די חד-משמעי בהחלטות שלי. כשמשהו הופך להיות לא בטוח, אני פועל. לכן ויתרתי מרצוני על נהיגה כשנוכחתי שאני מסכן את עצמי ואת האחרים. לא יכולתי לראות את הרמזורים כמו שצריך, והראייה שלי הייתה מטושטשת.
עכשיו קיבלתי החלטה דומה לגבי כיסא הגלגלים החשמלי שלי.
בבית אני מצליח לעיתים להסתדר עם הליכון, אם כי לפעמים אני עדיין זקוק לכיסא הגלגלים, תלוי בשעת היום. אם אני נח ולא עושה דברים פעילים מדי, החיים מרגישים בטוחים יותר. טכנית, אני עדיין יכול לדדות קצת, לקפוץ בין השיש לשולחן, אבל זה לבקש צרות, וכן – ניסיתי, וזה לא היה חכם.
כנראה שהייתי יכול להמשיך עוד קצת, במיוחד בבקרים כשאני מרגיש חזק יותר. אבל שלושה מקרים גרמו לי להבין שאין ברירה. קפאתי בזמן שנהגתי קדימה עם היד על הג’ויסטיק; אילו היה שם צוק, הייתי נופל ממנו. כמעט נסעתי לאחור לתוך ילדים כי אני לא רואה מאחור. ובחתונה קפאתי באמצע הטקס, ונאבקנו לחזור לרכב כי הכיסא לא היה ידני וקשה היה לתמרן אותו.
אחרים אולי היו מתעקשים, אבל הבנתי שהגיע הזמן להפסיק.
הבעיה ברגעים הטובים היא שהם גורמים לך להרגיש בטוח מדי. ההיסטוריה מראה שדווקא אז אני עושה טעויות גדולות. פרשתי מוקדם כדי להפחית לחץ, ולפעמים אני תוהה אם עשיתי זאת מוקדם מדי, אבל אני יודע שזה עזר לי להתמודד עם המחלה. בלי ההחלטה הזו, הייתי במצב הרבה יותר גרוע.
שכרנו כיסא גלגלים ידני, וניסיתי אותו פעמיים. קשה לדחוף אותי כי אני לא קטן. כדי להקל על הסובבים אותי ולתת לעצמי קצת שליטה בעולם שהולך ומצטמצם, קניתי כיסא גלגלים קל שמתאים לאנשים גבוהים וגדולים. הוא אמור להגיע בעוד כמה ימים. זה דגם טוב, אם כי בלי הרבה “פינוקים”.
במקביל אנחנו מתחילים תהליך של מטפל. אני לא מאמין שזה קורה כל כך מהר, אבל זו לא החלטה קשה. זה נחוץ.
אם הייתי מתכנן לפי הרגעים הטובים שלי, הייתי אוכל אוכל רגיל כי לא תמיד אני נחנק, משתמש בכיסא החשמלי ועולה במדרגות. אבל הסיכונים עצומים. אני עלול להיחנק, להתרסק או ליפול.
יש תחומים שבהם אני לוקח יותר מדי סיכונים. למשל, לא אימצתי את כל הדרכים הטובות ביותר לשינוי, ואני כנראה לוקח יותר מדי סיכונים כשאני משתמש במוטות לתמיכה. אבל אי אפשר לשנות את רומא בלילה אחד.
יש אנשים שחושבים אחרת וממשיכים לנהוג הרבה יותר מדי זמן. כשאני הפסקתי, ידעתי שאני כבר מהמר על החיים של אחרים.
יש לי חתונה של הבת שלי בעוד כמה שבועות, ואני חייב לעשות הכל כדי לשמור על עצמי. זה כל מה שאני באמת יכול לעשות מול PSP, יחד עם הרבה אמונה ותפילה.
אני מודה, היום האחרון היה קשה. זה כל מה שלא רציתי. אבל זה מדהים כמה מהר מתרגלים למציאות וממשיכים הלאה.
אני בסדר. אני עושה כל מה שאני יכול. ואני אמשיך להילחם.
