תמיד יש תקווה שקטה שכאשר מגיעים שינויים, הם זמניים. שהם יחלפו. שזה רק רגע בזמן, עוד נקודה במסלול של רכבת הרים, ולא כיוון חדש לגמרי.
הימים האחרונים הרגישו שונים.
יש שינוי, והוא מרגיש עמוק.
זה לא הריבוי בהקפאות שמטריד אותי ביותר. זה משהו אחר, שקשה יותר להגדיר. זה מרגיש כמו הצצה למה שהחיים עם PSP עשויים להיראות בשלבים מתקדמים יותר. מעין טעימה מוקדמת ממה שאולי עוד יבוא.
במשך שעות רבות בכל יום אני מרגיש עמום וחסר אנרגיה בצורה קיצונית. יש כובד שקשה להסביר. קשה לי לחייך, קשה לדבר, קשה ליצור קשר עין, ואפילו קשה לזוז. עבורי, ואולי זה אפילו גרוע יותר, קשה גם להקליד או לכתוב. לפעמים אני מרגיש כמעט כלוא בתוך עצמי.
ואז, בזמנים אחרים במהלך היום, זה משתחרר.
לעיתים קרובות אחרי מנוחה או שינה אני מרגיש בהיר יותר, נוכח יותר, יותר כמו עצמי. אבל השינוי יכול לחזור במהירות וללא אזהרה. הוא מתיישב ונשאר לפרקי זמן ארוכים.
זה לא בדיוק אותו “כיבוי” או הקיפאון שעליהם כתבתי בעבר. זה מרגיש שונה, כמעט כאילו אני מעט מנותק מהעולם שסביבי.
אני עדיין מנסה להבין את זה.
זה לא כאב במובן הרגיל. זה מאוד מתסכל, אבל יותר מזה זה עצוב. אני מוצא את עצמי צופה בילדים שלי נכנסים לחדר ומבין שאני לא מצליח באמת להיות איתם.
אני שם, אבל אני לא באמת איתם.
הם מקבלים גרסה שלי שאני לא מזהה, וזה קשה לי לקבל.
אני תוהה מה הם רואים ומה הם חושבים. למה אבא שקט יותר. למה הוא לא מגיב כמו פעם.
אני גם מוצא את עצמי נמנע מהודעות מאנשים שרוצים ליצור קשר, אפילו בדברים פשוטים כמו משחק שח.
כשהתקופות האלה חולפות, לעיתים קרובות מגיע שחרור רגשי. לפעמים זה מתבטא בכעס או תסכול, ולפעמים דווקא בתחושת שמחה או הקלה, כאילו מחשבות ורגשות נאספו בשקט ברקע וחיכו לרגע שבו יוכלו לצאת.
יש כנראה מונחים קליניים לזה. אפתיה, אולי, או תיאורים נוירולוגיים אחרים.
קראתי לאחרונה שחלק מזה מוכר גם ב-PSP. יש לזה שמות. אפתיה. האטה מחשבתית. תנודתיות.
אבל לדעת את השם זה לא כמו לדעת את התחושה.
התקופות האלה לא עוצרות אותי לגמרי, אבל הכול נעשה איטי יותר ודורש יותר מאמץ.
אם אני כנה, אני מרגיש לא נוח בתקופות האלה. אני מהסס לענות לטלפון או לדבר, כי הדיבור שלי מרגיש איטי ופחות ברור. גם אם אחרים לא בהכרח שמים לב, אני כן.
ובכל זאת, אני נאחז באמונה שיש דברים שאני יכול לעשות כדי לעזור. לנוח יותר, לישון כשצריך, להקשיב למוזיקה, וליצור רגעים רגועים יותר במהלך היום. התקווה שלי היא שהפעולות הקטנות האלה יאריכו את הזמנים הבהירים וירככו את הקשים יותר.
אולי זה זמני. ואולי לא.
זה מרגיש כמו טעימה ממה שעשוי לבוא, והמחשבה הזו נשארת איתי.
אני גם מודע לכך שאנשים שנמצאים בשלבים מתקדמים יותר במסע הזה עשויים לקרוא את הדברים, או לשמוע אותם, ולהרגיש שזה רק מתחיל לתאר את המציאות. אולי הם יזהו זאת מיד, ואולי ירגישו שזה ממעיט ממה שעוד לפניהם. אם יש מי שמזהה את עצמו בדברים, או דרך אדם קרוב אליו, אשמח לשמוע.
כך או כך, זה המקום שבו אני נמצא היום.
ועדיין יש גם טוב בתוך זה.
יש עדיין חלקים מהיום שבהם אני מצליח לתפקד, לחשוב בבהירות ולהרגיש כמו עצמי. ברגעים האלה הצלחתי לכתוב כמה מאמרים, להתקדם עם הספר שלי ולעשות דברים מועילים נוספים. באותם רגעים הרגשתי טוב. נוכח. מסוגל.
העובדה שאני מסוגל לשבת ולכתוב את הדברים האלה עכשיו, לכתוב ולשתף, היא עבורי הוכחה שהרגעים הטובים עדיין קיימים ושהקוגניציה שלי נשמרת. על כך אני אסיר תודה.
המטפל שלי ממשיך לעשות הבדל אמיתי, עוזר בשקט, מקל על הדברים, מוציא אותי להליכה, ונמצא שם בלי להיות מורגש מדי.
PSP הוא לא נושא נוח. זו חוויה חיה, ולעיתים היא קשה ולא ודאית.
והיום, חוסר הוודאות הזה כולל גם את התחושה החדשה הזו, את האפשרות שזו הצצה למה שעשוי לבוא.
אבל לצד זה, עדיין יש הרבה למה לצפות.
היום אני הולך לשבת עם אלבום של 3,000 תמונות שהבת שלי הכינה ושלחה לי לחתונה שלה. אעבור עליו ואחווה מחדש רגע שמאוד חשוב לי, השמחה של אותו אירוע, שאני ממשיך לראות גם בה וגם בבעלה בכל פעם שהם באים לבקר.
להיום, זה מספיק. והיום הזה חשוב.
