אחרונה נתקלתי בכמה סצנות מיוטיוב מהסדרה *Zoey’s Extraordinary Playlist*, בזכות בלוג PSP של ד”ר ל. גולבה. זו סדרה אמריקאית של NBC שלא הכרתי קודם, שבה אביה של הדמות הראשית חולה ב-PSP ובסוף מת מהמחלה. הסצנות מאוד מרגשות ומדגישות דבר אחד מעל הכול: את החשיבות של משפחה וחברים. אזהרה – הקליפ למטה יפהפה אבל קשה לצפייה.
ברור שיש עוד הרבה דברים חשובים בחיים, כמו אמונה, מטרה וכל המורכבויות שמגיעות עם מחלה סופנית כמו PSP, אבל משפחה וחברים הם באמת במרכז. זה מפתיע כמה קל לאבד את זה מהעיניים, במיוחד כשהתקשורת נהיית קשה או בלתי אפשרית.
הרבה אנשים שחיים עם PSP לא מצליחים לתקשר עם הסביבה שלהם. אני עדיין לא הגעתי לשלב הזה, חוץ מהתקפי הקפאה, אבל אני שומע הרבה בקבוצות התמיכה של PSP כמה זה כואב כשהיקיר שלהם כבר לא יכול להגיב או להראות שהוא מזהה אותם. משפחות לפעמים מרגישות כאילו האדם שהן הכירו נעלם רק כי הוא לא יכול לתקשר החוצה.
כתבתי על זה כבר בעבר, אבל אני יותר מודע מתמיד שביום מן הימים, אולי מוקדם יותר ממה שאני רוצה לדמיין, אני עלול להיות באותו מצב. בגלל זה אני רוצה לשתף שוב במשהו שקרה לי לפני כמה חודשים, שיכול לעזור לאחרים.
נפלתי בבית של חברים והקפאתי מיד לגמרי. שכבתי על הרצפה, לא יכולתי להזיז שום חלק בגוף. החברים שלי התלבטו מה לעשות: להתקשר לאמבולנס או להצטלב להצלה (הארגון המתנדב). רציתי להגיד להם לא להתקשר לאף אחד, כי ידעתי שבסוף אצא מזה, אבל לא יכולתי לתקשר בכלל. שמעתי כל מילה שהם אמרו.
זה קורה לי בכל פעם שאני מקפיא.
אולי זה נשמע כמו קפיצה להסיק מזה שאנשים בשלבים מאוחרים של PSP, שלא יכולים לתקשר, עדיין שומעים מה שקורה מסביב, אבל אני חושב שזה יותר מסביר. זה כנראה מתסכל מאוד עבור החולה וגם קשה מאוד עבור המטפל או המשפחה. אבל זה אומר שאפשר לדבר אליהם, לקרוא להם ולהמשיך לדבר, כי יש סיכוי אמיתי שהם מקשיבים.
לגבי מה שהמדע מראה: מחקרים רבים מצביעים על כך שחלק גדול מחולי PSP – חלק מדווחים על כ-70 אחוז – מפתחים דמנציה. PSP חולקת את הפתולוגיה של חלבון הטאו כמו באלצהיימר, והרבה חולים חווים אדישות. עם זאת, המחקר מראה שההבנה נשארת לעיתים קרובות יותר שלמה ממה שמניחים. סיכום של שלבי PSP אפשר למצוא כאן:
https://pspawareness.com/blogs/psp-q-a/what-are-the-stages-for-psp-how-many?srsltid=AfmBOort7NXTkIweMrwKfvsHrln8BxAB5C1f8IcCyqeCUS5q3KK-HqBj
מחקר נוסף מציין את הדברים הבאים:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8351757/#s3
הוא מראה פגיעות בדיבור מוטורי, במבנה פונולוגי, בידע סמנטי ובידע תחבירי אצל חולי PSP ו-CBS, אבל לא בזיכרון עבודה שמיעתי-מילולי. זה מרמז שהיכולת לקלוט מה שנאמר נשארת הרבה יותר שלמה מהיכולת לבטא אותה. במובן הזה, PSP שונה למדי מאלצהיימר.
האם זה מקל או מקשה רגשית על המטפלים – קשה להגיד. במובנים רבים זה מגביר את הנטל, כי הקשר הופך כמעט חד-כיווני. אני באופן אישי מפחד מהאפשרות הזו. אבל זו עדיין עובדה חשובה שמשפחות, כולל נכדים ואחרים קרובים לחולה, צריכות להבין.
זה לא שהחולה לא אכפת לו או לא מרגיש אהבה. סביר להניח שהוא מתוסכל מאוד מכך שהוא לא יכול להראות את זה. להכיר בכך שהוא כנראה שומע אותך, גם אם הוא לא יכול להגיב, יכול לתת נחמה לשני הצדדים.
המשפחה שלי עכשיו מדברת אליי כשאני מקפיא, והפיזיותרפיסטית שלי עשתה אותו דבר כשהקפאתי בטיפול. היא עודדה אותי להישאר רגוע ולנשום עמוק, וזה באמת עזר. אני מאמין שזה משנה מאוד לדעת שמישהו מדבר אליך ולא מוותר עליך.
