הלילה הכיל שני רגעים. האחד גרם לי לחייך ונתן לי תקווה שאוכל להצטרף מחדש למספר מוגבל של אירועים קהילתיים, עם יכולת להתמודד עם הרעש, האור, ונוכחותם של אנשים רבים שגרמו לי להיקפא. השני הזכיר לי, ללא רחמים, את עוצמתה האכזרית של PSP. שניהם הגיעו באותו הערב. אני לא יכול לשלב ביניהם בצורה מסודרת, אך הם קיימים במקביל.
חלק א׳: הנר והתחפושת
אשתי קיבלה הוקרה.
בחגיגה קהילתית מקומית ליום העצמאות, התבקשה אשתי, הראויה לכך מכל הבחינות, להדליק אחד הנרות לאות הכרה בהשקדתה, ובהשקדת חברתה שאף היא מתמודדת עם נסיבות קשות הדומות בהרבה לאלו של אשתי, למתן את מיטבן בנסיבות שהיו מונעות מאחרים רבים להמשיך. היא הייתה ראויה לכך לחלוטין. לא היה לי ספק שרציתי להיות שם.
לא היה גם ספק שתחת הכללים החדשים שהטלתי על עצמי, לא הייתי הולך. האירוע כלל רעש, המונים, תאורה עזה מלמעלה, ומספר רב של ילדים הפועלים בהתלהבות מלאה. הוא כלל גם פגישה עם אנשים רבים המכירים אותי, דבר הקשה עליי מבחינת הביטחון העצמי בהתחשב במצבי הנוכחי. כל מה שניסיוני האישי האחרון והממשי מלמד אותי, יגרום לי להיקפא או למשהו הקרוב לכך.
האסטרטגיה הכוללת שלי לאחרונה עם PSP בנויה סביב עיקרון אחד: צמצום סיכונים. לעכב את ההידרדרות כמה שניתן, באמצעות משמעת, זהירות, וניהול קפדני של כל סביבה שאני נכנס אליה. אך אשתי הדליקה נר. אז הלכנו, שניים מילדיי, המטפל שלי ואני, ומצאנו דרך לגרום לזה לעבוד. זה היה חשוב לה. זה היה חשוב לי. שני העובדות הללו גברו על כל השאר.
מה שמביא אותי לאיך שנכנסתי לחדר, לתחפושת שלי. אטמי אוזניים, מהסוג המחולק בערכות הטיפוח בטיסות לטווח ארוך. משקפי שמש, למרות שהיה זה 8 בערב. כובע בייסבול מושך היטב למטה, בחלקו כדי להתמודד עם ההתקפה החושית מהתאורה העזה מלמעלה, ובחלקו כדי להפחית את קשר העין שאני כה מתקשה בו. אוזניות מבטלות רעש שמורות למקרי קצה. בני לצדי לאורך כל הזמן. המטפל שלי ברקע, מוכן להתערב במידת הצורך.
לפני מספר חודשים ייתכן שהייתי מנהל את האירוע הזה. אמש הייתי האדם בחלק האחורי ביותר עם משקפי שמש בשעה 8 בערב, עם אטמי אוזניים וכובע בייסבול מושך למטה על עיניו. בהתחשב במידת המודעות העצמית הרגילה שלי, הופתעתי לגלות שלא הפריע לי כלל איך נראיתי. ילדיי והסובבים אותי גם הם לא נראו כמו שמפנים עין לכך, אם כי עם הכובע מושך למטה ומשקפי השמש, כיצד הייתי יכול לדעת.
אך הייתי שם. וזה מה שנחשב.
אני רוצה להיזהר לגבי המסקנות שאני מסיק מכך, משום שאני אדם של הכל או כלום מטבעי. ברגע שאני מתחיל לקבל החלטות שאינן שחור לבן, קשה באמת לדעת איפה לעצור.
אני לא מציע שהתחפושת תהפוך לאורח חיים. אני לא מחפש גרסה שנייה שלה בצבעים שונים.
אך אני תוהה אם אטמי אוזניים, משקפי שמש וכובע בייסבול יוכלו להחזיר אותי לבית הכנסת ביום שישי בלילה ובשבת בבוקר מבלי להגדיל באופן דרמטי את הסיכון שלי להיקפא. אני אנסה השבוע ואראה מה יהיה. מי שלא מסתכן לא מרוויח, כפי שנאמר, אם כי במצבי הפרטי, נטילת סיכון יכולה בקלות לגרום לנזק אדיר.
תופעת לוואי בלתי צפויה אחת ראויה לציון. הבעיה היא שעם אטמי אוזניים, אני מאבד את היכולת לכוון את עוצמת קולי. קולי אינו חזק בשעות הטובות ביותר. בני ובתי לא הצליחו לשמוע מילה אחת שאמרתי. ניסיתי תנועות ידיים. הן לא עזרו. לא הצלחתי לתקשר.
אצטרך פתרון נגדי, כזה שאינו כולל הקלדה או כתיבת יד. אני פתוח להצעות. אם חולים אחרים ב-PSP השתמשו במנגנונים דומים, אשמח באמת לשמוע עליהם. לתחפושת, אני חושד, עדיין יש מקום לשיפור.
חלק ב׳: ההודעה
מוקדם יותר באותו הבוקר הצצתי להערות חדשות בקבוצת תמיכה של PSP, כפי שאני נוהג לעשות לעתים קרובות. בין הפוסטים הייתה ההודעה החדה הזו:
“לוחם PSP נוסף נמצא בימיו האחרונים. אנא החזיקו אותו במחשבותיכם.”
למרות שהיו שם תגובות רבות, לא היו בהן תפילות נואשות לרפואה. לא פניות דחופות לניסים. זה לא מה שהקהילה הזו עושה, וזה לא מה ש-PSP מבקש מאיתנו. מה שמתיישב על קהילה כזו, עם הזמן, הוא קבלה עצובה ויציבה. הדרך סלולה היטב. היא חמורת סבר ומכובדת. מה שאנו מציעים ללוחם PSP בימיו האחרונים הוא משאלה שקטה: שהמסע הקרוב יהיה מכובד ככל שניתן, עבור החולה ועבור המטפל ההולך לצדו. זה הכל. זה הכול.
קראתי את זה והנחתי את הטלפון.
אני לא רוצה להיות אותו פוסט כל עוד אני עדיין מסוגל לתפקד כאדם. אני יודע איך מרגיש תפקוד כאדם. הרגשתי זאת אמש, יושב בחלק האחורי ביותר של מרחב צפוף עם משקפי שמש ואטמי אוזניים בשעה 8 בערב, צופה באשתי מדליקה נר.
ללוחם ה-PSP בהודעה ההיא, ולמטפל שלו: אתם במחשבותיי ובתפילותיי. אני מקווה שהדרך הקרובה תהיה עדינה. אני מקווה שהיא תהיה מכובדת. אני מקווה שהחדר סביבכם ירגיש, ולו לרגע קצר, כמו אותן עשרים ותשע תגובות. חמות, מכוונות ונוכחות.
ערב אחד. נר. תחפושת. הודעה.
כך נראים החיים עכשיו. ובסך הכל, באופן מפתיע, אלו עדיין חיים.
