ההבדל בשינה הוא פשוט עצום

• הזמן שלוקח להירדם ארוך פי חמישה.
• הזמן שבו אני ער במהלך הלילה לאחר שנרדמתי כמעט מוכפל.
• סך כל שעות השינה קצר בכשעתיים.
• כמות שנת ה‑REM נמוכה לפחות בחצי.
• וגם כאשר אני כבר ישן, יעילות השינה נמוכה בכ‑20 אחוז.

זה הופך להיות מעגל אכזרי. ככל שישנים פחות, כך מתגברים הרוגז, הירידה בביצועים, חוסר המוטיבציה, חוסר האמפתיה וחוסר הסבלנות. PSP מחזקת את ההשפעות האלה, והשינויים הנוירולוגיים של המחלה משפיעים עוד יותר על השינה. דבר מוביל לדבר, והימים הופכים לקשים יותר ויותר.

חוסר שינה משפיע על כל כך הרבה תחומים בחיים, נפשיים ופיזיים. הוא משפיע על מצב הרוח, שיווי המשקל, קבלת ההחלטות, המוטיבציה, התנועה והיכולת להתמודד עם הדרישות היומיומיות של PSP. יש יותר מדי השלכות מכדי למנות כאן, אך כל אחת מהן משמעותית.

ניסיתי כדורים, טיפול קוגניטיבי‑התנהגותי, שמן קנאביס, היגיינת שינה וכל שיטה שחשבתי שאולי תעזור. שום דבר לא משנה את העובדה הבסיסית שאני ישן הרבה פחות מאנשים אחרים. בנוסף, כמי שפרש לגמלאות, היום שלי פשוט מתארך, מה שמגביר את העייפות ומעלה את הסיכון לקיפאון תנועתי, נפילות ומצבים נוירולוגיים אחרים הקשורים ל‑PSP.

הלוואי והיו לי תשובות חדות וברורות כיצד לשפר את השינה, כי אני זקוק להן בעצמי. הדבר החשוב ביותר הוא שאנשים יהיו מודעים לכך. שמי שמטפל או מלווה אנשים עם PSP יתחשב בכך. הסטטיסטיקות האלה רחוקות מלהיות נורמליות. הן אולי נכונות גם במצבים רפואיים אחרים, אבל ב‑PSP הן בעיה חמורה במיוחד.

בחודשים האחרונים השינה שלי השתפרה מעט, בעיקר בגלל רמת העייפות הקיצונית שאני מרגיש, אך הממוצעים עדיין תואמים את מה שתיארתי כאן.

לצורך התייחסות, מאמר המחקר “Sleepless Night and Day, the Plight of Progressive Supranuclear Palsy” פורסם בכתב העת SLEEP, כרך 40, מספר 11, בשנת 2017.