הרגליים שלי שכחו למה הן נועדו

אלה היו רגליים טובות. רגליים מצוינות, אם כי, אודה, לבנות מדי. הן נשאו אותי מסביב לעולם, במעלה מדרגות ובמורד טרמינלים של שדות תעופה שתוכננו בידי אנשים שנדמה כי רחשו בוז שקט לנוסעים. לפני שה‑PSP הופיע ללא הזמנה, אימנתי אותן כראוי. הלכתי, אחר כך רצתי, עברתי לריצות 5 ק״מ קבועות, ובסופו של דבר גם ל‑10 ק״מ שאני עדיין גאה בהם בלב, אף שאחד מילדיי מתעקש שהייתה זו יותר הליכה מהירה מאשר ריצה.

ואז החלה הדעיכה. תחילה ההליכון, שבשלב מסוים הפך למסוכן יותר מאשר מועיל, ולבסוף כיסא הגלגלים שהוא כיום ביתי. המעבר מ‑10 ק״מ לנייחות לא היה תוכנית הפרישה שתכננתי.

המעבר מחיים זקופים וניידים לחיים המרוכזים סביב כיסא גלגלים, כורסה ומיטה, תוך הנאה ממה שאפשר לתאר רק כקייטרינג נלהב שממוקד בעיקר בלא להיחנק, נושא עמו השלכות צפויות. הרגליים שלי אינן מתנוונות. אם כבר, הן נהנות מן הפרישה. רגליים מורמות, חטיפים זמינים, ואין תלונות על לוח הזמנים.

כל השאר, לעומת זאת, זועם.

הנוקשות הופיעה ראשונה, אחריה הכאב. ואז הברכיים החלו למחות, בהתמדה ובקול רם. בשעות הערב התחושה היא לעיתים קרובות שהרגליים שלי הוחלפו בן לילה בשני פריטי ריהוט לא שיתופיים במיוחד.

הבחנתי בכך בהדרגה, ואז בבת אחת. קראתי. שאלתי את הפיזיותרפיסט שלי. ההסבר התגלה כהגיוני לחלוטין ומרגיז להפליא.

אז הרשו לי לחסוך מכם את ספירלת הקריאה של אמצע הלילה.

מה בעצם קורה

כאשר אתה מפסיק ללכת ולעמוד, השרירים מפסיקים לעשות את מה שלשמם נועדו. הם כבר אינם מתכווצים בקצב סדיר, אינם מזרימים דם ביעילות ואינם שומרים על אורכם תחת עומס מתמשך. בהיעדר שימוש קבוע, השרירים מתקצרים ורקמת החיבור מתהדקת. שרירי הירך האחוריים מתחילים להרגיש, כבר בצהריים, כמו מיתרי גיטרה שכוונו שלושה טונים גבוה מדי. זו אינה תחושה מרגיעה.

גם המפרקים מתקשים. הברכיים לא נועדו לבלות את רוב היום כפופות בזווית של תשעים מעלות. הן תלויות בתנועה כדי להניע נוזל סינוביאלי ולשמר נוחות. כאשר שוללים מהן את התנועה הזו, הן מגיבות במחאה, לעיתים בהתלהבות רבה. שלי מוחות בקול רם במיוחד.

זרימת הדם מאטה. דם מצטבר בחלקים התחתונים של הרגליים. מתפתחת נפיחות, ומצטרף אליה כאב כבד ולא שיתופי, שככל שהערב מתקדם מתחיל להרגיש אישי לגמרי.

ואז יש גם עניין המשקל. כאשר חיי היומיום מתכנסים סביב ישיבה, ההוצאה הקלורית צונחת. התיאבון, המפגין אדישות מרשימה לשינוי הזה, ממשיך כרגיל. איש אינו נהנה מן הסידור הזה. הרגליים נושאות יותר מבעבר, תוך שהן עושות פחות מבעבר, וזו השילוב הגרוע ביותר האפשרי. הברכיים, שנושאות בעיקר הנטל, הבהירו את עמדתן ללא ספק. זה רחוק מלהיות שיפור.

לאנשים החיים עם PSP יש רובד נוסף של מורכבות. המחלה משבשת את האותות שהמוח שולח לשרירים. גם כאשר מנסים לנוע, ההוראות מגיעות מוחלשות, מאוחרות או חלקיות. התוצאות המכניות של חוסר התנועה נערמות אפוא על גבי מחלה נוירולוגית שמצמצמת עוד יותר את מרווח הטעות.

שתי בעיות במחיר אחת. ערך מוסף מרשים.

מדוע הכאב והנוקשות אינם דבר שיש פשוט לקבל

כאשר מתמודדים עם מחלה קשה, מתעורר פיתוי לחלק תסמינים לכאלה שכדאי להתמודד איתם וכאלה שיש פשוט להשלים איתם. הנוקשות וכאב הברכיים אינם שייכים לקבוצה השנייה. הם אמיתיים, ניתנים לניהול, וקבלה פאסיבית שלהם אינה הכרחית.

רגליים נוקשות וכואבות מסבכות העברות ומקשות על הטיפול. הן פוגעות בשינה, שכן רגליים מכווצות וכואבות בלילה אינן מאפשרות מנוחה. הן שוחקות את מצב הרוח בשקט, ואז בבת אחת. ונוקשות שאינה מטופלת אינה נעצרת. היא מחמירה.

שווה להילחם בה. אני נלחם בה מדי יום.

כיצד נראית המלחמה הזו

אני רוצה להיות כן. חלק גדול ממה שמתואר כאן חדש לי. אני לומד תוך כדי תנועה, מדבר עם הפיזיותרפיסט שלי ומרכיב תוכנית שנמצאת עדיין בתהליך התהוות. אינני מומחה. אני חולה שהחליט שבורות אינה אסטרטגיה.

תרגלתי יוגה במשך חמש שנים, ולפחות כאן מדובר בשטח מוכר. כיסא הגלגלים לא סיים את הקשר הזה, אלא העצים אותו. המפגשים כיום ארוכים יותר, ממוקדים יותר ברגליים ותלויים יותר בסיוע של המטפל שלי כדי להשיג את מה שאינני מסוגל לעשות לבדי. המטפל שלי, מבלי שהגיש מועמדות רשמית, הפך לפיזיותרפיסט עוזר מוכשר במיוחד. עדיין לא מצאתי דרך להודות לו כראוי, בין השאר משום שזה יביך אותו, ובין השאר משום שאזדקק לו שוב מחר.

אופניים סטטיים הצטרפו לאחרונה לתוכנית. הרגליים זקוקות לסיבוב ולהתנגדות, למשהו שמדמה את התנועה שקיבלו בעבר בחינם, פשוט מכך שהיו זקופות בעולם. כאן חשוב לי להוסיף אזהרה שלמדתי בדרך הקשה. אימונים ארוכים אינם אופציה. ל‑PSP יש כישרון יוצא דופן להפוך פעילות גופנית ממשהו שנותן אנרגיה למשהו שמרוקן אותך לחלוטין, והקווים בין “מספיק” ל“יותר מדי” קרובים הרבה יותר מבעבר. מפגשים קצרים, שקולים ומפוקחים. האיזון הזה עצמו הוא חלק מן העבודה.

פיזיותרפיה, כפי שלמדתי, הכרחית ואינה מסתיימת עם קבלת כיסא הגלגלים. פיזיותרפיסט שמבין מחלות נוירולוגיות עובד עם המקום שבו אתה נמצא, לא עם המקום שבו היית. במקרה של PSP, הראיות מוגבלות אך עקביות. פעילות גופנית ממוקדת יכולה לסייע בניהול נוקשות ועשויה להאט את השחיקה התפקודית, גם אם אינה משנה את מהלך המחלה. המטרה אינה החלמה. המטרה היא לא לאבד קרקע מהר יותר מהנדרש. זו עסקה שאני מוכן לקבל.

על פי קריאתי, מה שמועיל במיוחד כולל מתיחות בסיוע, עבודת טווח תנועה פסיבית כדי למנוע הידוק נוסף של רקמת החיבור ושינויים תכופים בתנוחה. עיסוי עוזר. חום לפני פעילות גופנית וקור לנפיחות נראים כשווים ניסיון, ואני מתכוון לנסות. הרמת הרגליים משפרת זרימה ונוחות. מסגרת עמידה, אם היא בטוחה, מספקת את העומס וההרפיה שלשמן הברכיים נועדו. אני משתמש בשלי, אף ששיווי המשקל נותר אתגר משמעותי. כל מפגש כזה הוא בעיניי ויכוח יומי קטן עם כוח הכבידה, ויכוח שאני מתכוון להמשיך לנהל.

גם הקלה בלחץ, כך גיליתי, אינה נוגעת רק להגנה על העור. הזזת משקל כל חמש‑עשרה עד עשרים דקות, הישענות קדימה או הצדה, בקשה מהמטפל לשנות תנוחה באופן קבוע. ישיבה סטטית היא, מסתבר, האויב של כל מה שאנחנו מנסים להשיג. הלוואי שמישהו היה אומר לי את זה מוקדם יותר.

החלק שאינו מופיע בספרות הרפואית

יש פגיעה מסוימת בכבוד בכך שיש לך רגליים נוקשות, כבדות וכואבות, שאינן משתפות פעולה עם שום תוכנית הכרוכה במאמץ, בעוד שבאותו זמן הן נוחות לחלוטין בפרישתן ואינן מגלות רצון לחזור ממנה. בקיצור, הן נהנות על חשבוני.

הפיתוי הוא להשאיר אותן לנפשן. היום כבר מלא, התרגילים כבר בוצעו, והרגליים כבר מתלוננות. ודאי אפשר לתת להן להתלונן בשקט ולהניח להן.

אי אפשר. או ליתר דיוק, אפשר, אבל מחר יהיה גרוע בהרבה.

אז אני עושה יוגה. עושה פיזיותרפיה. רוכב על האופניים, בקצרה ובזהירות. נכנע לטיפולים שנראים לא נוחים, ולעיתים קרובות אכן כך. ואז אני יושב בכיסא הגלגלים שלי עם רגליים שביחס למצב, הן חצי סבירות.

חצי סביר הוא היעד. חצי סביר הוא ניצחון.

למדתי למנות את הניצחונות שלי בזהירות. למעשה, הפכתי לרואה חשבון מצוין של ניצחונות קטנים.

רגליים חצי סבירות, שיכלו להיות גרועות בהרבה? זה נכנס לעמודת הזכייה. אני רושם את זה עכשיו.