ראשית, אני מודה שנשארתי בהכרה, רגוע ומודע לאורך כל התהליך, גם כשהייתי מודאג. אפילו התקשרתי מהמַכָּלִית למזכירת הנוירולוג שלי וביקשתי שתשאל אם אפשר שיגיעו למיון — והם אכן הגיעו. אנשים נפלאים. הנוכחות שלהם עזרה לסגור את האבחנה מהר ובצורה ברורה.
שנית, סיפור AI משעשע. בזמן שהמתנתי לשחרור, אחותי/גיסי/דודתי הצטרפו לגייל ולי. זה היה מאוד מנחם. והקטע המצחיק? כולנו הפכנו בין לילה ל־PhD בתחום, בזכות AI — רק שכל אחד השתמש באפליקציה אחרת: אני ב‑Grok, דודתי ב‑ChatGPT. כך שלכל אחד הייתה “תיאוריה מדעית” אחרת… ובפועל, לא ידענו כלום.
שלישית, סיפור שמאפיין את המדינה שבה אני חי. אחרי האבחנה, אחות חילונית לחלוטין הסתכלה על התוצאות ואמרה: “ברוך השם”. זה היה כל כך מפתיע ומצחיק, ובאופן מוזר גם מרגיע. עוד כמה אנשי צוות אמרו את זה. אני עדיין בהלם מהמהירות שבה לקחו אותי מהבית לבית החולים, עשו CT, נתנו אבחנה — ובמקרה שלי גם שחררו — הכול בתוך זמן לא נתפס. שילמתי מסים כבדים על מערכת בריאות אוניברסלית — ואתמול ראיתי את הערך. עלות: 0 דולר. תודה לכולם.
2. Bell’s Palsy זה לא טיול בפארק
Bell’s Palsy יחד עם PSP… לא חוויה. גם כשהמקרה קל. חצי מהפנים שלי — מהמצח עד הסנטר — פשוט לא מתפקד כרגיל. זה לא משותק לגמרי, ולא שמוט מדי — נראה שנדבקתי מוקדם/בצורה קלה יחסית.
מקרה מבחן: מי פה. בלילה הראשון ניסיתי לשטוף מי-פה, וכל הנוזל פשוט זרם החוצה מצד ימין — אין שליטה. אכילה, שתייה, עיניים — הכול יותר קשה. לא מאחל את זה לאף אחד. בפני עצמו זה היה מכה קשה; במצבי, עם PSP ועם חיים של גמלאי, זה מרגיש כמו עוד 2% של קושי מעל העומס הכבד שיש ממילא. שני הפאלסים פוגעים בעיניים — וזה מקשה יותר מכול.
3. הזמן למטפל הגיע
אחותי הייתה מצילת החיים שלי. היא עבדה מהבית שלי, זיהתה את התסמינים מוקדם, דחפה אותי לקבל עזרה, והשיגה לי סטרואידים בזמן כדי לעזור ל־Bell’s Palsy.
אנחנו מראיינים היום מטפל — מישהו מאוד מומלץ. אם זה יסתדר, נראה — אבל הטפסים הוגשו. הדאגות שהיו לי — כבוד, כספים, המשמעות הנפשית — הצטמצמו משמעותית. זה לא שלא יהיה בזה קושי, אבל אני שלם עם זה — ואני צריך את זה.
העומס אינו רק עליי; הוא נופל גם על המשפחה. אבל הידיעה שזה לא PSP שמתקדם בבת אחת בקצב מפחיד — זו הקלה עצומה.
מה עכשיו? רק הוא למעלה יודע. אני מקווה לתקופה של רגיעה. כשהתחלתי את הבלוג, חשבתי שתמיד יהיה לי על מה לכתוב — עכשיו אני מקווה שהימים הבאים יהיו דווקא משעממים לחלוטין.
