חלפו ארבעה עשר חודשים מאז שאובחנתי עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP), אם כי בפועל המחלה מלווה אותי כבר כשש שנים. אולם אירועים מהזמן האחרון גרמו לי לעצור ולהתבונן היכן אני עומד שנה ועוד קצת לאחר מכן—ובין אם לטוב ובין אם לרע, השורה התחתונה היא פשוטה: אני עדיין אני.
אמש כתבתי על כך שהייתי עיוור למשך למעלה משעה. פוסטים אחרונים עסקו במעבר לקומה התחתונה לאחר השיפוץ, בכאבים ברגליים, בהעסקת מטפל במשרה מלאה, ובקיפאון שהפך לחלק בלתי נפרד מחיי היומיום וגרם לי להתרחק מבית הכנסת שאהבתי; בהתקדמות מהליכון לכיסא גלגלים חשמלי וכעת לכך שאני נדחף; ובשינויים קיצוניים בתזונה כדי להימנע מהמלצת הנוירולוג להזנה דרך זונדה. התמונה ברורה ואינה משתמעת לשתי פנים—ה־PSP מתקדם בקצב מובהק.
ובכל זאת—אני עדיין אני. וזה ממלא אותי שמחה.
מאז האבחון, זכיתי לראות את בתי הצעירה נישאת ולחיות באושר עם בעלה החדש, אדם נפלא. צפיתי בשני ילדיי האחרים גדלים והופכים לצעירים מרשימים שכבר אינם ילדים; שיחקתי לא מעט שחמט; כתבתי והוצאתי לאור ארבעה ספרים באמזון; ופרסמתי יותר פוסטים מכפי שרוב האנשים היו מצליחים לעקוב אחריהם. אף כתבתי ופרסמתי שני שירים. למי שמכיר אותי—ובוודאי למי שהכיר אותי בעבר—המשפט האחרון דורש רגע של עיכול. במובנים מסוימים מצאתי רוח שנייה. איני בטוח לגמרי כיצד. איני בטוח שזה היה מהלך מודע. אך זו המציאות.
אני רואה חשבון בהכשרתי—ובנשמתי—ולמספרים ולנתונים יש עבורי משמעות. מאז האבחון נרשמו (להפתעתי הגדולה) 121,000 צפיות באתר שלי מצד 69,000 אנשים מ־131 מדינות—כל אחד ואחת מהם כנראה נגעו במחלה הזו או בדומה לה בדרך כלשהי. עבור נושא נישתי כמו PSP, זהו נתון שמעולם לא הייתי מסוגל לדמיין. וכן, הפוסט הפופולרי ביותר נותר זה על חיתולים, בוטוקס וקווים אדומים—דבר שמשעשע אותי במיוחד לאור הפוסט של אתמול.
הכתיבה חשובה לי (אם להיות כן—ברובה באמצעות הכתבה), ואני מקווה להמשיך בה עוד זמן רב, אף שאיני יכול להעמיד פנים שעיניי הדומעות נהנות מכך במיוחד. יש בכך תרפיה, וזה מעניק לי משמעות ותכלית—דבר שהוא עבורי חיוני מאין כמותו.
יותר מכל, עצם הפנייה והקשר עם אחרים העניקו לי משהו שמעבר למילוי הזמן הרב שנכפה עליי עם פרישתי. פגשתי אנשים יוצאי דופן (כמעט כולם באופן מקוון, משום שאיני מסוגל להתמודד עם רעש, המונים וריבוי אנשים—דבר שגורם לי לקפוא): אנשים החיים עם PSP; אנשים המטפלים במי שלוקה ב־PSP; אנשים המתמודדים עם מחלות דומות ומטפליהם. אני עצמי הושפעתי עמוקות מסיפורי עוצמה ותקווה ומהמסרים שקיבלתי. וכן—גם התעצבתי לנוכח אובדן אנשים למחלה הזו ולנוכח סיפורי הכאב של המטפלים.
חבריי הקרובים הופיעו בדיוק כפי שהכרתי אותם—ורבים מהם אף מעבר לכל ציפייה שיכולתי להעלות על דעתי. גם חברים ותיקים ובני משפחה חזרו והפכו לחלק משמעותי מהתמונה שלי—וזו מתנה יפה מאין כמותה.
המפגשים הללו העניקו לי כוח ונחמה בדרכים שלא יכולתי לצפות מראש ואף לא הרשיתי לעצמי להניח שיתממשו. מתנה מוזרה בתוך מציאות קשה מאוד.
אני רוצה להיות ישיר: איני אוהב את החוויה הזו. לא ביקשתי אותה, ועדיין הייתי מעדיף שלא לעבור אותה כלל. היא קשה במיוחד עבור מי שאוהב אותי—שנאלצו לצפות, להיות עדים, להכיל ולהטמיע מציאות שאינה נעשית קלה יותר עם הזמן. הידיעה מה הם נושאים, והצפייה בהם נושאים זאת, היא החלק הקשה ביותר עבורי.
ומה כן ניתן לומר? שנה פנימה—אני כאן. אני חושב. אני כותב. אני מחובר ליותר אנשים משהייתי בעבר. תרמתי משהו. לא סיימתי. יש לי רוח שנייה.
כפי שתמיד, אני שם את מבטחי בה’. אני יודע שהאמירה “האדם מתכנן והאל צוחק” מדויקת להפליא, ואיני יודע מה יהיה הפיתול הבא. אך אני בוטח בה’.
וזה—מספיק.
נ.ב.
לפני שנה פרסמתי את התמונה הזו עם שלוש העמודות הראשונות, בימיי הראשונים של ניסויים ביצירת תמונות באמצעות בינה מלאכותית. בין האתגרים הרבים שה־PSP מציב בפניי, מסתבר שגם איבדתי לרגע את הספירה של ילדיי—וציירתי שניים במקום שלושה. העמודה הרביעית מתקנת זאת. נראה שמוחו של רואה החשבון שלי חווה יום פחות מוצלח—ובהינתן כל השאר, אני סבור שאפשר לסלוח על כך.
